Améliorer la prise en charge des patients

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Les directives anticipées : comment accompagner les patients ?
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Les directives anticipées permettent à une personne de consigner ses volontés pour sa prise en charge médicale, au cas où elle ne pourrait plus s’exprimer. Comment peut-on accompagner le dialogue sur ce sujet avec ses patients ?

Les directives anticipées représentent la possibilité pour toute personne, en situation de maladie ou en bonne santé, d’indiquer ce qu’elle souhaiterait en termes de prise en charge médicale, dans l’éventualité où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Dans quel contexte peut-on être amené à se saisir de ce droit ? Sur quels éléments s’appuyer pour rédiger ses directives anticipées ?

1. Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un dispositif juridique promulgué par la loi du 22 avril 2005 et renforcé par la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti. Ce droit s’inscrit dans la lignée du mouvement des droits des malades. Il s’agit d’un droit positif, ce qui signifie que nul n’est dans l’obligation de rédiger des directives anticipées. En revanche, toute personne majeure peut exercer ce droit.

Ce droit à rédiger des directives anticipées vise à permettre à toute personne de faire connaître sa volonté en matière de prise en charge médicale, particulièrement en fin de vie. Les directives anticipées sont sans limite de validité et opposables au médecin (c’est-à-dire qu’elles s’imposent au médecin), sauf si elles apparaissent manifestement inappropriées. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par la personne qui les a rédigées.

L’objectif de ce droit à rédiger des directives anticipées est de donner au corps médical des éléments qui lui permettront de prendre des décisions en accord avec la volonté de la personne, notamment dans son accompagnement de fin de vie. Il est important de noter que, dans toutes les situations, la parole du patient prime. Ce n’est pas parce que l’on a écrit des directives anticipées que la personne ne sera pas écoutée. Tant qu’elle peut s’exprimer, c’est sa voix seule qui compte.

2. Comment rédiger ses directives anticipées ?

Les directives anticipées peuvent être rédigées sur papier libre ou bien sur un formulaire existant. La Haute Autorité de Santé, certains établissements de soins ainsi que des associations proposent des formulaires. Dans tous les cas, elles doivent être datées et signées. Le document peut être conservé dans « Mon Espace Santé », il peut être partagé avec les équipes soignantes et le médecin traitant.

Au-delà de sa formalisation par écrit, ce droit a vocation à permettre à tout citoyen de réfléchir à l’étendue de la prise en charge médicale qu’il souhaite en fin de vie. Concrètement, il vise à pouvoir se poser des questions. À titre d’exemple, les questions indiquées ci-dessous peuvent servir de points d’appui pour réfléchir à ce que l’on souhaite ou, au contraire, ne souhaite pas.

  • Jusqu’où suis-je prêt à aller dans les traitements ?
  • Quelles sont mes limites ?
  • Ai-je un curseur qui me permet de fixer le cadre de ma prise en charge médicale si je ne peux pas la verbaliser moi-même ?

Une personne peut, par exemple, indiquer qu’elle souhaite ne pas être prise en charge en réanimation en phase terminale d’une maladie. Une autre personne peut indiquer qu’elle souhaite que les traitements soient limités si elle est hospitalisée et dans une situation où elle n’est plus en capacité de communiquer avec ses proches.

Il peut être utile d’échanger avec d’autres personnes sur ces questions qui ne sont pas toujours aisées à aborder. Certains privilégient une discussion avec des membres de leur famille, d’autres avec des amis. Il est aussi possible d’échanger avec son médecin traitant, un médecin hospitalier, un infirmier, ou encore une association de patients.

3. Directives anticipées : comment ouvrir et nourrir un dialogue ?

La possibilité d’établir des directives anticipées peut servir à ouvrir un dialogue entre un malade et son médecin, ou un autre professionnel de santé, dialogue qui sera alimenté tout au long du parcours de soins. Les professionnels peuvent ainsi indiquer aux patients que la discussion est possible, si et quand ils s’en sentent capables.

S’ils veulent aborder leurs craintes, leurs angoisses par rapport à l’évolution de la maladie et de leur prise en charge, la porte est ouverte pour en discuter, et pour échanger à nouveau à une autre étape du parcours de soins. Pour toute personne, c’est un processus qui vise à partager ses souhaits, ses critères de qualité de vie, ses choix de prise en charge (en termes de lieu, de limitation de traitement, etc.). Qu’ils soient formalisés sous forme de directives anticipées ou pas, l’important est d’offrir la possibilité à toute personne soignée d’évoquer ces sujets.

Le dispositif de directives anticipées s’articule à celui de la personne de confiance. Ils peuvent être complémentaires, l’un ou l’autre peut être préféré. Pour les patients qui ont choisi une personne de confiance, partager ses directives anticipées permet à celle-ci de pouvoir les relayer auprès des équipes médicales le cas échéant.

Sources

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Obstination déraisonnable : enjeux et perspectives
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L’obstination déraisonnable, parfois nommée acharnement thérapeutique, définit les traitements qui n’apportent plus de bénéfice médical aux patients. En pratique clinique, comment identifier l’obstination déraisonnable ? Comment aborder le sujet avec les patients ?

L’obstination déraisonnable est un terme qui a été introduit dans la loi de 2005 sur les droits des malades. Il englobe les pratiques médicales qui sont considérées, à un moment du parcours de soins, comme n’apportant pas ou plus de bénéfice au patient. À ce titre, la loi interdit l’obstination déraisonnable. C’est un élément clé dans l’arsenal des droits des malades. Mais de quoi parle-t-on exactement ? Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ? Comment est-ce différent de l’acharnement thérapeutique, terme utilisé plus fréquemment par les patients et les professionnels de santé ?

1. Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie définit l’obstination déraisonnable de la manière suivante : les traitements impliquent une obstination déraisonnable « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. » En d’autres termes, il s’agit de réfléchir et de s’accorder sur une limite à ne pas dépasser pour prendre une décision médicale. Tel ou tel traitement est-il utile ? Va-t-il apporter un bénéfice médical à la personne ? Ou, à l’inverse, risque-t-il de générer une souffrance qui ne sera pas compensée par une amélioration de l’état du patient ?

Il est à noter que l’obstination déraisonnable a remplacé le terme d’acharnement thérapeutique dans la loi et dans le code de santé publique. Ce changement marque un élargissement de l’ensemble des éléments pris en compte. Pour qualifier l’obstination déraisonnable, il n’est plus question de s’appuyer exclusivement sur les données médicales mais aussi sur les souhaits du patient. L’appréciation de la volonté du patient, ou des personnes qui peuvent rapporter sa parole, est importante et a été soulignée à plusieurs reprises par le Conseil d’Etat.

Il n’existe pas de règles spécifiques pour déterminer une situation d’obstination déraisonnable. Chaque situation est unique. La loi propose un cadre, il s’agit de l’interpréter en se basant sur des données médicales d’une part, de la volonté du patient d’autre part.

2. Quand parle-t-on d’obstination déraisonnable en cancérologie ?

En cancérologie, la difficulté est souvent de déterminer à quel moment d’un parcours de soins on entre dans une zone d’obstination déraisonnable. À partir de quand peut-on ou doit-on parler de disproportion, de traitements inutiles ?

Les parcours en oncologie et hématologie sont de plus en plus personnalisés, les possibilités de traitement augmentent avec l’arrivée de nouvelles molécules. Pour certains de ces traitements, les effets secondaires sont nouveaux, pas toujours aisés à anticiper ou à juguler.

Dans cette perspective, le caractère disproportionné est difficile à établir à un instant T. Des études montrent le glissement qui peut s’opérer au fil du temps et des parcours vers des situations d’obstination déraisonnable. La bascule peut se faire progressivement et être difficilement perceptible, aussi bien pour les équipes soignantes que pour les patients.

L’enjeu est de trouver des mécanismes pour mieux identifier les facteurs et les moments de glissement vers l’obstination déraisonnable. Les échanges réguliers entre le médecin et son patient sur les objectifs de traitement, les souhaits du patient, ses considérations en termes de qualité de vie, peuvent être des appuis pour s’interroger ensemble sur ce qui est attendu des traitements et sur les limites que l’on veut éventuellement se donner.

Sources

  • Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000446240/
  • Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : S’informer pour agir. Document à destination du grand public, Paris : CNSPFV.
  • Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2020) Penser ensemble l’obstination déraisonnable. Les Cahiers du CNSPFV, Paris : CNSPFV.
  • Schneidermann, L et al. (1990) Medical futility: its meaning and ethical implications, Annals of Internal Medicine, Vol. 112, no.12: 949-954.
  • Temel, JS et al. (2018) Keeping expectations in check with immune checkpoint inhibitors, JCO, Vol. 36, no.17: 1654-1657.

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Désescalade thérapeutique : réduire la toxicité des traitements
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En cancérologie, la désescalade thérapeutique vise à réduire les effets toxiques de traitements, tout en obtenant un bénéfice médical égal pour les malades. Objet de recherche permanent, elle s’attache également à diminuer le surtraitement et le surdiagnostic.

La désescalade thérapeutique est une notion se référant à différentes pratiques selon les spécialités médicales. Elle vise à réduire les effets toxiques de traitements, tout en obtenant un bénéfice médical égal pour les malades. En d’autres termes, cela s’apparente à la recherche d’un traitement le plus efficace possible avec le moins d’effets secondaires ou indésirables possibles.

1. Qu’est-ce que la désescalade thérapeutique ?

La désescalade thérapeutique est un terme assez peu usité dans le débat public. Il est pourtant essentiel dans le développement de la médecine, de ses traitements et de leurs effets sur les patients. De quoi s’agit-il exactement ? La désescalade thérapeutique représente des pratiques qui s’attachent à diminuer les traitements, leur dimension invasive, leur durée, leur intensité, leur volume, leurs effets secondaires, en s’assurant d’un résultat identique pour les patients.

Ce que les médecins appellent la balance bénéfice-risque est au cœur de la réflexion lorsqu’il est question de désescalade thérapeutique. Il s’agit de s’assurer que le bénéfice médical est équivalent, tout en minimisant les risques d’effets secondaires, de toxicité. Dit autrement, la désescalade thérapeutique doit permettre aux patients de bénéficier d’une meilleure qualité de vie, sans que cela ne se traduise par une perte de chance ou un bénéfice médical diminué. Cet enjeu de désescalade fait partie intégrante de l’évolution des pratiques à mesure que les données de la médecine par les preuves (Evidence Based Medicine) progressent et sont mises à jour.

Cela se traduit de différentes manières selon les contextes et spécialités médicales. En cancérologie, la désescalade se réfère en premier lieu à l’utilisation de traitements moins délétères, plus ciblés, pour un même résultat médical pour les patients. En d’autres termes, à résultat égal de survie ou de survie sans récidive, un traitement moins lourd représentera une meilleure option pour les patients et devra être privilégié. Par exemple, la recherche médicale a pu démontrer que la radiothérapie pouvait être radicalement diminuée, voire remplacée par d’autres traitements systémiques, pour soigner de jeunes patients atteints du lymphome de Hodgkin. Cette désescalade permet d’éviter des effets secondaires à long terme pour ces jeunes personnes.

2. Quels sont les enjeux de la désescalade thérapeutique ?

La désescalade thérapeutique se décline selon différents axes.

  • La diminution des effets secondaires : l’émergence de nouvelles techniques thérapeutiques, telles que la chirurgie mini-invasive via la radiologie interventionnelle ou la robotique, la radiothérapie avec diminution de dose/durée/séquences, permet d’obtenir une efficacité similaire avec une toxicité moindre pour les patients.
  • L’individualisation du traitement : avec l’avancée de la recherche (au niveau génomique, au niveau des récepteurs tumoraux, des biomarqueurs, etc.), la médecine personnalisée prend de l’ampleur, et il devient parfois possible d’identifier les patients à faible risque de progression ou de récidive pour lesquels un traitement lourd n’est pas nécessaire.
  • Le surdiagnostic et le surtraitement : du fait de l’absence d’évolution de certaines formes de cancer asymptomatique, tels que certains cancers de la thyroïde et de la prostate, des traitements ne sont pas toujours justifiés. Il s’agit donc, en creux, d’éviter l’escalade et d’être vigilant en privilégiant la désescalade.
  • La conciliation médicamenteuse : certains patients souffrant de plusieurs maladies, le risque d’interaction médicamenteuse doit mener à considérer le bénéfice-risque d’une désescalade (ou absence d’escalade) thérapeutique. Cela concerne majoritairement les patients âgés, souvent traités pour plusieurs pathologies et donc avec plusieurs traitements.
  • La démarche palliative : la désescalade thérapeutique est associée à la lutte contre l’obstination déraisonnable, afin de permettre une fin de vie de meilleure qualité en phase terminale d’un cancer, par exemple. Les études dans ce champ s’attachent fréquemment à examiner le volume de chimiothérapie dans le dernier mois de vie des patients, élément considéré comme délétère et inutile en termes de gain de survie et de qualité de vie.

Quel que soit l’aspect considéré, la donnée médicale doit s’intégrer dans une discussion avec les patients afin que le partage d’information sur la balance bénéfice-risque et les suites ou séquelles potentielles leur permettent de choisir le traitement approprié et correspondant le mieux à leurs souhaits et leurs attentes.

Sources

  • Fromer et al. Preventing Futile Liver Resection: A Risk-Based Approach to Surgical Selection in Major Hepatectomy for Colorectal Cancer. Ann Surg Oncol 2022 Feb;29(2):905-912.
  • Tang et al., Elective upper-neck versus whole-neck irradiation of the uninvolved neck in patients with nasopharyngeal carcinoma: an open-label, non-inferiority, multicentre, randomised phase 3 trial The Lancet Oncology 2022, Feb28 ; https://doi.org/10.1016/S1470-2045(22)00058-4)
  • Solis-Pazmino et al. Thyroid cancer overdiagnosis and overtreatment: a cross- sectional study at a thyroid cancer referral center in Ecuador. BMC Cancer 2021,42 https://doi.org/10.1186/s12885-020-07735-y
  • Staubitz et al. Thyroid surgery in children and young adults: potential overtreatment and complications. Langenbecks Arch Surg 2020;405(4):451-460.
  • Umit et al. Polypharmacy and potentially inappropriate medication use in older patients with multiple myeloma, related to fall risk and autonomous neuropathy. J Oncol Pharm Pract 2020 Jan;26(1):43-50
  • Jorgensen et Herrstedt. The influence of polypharmacy, potentially inappropriate medications, and drug interactions on treatment completion and prognosis in older patients with ovarian cancer. J Geriatr Oncol 2020 May;11(4):593-602.
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Médiation en santé : favoriser l’écoute et la résolution des conflits
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La médiation en établissement de santé instaure un cadre pour appréhender au mieux les relations entre équipes médicales et patients lorsqu’un désaccord émerge. Comment ce dispositif fonctionne-t-il ? Qui sont les personnes mobilisées par ce dispositif ?

La médiation en établissement de soins est un des dispositifs institués par la loi de 2002 sur les droits des malades. Elle vise à favoriser les droits des patients lors de leur prise en charge à l’hôpital en permettant d’aborder dans un cadre précis et officiel les désaccords qui peuvent parfois émerger entre patients et équipes médicales. Comment cela fonctionne-t-il ? Qui sont les personnes qui portent le dispositif ?

1. Qu’est-ce que la médiation en établissement de santé ?

La médiation a pour but d’ouvrir un espace de parole et d’échange entre un patient ou ses proches et une équipe médicale, lorsqu’une situation a engendré une incompréhension ou un conflit entre ces parties prenantes. À titre d’exemple, il peut s’agir d’une décision médicale étant perçue comme ne respectant pas le consentement du patient. Parfois, le grief n’est pas aussi facilement identifiable. Aider à clarifier ce qui a posé ou ce qui pose problème fait également partie des enjeux de la médiation.

Le dispositif de médiation est formalisé, centré sur un déroulé spécifique. Le médiateur est un médecin, nommé par l’établissement et reconnu par ses pairs. Il peut être saisi pour tout grief d’ordre médical, directement par les patients ou par le biais du représentant légal de l’établissement.

Un médiateur non-médecin est également nommé par l’établissement pour tout autre sujet non médical (par exemple, les relations avec les services administratifs). Leur rôle est de faciliter la communication entre les personnes concernées en permettant à chacun de s’exprimer. Restaurer un dialogue, éclaircir les malentendus sont les objectifs de toute médiation. Ce processus peut éviter les contentieux mais ce n’est pas son objectif premier.

2. Comment les patients peuvent-ils s’en saisir ?

Les patients ou leurs proches peuvent solliciter une médiation s’ils rencontrent un problème lors de leur prise en charge dans un établissement de santé. Deux possibilités leur sont ouvertes. D’une part, ils peuvent déposer une réclamation par écrit auprès de la direction de l’établissement, demandant une médiation. D’autre part, ils peuvent solliciter l’intervention du médiateur par l’intermédiaire de la Commission des Usagers (CDU) de l’établissement. Cette commission est constituée de représentants des usagers et d’autres représentants (médecins, juriste) de l’établissement.

3. Quelles sont les étapes de la médiation ?

Une fois saisie, le médiateur s’entretient avec chaque protagoniste séparément. Cela permet de comprendre les positions de chacun, en lien avec les griefs cités dans la réclamation.

Une rencontre est ensuite organisée, si cela est possible et acceptable pour les différentes personnes. Aussi bien le patient que le professionnel de santé peuvent se faire accompagner. Le médiateur agit en tant que tiers neutre. Au cours de cette rencontre, le médiateur s’assure que chaque personne peut s’exprimer de manière libre. Il propose à chacun d’exposer les motifs de ses griefs et ses attentes vis-à-vis du processus de médiation. Son rôle est ensuite de reformuler, d’appeler à la clarification en posant des questions qui permettent d’explorer les différents aspects du conflit et de comprendre les motivations de chacun. Des propositions d’apaisement peuvent ensuite être proposées.

Un compte rendu est rédigé, reprenant les points clés de la discussion. Ce compte rendu peut être rédigé avec les parties prenantes et si cela n’est pas le cas, il doit être validé a posteriori par les participants. Il est ensuite communiqué à la Commission des Usagers qui statue sur la réclamation et établit des recommandations, transmises à la Direction de l’établissement. Celui-ci informe enfin les plaignants des décisions qui ont été prises, accompagnées de l’avis de la Commission des Usagers.

Sources

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Représentants des usagers : qui sont-ils et quelles sont leurs missions ?
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Dans les établissements de santé, les représentants des usagers ont pour mission de participer aux réflexions et décisions concernant la qualité des soins et les droits des patients. Quels sont leurs rôles et comment peuvent-ils être contactés par les patients ?

Les représentants des usagers sont des personnes qui choisissent de s’investir dans le système de santé pour porter la voix des patients. Ils sont présents dans différentes organisations, que ce soit à l’hôpital, à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) ou encore au sein des comités de protection de personne dans la recherche médicale. Garants des droits des malades, ils participent au quotidien au système de soins en prenant une part active aux réflexions et décisions qui le concerne.

1. Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?

Un représentant des usagers est un bénévole issu d’une association agréée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou le ministère de la Santé, qui siège dans des instances officielles telles que la Commission des Usagers (CDU) des hôpitaux. Il assure la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les représentants des usagers font partie intégrante du mouvement des droits des malades initié dans les années 1990.

2. Pourquoi ce dispositif existe-t-il ?

Les premiers éléments de ce dispositif des représentants des usagers ont été mis en place en 1996 et ont été formalisés par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Alors que l’accès à des droits spécifiques était débattu et voté, la participation des usagers du système de soins faisait partie des modalités de renforcement de la démocratie sanitaire. Le fondement de ce dispositif est de s'assurer que les patients puissent participer aux décisions qui les concernent.

Dans le contexte des administrations hospitalières, les représentants des usagers agissent en tant que porte-parole des patients et de leurs familles. Ils interviennent dans les instances hospitalières pour faire remonter les besoins, les insatisfactions, ou simplement pour veiller à ce que les soins respectent les droits des malades.

3. Quel est le rôle des représentants des usagers ?

  • Veiller aux droits des patients : leur rôle est de s’assurer que les droits des malades, l’accès à l’information et le respect de la dignité sont bien respectés.
  • Recueillir et traiter les plaintes : en cas de réclamation sur la qualité des soins, les représentants des usagers peuvent intervenir dans la Commission des Usagers pour examiner le problème et proposer des solutions.
  • Améliorer la qualité des soins : ils contribuent à rendre les services de santé plus adaptés et efficaces en recueillant les retours des patients.

4. Comment faire appel à un représentant des usagers ?

Les patients ainsi que leurs proches peuvent contacter un représentant des usagers en s’adressant au secrétariat de l’établissement de santé ou en consultant les informations disponibles au sein de l’hôpital (posters au sein des services, par exemple), ou sur le site internet de l’établissement. Les représentants des usagers sont en capacité de les accompagner pour déposer une réclamation, les orienter dans leurs démarches, ou faciliter une médiation avec l’établissement.

5. Comment devenir représentant des usagers ?

Pour devenir représentant des usagers, il faut être membre d’une association agréée qui défend les droits des malades. Un grand nombre de ces associations sont regroupées au sein de France Assos Santé. Après une formation organisée par France Assos Santé, les représentants des usagers sont nommés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) pour un mandat de trois ans.

Sources

  • France Assos Santé (2021) Guide des représentants des usagers en Commission des Usagers. Paris: France Assos Santé.
  • Agence régionale de santé Ile de France (2024) Devenir représentant des usagers, site web.

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La personne de confiance, un soutien clé pour les patients
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La personne de confiance est un dispositif qui offre aux patients un soutien durant leur parcours de soins. Ce choix, libre et non obligatoire, peut être informel ou inscrit dans un cadre juridique. Comment présenter son rôle et ses implications aux patients ?

Pendant son parcours de soins, un patient peut être accompagné par une personne qu’il choisit. Cela peut se faire de manière informelle mais cela peut également s’inscrire dans le dispositif juridique de la personne de confiance. Ce dispositif est un droit qui fut instauré par la loi de 2002 sur les droits des malades. Chacun est libre de choisir une personne de confiance mais ce n’est en aucun cas une obligation. Quel peut être le rôle de cette personne de confiance ? Que peut-on partager avec elle ?

1. À quoi correspond le dispositif de la personne de confiance ?

Toute personne majeure peut choisir une personne de confiance, après discussion et en accord avec celle-ci. Cette personne peut être un membre de la famille, un ami, un professionnel de santé. Pour être valable juridiquement, ce choix réciproque entre deux personnes doit être formalisé par la signature d’un document par les deux parties prenantes. En effet, il ne s’agit pas d’une simple désignation mais d’un accord entre deux personnes.

Différents formats peuvent être utilisés pour officialiser ce choix, notamment un formulaire disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé. Il est aussi possible de faire une déclaration sur papier libre et de la co-signer. Chaque personne doit indiquer son nom, prénom, ses coordonnées, dater et signer le document, attestant de l’accord entre les deux personnes. Le document peut être téléchargé sur « Mon Espace Santé ». Il peut également être partagé avec l’équipe soignante de l’établissement de soin et le médecin traitant, afin que les personnes clés du parcours de soins soient informées de ce choix.

Il est possible d’annuler son choix ou de changer de personne de confiance à tout moment. Il est aussi important de savoir que la loi donne toujours la primauté au patient. C’est son expression, sa voix qui priment. La personne de confiance relaie son expression uniquement si le patient ne peut s’exprimer.

2. Quel est le rôle de la personne de confiance ?

Le rôle de la personne de confiance est d’accompagner une personne dans son parcours de soins et de porter sa parole si celle-ci n’est plus en capacité de s’exprimer. Au quotidien, la personne de confiance peut accompagner le patient lors de ses consultations. Elle peut avoir accès à des informations médicales, en présence de la personne qui l’a choisie et avec son accord.

La personne de confiance ne prend pas de décision médicale mais elle est consultée en priorité par l’équipe soignante pour témoigner des souhaits du patient lorsqu’il n’est pas en capacité de s’exprimer. Cela peut être le cas si la personne est prise en charge en service de réanimation et inconsciente.

En cas d’hospitalisation, l’établissement de santé doit informer le patient qu’il est possible de choisir une personne de confiance. Cette information est obligatoire ; le choix d’une personne de confiance ne l’est pas. Il est à noter que la personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir en cas d’urgence : ce sont deux dispositifs différents, même si une seule personne peut être investie de ces deux rôles.

3. Quel est le lien entre personne de confiance et directives anticipées ?

La personne de confiance a pour mission de relayer la parole et les volontés d’une personne malade, lorsque celle-ci n’est plus en capacité de s’exprimer. Par conséquent, il est essentiel que les deux personnes aient pu discuter des souhaits du patient pendant son parcours de soins, notamment concernant son accompagnement de fin de vie. Le dispositif des directives anticipées est complémentaire et peut ainsi servir d’outil pour réfléchir aux limites que le patient souhaite se fixer. En discuter avec sa personne de confiance peut être tout à fait utile et permettra à cette dernière de connaître au mieux les souhaits du patient.

Au terme d’échanges souvent multiples, la personne de confiance peut être amenée à aider le patient à rédiger ses directives anticipées, si il souhaite les faire connaître aux équipes soignantes. Dans tous les cas, la personne de confiance doit connaître les volontés de la personne malade pour pouvoir mener à bien son rôle de porte-parole, dans l’éventualité où celle-ci ne pourrait plus s’exprimer.

Il est important que la personne de confiance sache où sont conservées les directives anticipées de la personne malade, si elles existent. Pouvoir s’appuyer sur les directives anticipées peut constituer une aide utile pour la personne de confiance dans ses échanges avec les médecins. Cela peut permettre à toutes les parties prenantes de cerner et de comprendre au mieux les volontés de la personne malade et d’ajuster sa prise en charge en conséquence.

Sources

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Régimes, compléments alimentaires : renseigner le patient
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Recours aux régimes et aux compléments alimentaires durant les traitements : quelles informations communiquer aux patients pour leur permettre d'adopter une approche optimale d'une point de vue nutritionnel ?

Régimes et traitements : quelle conduite adopter ?

Il est déconseillé de pratiquer un jeûne ou tout autre régime restrictif (hors indication médicale) durant les traitements. Il ne faut pas se fier à certaines croyances suggérant par exemple que « manger moins de sucre peut affamer le cancer… ». En effet les cellules tumorales se nourrissent de glucose, mais ce ne sont pas les seules. Les cellules immunitaires, indispensables pour défendre l’organisme contre les infections et le cancer, ont également besoin de glucose, ainsi que les cellules musculaires.

L’ensemble des connaissances scientifiques actuelles ne permet pas de conclure à l’intérêt de ces régimes au cours des traitements du cancer et en réalité ils seraient plutôt délétères, car ils peuvent entraîner une perte de poids et de masse musculaire et donc un risque d’aggraver la dénutrition et la sarcopénie qui sont deux facteurs influant grandement la réussite des traitements et la survie.

Il est recommandé de se reporter au référentiel du réseau NACRe (Nutrition Activité physique Cancer Recherche) sur les régimes restrictifs (pour soignants et patients).

Compléments alimentaires et compléments nutritionnels oraux

Les compléments alimentaires ne doivent pas être confondus avec les compléments nutritionnels oraux.

Les compléments alimentaires se présentent sous forme de gélule, comprimé, solution buvable, poudre et concentrent une ou plusieurs molécules ou nutriments. Il s’agit souvent de micronutriments (vitamines, oligo-éléments, anti-oxydants, etc.), de prébiotiques et de probiotiques.

Il est déconseillé de consommer des compléments alimentaires hors prescription médicale car il peut exister des interactions délétères avec ses traitements contre le cancer. Certaines toxicités ont aussi été décrites en cas d’usage abusif de ces compléments alimentaires.

Ainsi, avant toute prise de supplémentation, conseillez au patient d’en parler à son équipe de soins pour vérifier la compatibilité avec son traitement et l’absence de contre-indication avec son état de santé. Notamment, il est fortement déconseillé de recourir aux extraits et décoctions de champignons et aux plantes médicinales chinoises.

Sources

Article rédigé par le Dr Antonio Di Meglio, oncologue médical, et Amélie Pelletier, journaliste scientifique.

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L'activité physique au service d'une prise en charge nutritionnelle optimale
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Proposer une prise en charge nutritionnelle optimale implique la prise en considération de l'alimentation, de même que l'activité physique. Découvrez les recommandations émises à ce sujet ainsi que les apports de l'activité physique pour les patients atteints de cancer.

1. Promouvoir la pratique d’une activité physique régulière, si besoin adaptée

Une prise en charge nutritionnelle optimale, intégrant l’alimentation et l’activité physique, est primordiale en oncologie pour faciliter la réalisation et la tolérance des traitements, et pour promouvoir la qualité de vie pendant et après traitement.

Activité physique et activité physique adaptée : définitions

Activité physique : tout mouvement corporel responsable d'une augmentation significative de la dépense énergétique par rapport à la dépense de repos. Cette définition ne se réduit pas uniquement à la pratique sportive mais inclut également l’ensemble des activités de la vie quotidienne que ce soit les tâches domestiques (ménage, jardinage...), ou tous les mouvements effectués dans le cadre des loisirs, sur le lieu de travail ou pour se déplacer d’un endroit à un autre.

Activité physique adaptée : activité physique et sportive ajustée pour correspondre aux capacités d’une personne ne pouvant pratiquer une activité physique dans des conditions habituelles en raison d’un état physique, mental ou social, d’un risque médical et/ou de contre-indications permanentes ou temporaires. C’est une approche multidisciplinaire qui intègre des mesures de prévention, réadaptation, réhabilitation, réinsertion et qui a pour objectif de mener à la pratique d’une activité physique durable.

2. Quelles sont les recommandations émises par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) ?

L'activité physique en population générale

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, il est recommandé de pratiquer au moins 30 minutes d’activité modérée cinq jours par semaine soit 150 minutes/semaine d’activité d’intensité modérée (par exemple la marche rapide à 7km/h), ou 75 minutes/semaine d’activité de forte intensité (comme un trottinement à 8km/h ou la pratique du vélo entre 20 et 22 km/h). La pratique de ces recommandations entraîne une réduction de 25% du risque de développer un cancer du sein ou du colon.

Activité physique et cancérologie : quelles similitudes, quelles distinctions ?

Les recommandations d’activité physique pour les patients traités ou en rémission d’un cancer sont les mêmes qu’en population générale mais elles doivent être adaptées à son état général et nécessitent un accompagnement par des professionnels formés. Si le patient débute un programme d’activité physique, un certificat d’aptitude devra être délivré par son médecin pour s’assurer de son aptitude et des éventuelles précautions spécifiques à son état général et à sa pathologie.

Les principales contre-indications absolues à la pratique d’une activité physique sont la fatigue extrême, l’anémie sévère, une infection en cours, une ostéoporose sévère, une maladie cardiaque ou pulmonaire associée, ou un diabète déséquilibré.


3. Quel est l'impact de l'activité physique pour les personnes atteintes de cancer ?

À ce jour, aucun traitement médicamenteux n’a montré une efficacité pour lutter contre la fatigue induite par le cancer et on sait que le déconditionnement physique est l’une des principales causes de la fatigue chez le patient atteint d’un cancer.

On sait désormais que l’activité physique entraîne une amélioration significative de la fatigue avec une réduction du niveau de fatigue d’environ 30% par rapport à l’absence d’activité physique.

En dehors de la réduction de la fatigue, les bénéfices cliniques de l’activité physique pendant ou après les traitements sont nombreux :

  • Amélioration du niveau d’activité physique.
  • Stabilisation ou diminution du poids en cas de surpoids ou d’obésité.
  • Amélioration de la composition corporelle avec une diminution de la masse grasse et une augmentation de la masse musculaire.
  • Amélioration de la force musculaire.
  • Amélioration de la qualité de vie.
  • Diminution de l’anxiété et de la dépression.

Une activité physique régulière est associée à une amélioration de la survie après le cancer.

Sources

Article rédigé par la Dre Marie Porte, interne (AERIO)

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Dénutrition : quel accompagnement nutritionnel proposer ?
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Lorsqu'un patient atteint de cancer est dénutri, un accompagnement par un diététicien-nutritionniste doit être mis en place. En cas de dénutrition sévère, le recours à la nutrition artificielle peut être envisagé. Découvrons ce que cela implique.

Dans quels cas adresser le patient à un diététicien-nutritionniste ?

En cas de perte de poids ou d’altération des ingesta malgré un suivi régulier et des conseils alimentaires suivis par le patient, il doit être adressé au plus vite à un diététicien-nutritionniste ou à un médecin nutritionniste. Le patient doit être informé que la situation nécessitera peut-être une nutrition artificielle.

En cas de dénutrition sévère, le recours à une nutrition artificielle doit être proposé d’emblée. Elle peut être entérale (par voie digestive) ou parentérale (par voie veineuse). Cette possibilité thérapeutique doit être présentée tôt dans le parcours de soins pour éviter qu’elle soit ressentie comme une sanction.

Nutrition entérale et nutrition parentérale : quand y recourir ?

La nutrition entérale, en utilisant le tube digestif, doit être préférée à la nutrition parentérale. Les désagréments de la pose et du maintien de la sonde nasogastrique peuvent être limités en s’assurant :

  • d’une bonne information préalable du patient;
  • d’une technique de pose s’assurant du confort du patient (sonde de petit calibre, anesthésie locale, bonne participation du patient, antalgie et relaxation du patient);
  • d’une capacité du patient à s’autonomiser pour le soin à domicile (facilité d’utilisation de la sonde);
  • d’une bonne adaptation du soin aux choix et contraintes de vie du patient (horaires de passage des produits).

La nutrition parentérale doit être réservée aux situations où le tube digestif n’est pas fonctionnel (insuffisance intestinale ou occlusion) ou en cas d’échec de la nutrition entérale.

Il est important de rappeler que le risque infectieux lié à la Voie Veineuse Centrale (VVC) est majoré en cas de prescription concomitante d’une Nutrition Parentérale (NP) et d’une chimiothérapie.

Sources

Article rédigé par le Dr Antonio Di Meglio, oncologue médical, et Amélie Pelletier, journaliste scientifique

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Quels conseils donner aux patients qui doivent adapter leur alimentation ?
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Les patients atteints de cancer peuvent être sujets à la dénutrition. Pour l'anticiper ou éviter que celle-ci ne s'aggrave, voici quelques conseils à leur partager.

Quels besoins nutritionnels pour les patients atteints de cancer ?

Les besoins nutritionnels en oncologie sont les suivants :

  • Besoins caloriques : 30 à 35 kcal/kg/jour.
  • Besoins protéiques : 1,2 à 1,5 g/kg/jour (pour vous donner un exemple, cela correspond à 100 g de protéines par jour pour un poids de 70 kilos).

Le but des conseils alimentaires est d’aider le patient à maintenir des ingesta caloriques et protéiques les plus proches des besoins. Des conseils de première ligne peuvent être proposés mais une consultation avec un diététicien-nutritionniste est recommandée.

Éviter la dénutrition chez les patients atteints de cancer : quels conseils prodiguer ?

Voici quelques conseils à proposer aux patients pour prévenir la dénutrition ou éviter qu’elle ne s’aggrave :

  • Adapter l’alimentation en privilégiant des aliments qui font envie (que l'on se sent capable de manger) et en ajustant les portions à son appétit.
  • Fractionner les prises alimentaires en ajoutant des collations dans la journée.
  • Enrichir naturellement les repas avec des produits sucrés, des matières grasses et des protéines (beurre, crème fraîche, fromage râpé, dés de jambon, poudre de lait, etc).
  • Éviter le forcing alimentaire (la seule personne capable d’estimer qualitativement et quantitativement ce qu’il peut manger est le patient lui-même).
  • Inviter le patient à adapter son alimentation (textures, associations, horaires, etc.) selon ses symptômes.
  • Pratiquer une activité physique régulière, si besoin adaptée.
  • Optimiser les soins de bouche et/ou les traitements antiémétiques.
  • Éduquer les patients à l’importance de l’observance aux Compléments Nutritionnels Oraux (CNO) prescrits, et proposer des solutions en cas de difficulté. L'objectif des CNO est d'aider à compléter les besoins nutritionnels du patient dénutri, en plus de l'alimentation habituelle.


L'apport des Compléments Nutritionnels Oraux (CNO)

Les traitements peuvent entraîner une modification du goût et de l’odorat. Les dégoûts alimentaires qui en résultent portent souvent sur les aliments les plus protéiques. Il faut donc diversifier les sources de protéines et ne surtout pas se forcer à manger un aliment dont on est dégoûté.

Les CNO sont des préparations nutritives riches en énergie, en protéines, en vitamines et en minéraux. Il existe des compositions et formats variés : boissons lactées, boissons sans lactose, crèmes, jus de fruits, compotes, potages, biscuits, etc. Les CNO sont prescrits en fonction des besoins nutritionnels du patient. De plus, il est préférable de considérer les préférences du patient telles que les textures, les arômes ou bien le packaging. Il est donc nécessaire de tester différents CNO avant de mettre en place une prescription. Un suivi par un diététicien-nutritionniste permet de soutenir la prise en charge nutritionnelle et est essentielle dans ce contexte.

Il est recommandé de les consommer à distance des repas, notamment en collation, en milieu de matinée ou au goûter. Ces produits sont concentrés en protéines et peuvent amener à réduire les prises alimentaires s’ils sont pris peu de temps avant les repas. Pour en améliorer la tolérance, il est donc conseillé de les boire ou de les manger lentement, par petites quantités. Pour les boissons, elles peuvent être mises au frais et couplées avec de l’eau pour les rendre moins sucrées.

Sources

Article rédigé par le Dr Antonio Di Meglio, oncologue médical, et Amélie Pelletier, journaliste scientifique.

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Quand et comment évaluer l’état nutritionnel d’un patient ?
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L'évaluation nutritionnelle des patients atteints de cancer constitue l'un des piliers essentiels de leur parcours de soins. Découvrez les enjeux qui sous-tendent celle-ci et et quels critères prendre en compte pour identifier une éventuelle dénutrition.

L'évaluation de l'état nutritionnel, pilier essentiel du parcours de soins

L’évaluation de l’état nutritionnel du patient est indispensable tout au long du parcours de soins. Elle doit être systématique au diagnostic, puis à chaque consultation :

  • Au début de la maladie, c’est un élément clé pour l’oncologue dans la décision des doses de chimiothérapie et des supports éventuels à mettre en place.
  • En cours de traitement, un bon état nutritionnel permet une meilleure tolérance des traitements.
  • Après les traitements et lors du suivi, l’état nutritionnel a un impact majeur sur la qualité de vie et la réduction du risque de rechute et de mortalité.

Cette évaluation repose essentiellement sur le poids, l’indice de masse corporelle (IMC) et l’évaluation des ingesta.

Quels sont les critères relatifs à la dénutrition ?

On parle de dénutrition si le patient présente au moins un des critères suivants :

  • Perte d’au moins 5% du poids en un mois
  • Perte d’au moins 10% du poids en six mois
  • IMC < 18.5 kg/m2 pour les patients de moins de 70 ans OU un IMC < 22 kg/m2 chez les plus de 70 ans.

On parle de dénutrition sévère si le patient présente au moins un des critères suivants :

  • Perte d’au moins 10% du poids en un mois
  • Perte d’au moins 15% du poids en six mois
  • IMC < 17 kg/m2 chez les patients âgés de moins de 70 ans OU un IMC < 20 kg/m2 chez les plus de 70 ans.

Les ingesta peuvent être estimés par une EVA (SEFI® pour Score d’Evaluation Facile des Ingesta) ou une échelle numérique avec laquelle le patient défini lui-même ses ingesta actuels entre zéro (je ne mange pas du tout) et dix (je mange comme d’habitude ou comme avant d’être malade). Une estimation des ingesta inférieure à sept est associée à un haut risque de dénutrition.

Quels enjeux sous-tendent l'évaluation nutritionnelle des patients ?

Selon le résultat de cette évaluation nutritionnelle et le traitement envisagé, l’oncologue pourra programmer une consultation spécialisée avec un diététicien et/ou un médecin nutritionniste s’il le juge nécessaire. Dans certains parcours de soins, cette consultation est systématiquement programmée (ORL, allogreffe, chirurgie digestive lourde,…).

Il est donc important de connaître le poids de référence qui correspond au poids avant la maladie ou entre trois et six mois avant le diagnostic.

En cours de traitement, il est conseillé au patient de se peser une à deux fois par semaine, toujours dans les mêmes conditions pour que le poids soit le plus représentatif possible.

De manière générale, il faut éviter toute perte de poids durant les traitements, que le patient soit en surpoids ou non au moment du diagnostic car il est possible d’être dénutri même chez les patients en surpoids. La perte de poids se fait majoritairement au dépens de la masse musculaire, et donc de l’état fonctionnel.

Sources

Article rédigé par le Dr Antonio Di Meglio, oncologue médical, et Amélie Pelletier, journaliste scientifique

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La dénutrition chez les patients atteints de cancer
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La dénutrition est une complication fréquente du cancer. Elle touche environ 30 à 80% des personnes atteintes de cancer. Définition, causes, impact : découvrez comment l'anticiper et la prendre en charge.

La dénutrition est une complication fréquente du cancer. Elle touche environ 30 à 80% des personnes atteintes de cancer, avec une prévalence plus importante pour les cancers des voies aérodigestives supérieures, de l’estomac, du pancréas et du poumon. La dénutrition a un impact sur les arrêts de traitements, les retards de traitement, la diminution des doses de traitement et donc minore les chances de réussite du traitement. Aucune situation de cancérologie n’est indemne du risque de dénutrition. Toutes les localisations et tous les stades sont concernés.


1. Qu'est-ce que la dénutrition ?

Elle résulte d’un déséquilibre entre les apports alimentaires qui sont souvent diminués, et les besoins protéino-énergétiques de l’organisme, qui sont souvent augmentés, entraînant une perte de poids involontaire et une fonte des muscles. Cette perte musculaire est associée à un risque accru de complications des traitements (infections postopératoires, toxicités sévères de la chimiothérapie ou de l’immunothérapie, etc.).

En cancérologie, la perte d’appétit (anorexie) et l’augmentation de la dépense énergétique au repos participent fréquemment à l’amaigrissement et donc à la dénutrition.

2. Quelles sont les causes de la dénutrition ?

Diverses raisons, qu’elles soient liées à la maladie et/ou aux traitements administrés peuvent favoriser la dénutrition :

  • l'âge du patient au diagnostic;
  • les douleurs, et notamment les douleurs lors de la déglutition chez les patients atteints d’un cancer ORL ou un cancer de l’œsophage;
  • la fatigue, effet secondaire très fréquent des traitements;
  • les troubles du goût;
  • les troubles de l’odorat;
  • les troubles digestifs (nausée, vomissement, constipation, diarrhée).

3. Comment prendre en charge la dénutrition de l’adulte de moins de 70 ans ?

3.1. Lors de l’évaluation de l’état nutritionnel

Questionner le patient afin de diagnostiquer la dénutrition puis évaluer sa sévérité, par exemple avec les questions suivantes:

  • Faire repréciser les éléments suivants qui figurent dans le questionnaire : avez-vous perdu du poids sur la dernière semaine ? Et sur le dernier mois ? Quel poids et quelle taille faites-vous actuellement ?
  • Avez-vous des difficultés à vous alimenter ? Avez-vous réduit vos portions alimentaires dernièrement ? Si oui, de combien ?
  • Identifiez-vous des facteurs qui diminuent votre appétit ou vous empêchent de vous alimenter correctement (symptômes associés)?
  • Vous interdisez-vous certains aliments ?

3.2. Diagnostic de la dénutrition

Critères phénotypiques (1 seul suffit) :

  • Perte de poids ≥ 5 % en 1 mois ou ≥ 10 % en 6 mois ou ≥ 10 % par rapport au poids habituel avant le début de la maladie.
  • IMC < 18,5 kg/m2.
  • Réduction quantifiée de la masse musculaire et/ou de la fonction musculaire.

Critères étiologiques (1 seul suffit) :

  • Réduction de la prise alimentaire ≥ 50 % pendant plus d’une semaine, ou toute réduction des apports pendant plus de deux semaines, par rapport à la consommation alimentaire habituelle quantifiée ou aux besoins protéino-énergétiques estimés.
  • Absorption réduite (maldigestion/malabsorption).
  • Situation d’agression (hypercatabolisme protéique avec ou sans syndrome inflammatoire) : pathologie aiguë ou pathologie chronique évolutive ou pathologie maligne évolutive.

3.3. Sévérité de la dénutrition

Dénutrition modérée (1 seul critère suffit)

  • 17 < IMC < 18,5 kg/m2.
  • Perte de poids ≥ 5 % en 1 mois ou ≥ 10 % en 6 mois ou ≥ 10 % par rapport au poids habituel avant le début de la maladie.
  • Albuminémie* > 30 g/L et < 35 g/L.

Dénutrition sévère (1 seul critère suffit)

  • IMC ≤ 17 kg/m2.
  • Perte de poids ≥ 10 % en 1 mois ou ≥ 15 % en 6 mois ou ≥ 15 % par rapport au poids habituel avant le début de la maladie.
  • Albuminémie* ≤ 30 g/L.


3.4. Un parcours de soin adapté

Voici les recommandations de prise en charge.

Patient non dénutri

  • Réévaluation à chaque consultation.
  • Prise en charge des facteurs favorisant : dysgueusie, hyposialie, troubles dentaires, troubles de la déglutition, dépression, difficultés motrices, douleur, troubles digestifs, isolement social, difficultés financières, habitudes alimentaires restrictives, etc.
  • Anticipation des situations à risque : chirurgie lourde, initiation d’un traitement oncologique systémique, etc.
  • Proposer un suivi diététique.
  • Si diminution des ingesta < 2/3 des besoins : initiation d’une alimentation enrichie ainsi que de compléments nutritionnels oraux. Initiation d’un suivi diététique.

Dénutrition modérée

Mêmes conseils qu’en absence de dénutrition, suivi diététique, plus :

  • Si ingesta> 2/3 des besoins:
    • Alimentation enrichie.
    • Initiation de compléments nutritionnels oraux.
  • Si ingesta < 2/3 des besoins:
    • Nutrition entérale si tube digestif fonctionnel.
    • Nutrition parentérale si tube digestif non fonctionnel.

Dénutrition sévère

Mêmes conseils qu’en absence de dénutrition, suivi diététique, plus :

  • Nutrition entérale si tube digestif fonctionnel.
  • Nutrition parentérale si tube digestif non fonctionnel.

Pour rappel, les besoins sont :

  • Besoins protéino-énergétiques totaux: environ 25 à 30 kcal/kg par jour en périopératoire et 30 à 35 kcal/kg par jour en oncologie médicale.
  • Besoins en protéines: 1,2 à 1,5 g/kg de protéines par jour.

Points de vigilance

Certains effets secondaires concomitants ou certains traitements doivent alerter et entraîner une prise en charge de plus haut niveau. Dans le cas présent :

  • Chez le sujet de plus de 70 ans : prise en charge particulière (cf arbre décisionnel dédié).
  • À l’initiation d’une nutrition artificielle : surveillance et prévention du syndrome de renutrition inapproprié.

En cas de doute, il est recommandé de s’adresser au médecin référent.

Important

Les bonnes pratiques ci-dessus sont données à titre indicatif et d'illustration. Il ne s’agit en aucun cas d’éléments contractuels. Chaque centre est responsable de la mise en œuvre du parcours de prise en charge du patient selon le contexte clinique. Ces bonnes pratiques seront amenées à évoluer dans le cadre de la co-construction de nos solutions avec nos partenaires, notamment avec Gustave Roussy.

4. Comment prendre en charge la dénutrition de l'adulte de plus de 70 ans ?

4.1. Lors de l’évaluation de l’état nutritionnel

Questionner le patient afin de diagnostiquer la dénutrition puis évaluer sa sévérité, par exemple avec les questions suivantes.

  • Faire repréciser les éléments suivants : avez-vous perdu du poids sur la dernière semaine ? Et sur le dernier mois ? Quel poids et quelle taille faites vous actuellement ?
  • Avez-vous des difficultés à vous alimenter ? Avez-vous réduit vos portions alimentaires dernièrement ? Si oui, de combien ?
  • Identifiez-vous des facteurs qui diminuent votre appétit ou vos empêchent de vous alimenter correctement (symptômes associés) ?
  • Vous interdisez-vous certains aliments?

4.2. Diagnostic de la dénutrition

Critères phénotypiques (1 seul suffit) :

  • Perte de poids ≥ 5 % en 1 mois ou ≥ 10 % en 6 mois ou ≥ 10 % par rapport au poids habituel avant le début de la maladie.
  • IMC < 22 kg/m2.
  • Réduction quantifiée de la masse musculaire et/ou de la fonction musculaire.

Critères étiologiques (1 seul suffit) :

  • Réduction de la prise alimentaire ≥ 50 % pendant plus d’une semaine, ou toute réduction des apports pendant plus de deux semaines, par rapport à la consommation alimentaire habituelle ou aux besoins protéino-énergétiques.
  • Absorption réduite (maldigestion/malabsorption).
  • Situation d’agression (hypercatabolisme protéique avec ou sans syndrome inflammatoire) : pathologie aiguë ou pathologie chronique évolutive ou pathologie maligne évolutive.

4.3. Sévérité de la dénutrition

Dénutrition modérée (1 seul critère suffit)

  • 20 < IMC < 22 kg/m2.
  • Perte de poids ≥ 5 % et < 10 % en un mois.
  • ou ≥ 10 % et < 15 % en six mois.
  • ou ≥ 10 % et < 15 % par rapport au poids habituel avant le début de la maladie.
  • Albuminémie* ≥ 30 g/L.

Dénutrition sévère (1 seul critère suffit)

  • IMC < 20 kg/m2.
  • Perte de poids ≥ 10 % en un mois.
  • ou ≥ 15 % en six mois.
    ou ≥ 15 % par rapport au poids habituel avant le début de la maladie.
  • Albuminémie* ≤ 30 g/L.

4.4. Un parcours de soin adapté

Voici les recommandations de prise en charge.

Patient non dénutri

  • Réévaluation à chaque consultation.
  • Prise en charge des facteurs favorisant : dysgueusie, hyposialie, troubles dentaire, troubles de la déglutition, dépression, difficultés motrices, douleur, troubles digestifs, isolement social, difficultés financières, habitudes alimentaires restrictives, etc.
  • Anticipation des situations à risque : chirurgie lourde, initiation d’un traitement oncologique systémique, etc.
  • Proposer un suivi diététique.
  • Si diminution des ingesta < 2/3 des besoins : initiation d’une alimentation enrichie ainsi que de compléments nutritionnels oraux. Initiation d’un suivi diététique.

Dénutrition modérée

Les conseils sont les mêmes qu’en absence de dénutrition, à savoir, la mise en place d'un suivi diététique, ainsi que :

  • Si ingesta > 2/3 des besoins:
    • Alimentation enrichie.
    • Initiation de compléments nutritionnels oraux.
  • Si ingesta < 2/3 des besoins:
    • Nutrition entérale si tube digestif fonctionnel.
    • Nutrition parentérale si tube digestif non fonctionnel.

Dénutrition sévère

Mêmes conseils qu’en absence de dénutrition, suivi diététique, plus :

  • Nutrition entérale si tube digestif fonctionnel.
  • Nutrition parentérale si tube digestif non fonctionnel.

Pour rappel, les besoins sont:

  • Besoins protéino-énergétiques totaux: environ 25 à 30 kcal/kg par jour en périopératoire et 30 à 35 kcal/kg par jour en oncologie médicale.
  • Besoins en protéines: 1,2 à 1,5 g/kg de protéines par jour.

Points de vigilance

Certains effets secondaires concomitants ou certains traitements doivent alerter et entraîner une prise en charge de plus haut niveau. Dans le cas présent :

  • Chez le sujet de plus de 70 ans : prise en charge particulière (cf arbre décisionnel dédié).
  • À l’initiation d’une nutrition artificielle : surveillance et prévention du syndrome de renutrition inapproprié.

En cas de doute, il est recommandé de s’adresser au médecin référent.

Important

Les bonnes pratiques ci-dessus sont données à titre indicatif et d'illustration. Il ne s’agit en aucun cas d’éléments contractuels. Chaque centre est responsable de la mise en œuvre du parcours de prise en charge du patient selon le contexte clinique. Ces bonnes pratiques seront amenées à évoluer dans le cadre de la co-construction de nos solutions avec nos partenaires, notamment avec Gustave Roussy.

Sources

Article rédigé par Valérie Royer-Garabige, diététicienne-nutritionniste, Dr Antonio Di Meglio, oncologue médical, et Amélie Pelletier, journaliste scientifique.

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Voie sous-cutanée et télésurveillance : quels bénéfices cliniques et organisationnels ?
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Combinée à la télésurveillance médicale, la voie sous-cutanée constitue une piste prometteuse pour fluidifier les parcours de soins des patients atteints de cancer. Découvrez via cette conférence quels en sont les impacts organisationnels et cliniques.

Si la voie d’administration intraveineuse est courante en oncologie, certains traitements peuvent désormais être administrés par voie sous-cutanée. Moins invasive, la voie sous-cutanée permet une administration efficace des traitements, réalisée en hôpital de jour ou dans le cadre d’une hospitalisation à domicile.

En parallèle, le recours à la télésurveillance médicale permet de renforcer le suivi des patients et de détecter de façon précoce les événements cliniques liés aux toxicités des traitements. L’adoption de cette approche combinée permet ainsi de fluidifier les parcours de soins des patients. Pour autant, elle implique une conduite du changement, et des impacts organisationnels sont à prévoir.

En nous appuyant sur le retour d’expérience de nos deux invités, tentons de répondre aux questions suivantes :

  • Dans quelles mesures ces innovations constituent-elles une piste prometteuse pour fluidifier les parcours de soins des patients ?
  • Quels en sont les impacts organisationnels et cliniques ?
  • Quelle organisation mettre en place pour faciliter le déploiement de ce type d’approche en sénologie et en onco-thoracique ?
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Traitements par voie sous-cutanée : enjeux et caractéristiques
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Les traitements par voie sous-cutanée permettent un parcours simplifié pour certains patients en cancérologie. Découvrez les traitements disponibles via ce mode d'administration de traitement et quels en sont les effets secondaires associés.

Les traitements par voie sous cutanée permettent un parcours simplifié pour certains patients en cancérologie. Cette modalité de traitement se traduit par une simple injection. L’administration de ces molécules peut être réalisée en Hôpital De Jour (HDJ) mais aussi à domicile, dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD).

Quels sont les traitements disponibles par voie sous-cutanée ?

Depuis le milieu des années 2010, les autorités sanitaires états-uniennes et européennes autorisent la délivrance de certains médicaments en oncologie et en hématologie (immunothérapies, chimiothérapies) par voie sous cutanée, et non plus uniquement par voie intraveineuse. Ils ont été développés et testés dans des essais cliniques et ont montré une efficacité et une sécurité similaires à la forme intraveineuse.

Concrètement, une forme galénique spécifique permet d’injecter directement le médicament par le biais d’une piqûre. Cette injection ne dure que quelques minutes. Ces formes de traitement par voie sous-cutanée existent actuellement pour certains traitements du cancer du sein et pour des hémopathies. D’autres molécules sont en cours de développement.

Le plan de traitement et la fréquence d’injection sont les mêmes que pour la voie intraveineuse. S’il s’agit d’un traitement qui requiert une perfusion toutes les trois semaines, la forme sous-cutanée du même traitement sera administrée par une injection une fois toutes les trois semaines également.

Les temps d’injection sont spécifiques à chaque traitement mais sont habituellement de quelques minutes. Un temps de surveillance est ensuite nécessaire. Il varie de 15 à 45 minutes.

Un traitement par voie sous-cutanée est toujours initié en HDJ. Il est ensuite maintenu en HDJ ou basculé au domicile du patient accompagné d’une hospitalisation à domicile.

En termes organisationnels, le mode d’administration sous-cutané présente des avantages. C’est un soin technique plus simple que le traitement par voie intraveineuse. Ce n’est pas un soin stérile, il nécessite donc moins de matériel. Une paire de gants, des compresses pour désinfecter le site d’injection suffisent.

Quels sont les effets secondaires des traitements par voie sous-cutanée ?

Le mode d’administration par voie sous-cutanée génère peu d’effets secondaires spécifiques. En revanche, ils sont quasiment immédiats. L’effet secondaire le plus important est le risque d’une réaction allergique. Peu nombreuses, la plupart des réactions allergiques ne sont pas graves. Concrètement, cela peut se manifester par une sensation de brûlure, une éruption cutanée, une sensation de démangeaison. Ce n’est pas inquiétant mais cela peut être gênant pour le patient. Cela génère des douleurs modérées et transitoires qui durent peu de temps et disparaissent dans les heures suivant l’injection.

Dans de rares cas, il peut y avoir une réaction allergique grave, qui correspond à une réaction du corps au produit et qui entraîne des détresses respiratoires ou cardiaques. Cela peut nécessiter l’intervention d’une équipe médicale en urgence. Ce cas de figure est très minoritaire. En réalisant les premières injections à l’hôpital, le protocole de soins a pour objectif de détecter la probabilité de ce type d’effets secondaires graves.

Au-delà de ces effets localisés, les médicaments utilisés peuvent avoir des effets secondaires à plus long terme. Certains traitements pour le cancer du sein – qu’ils soient administrés par voie intraveineuse ou par voie sous-cutanée – peuvent provoquer une toxicité cardiaque. Un suivi cardiologique par le biais d’échographies du cœur est prévu dans le protocole de soins afin de surveiller ce risque de toxicité. Les traitements utilisés en hématologie, pour le myélome en particulier, peuvent provoquer des neuropathies.

Les effets secondaires à court terme ainsi que les toxicités à plus long terme ont fait l’objet d’études cliniques lorsque les formes de traitements par voie sous-cutanée ont été testées. Les résultats de ces études montrent que ces effets sont similaires aux effets identifiés lorsque les traitements sont administrés par voie intraveineuse. Leur administration dans le cadre du domicile a également été évaluée.

Les études montrent que cette voie d’administration génère moins de stress et de fatigue chez les personnes traitées que la voie d’administration intraveineuse. Les indicateurs de qualité de vie sont équivalents. Dans certains cas, le mode d’administration par voie sous-cutanée est préféré par les patients.

Ce type de traitement permet de mettre en place un circuit plus rapide pour les patients puisque l’administration du produit est très rapide. Il permet une organisation plus souple de l’HDJ.

En cancérologie contemporaine, les parcours des patients s’ouvrent ainsi à différentes options et permettent une plus grande flexibilité dans la prescription et l’administration de certains traitements du cancer. Selon les objectifs d’un traitement, les formes galéniques disponibles, l’état général du patient ainsi que ses besoins, l’une ou l’autre de ces voies d’administration peut être proposée par l’oncologue ou l’hématologue et choisie en concertation avec le patient.

Sources

Cet article a été rédigé sur la base d’entretiens avec Dre Pailler, Dre Leonor Matos, Alexandra Pinaudeau-Garans et Laurent Olivier.

  • M. Burotto, Z. Zvirbule, A. Mochalova, Y. Runglodvatana, L. Herraez-Baranda, S. N. Liu, P. Chan, E. Shearer-Kang, X. Liu, N. Tosti, J. A. Zanghi, B. Leutgeby & E. Felip, IMscin001 Part 2 : a randomised phase III, open-label, multicentre study examining the pharmacokinetics, efficacy, immunogenicity, and safety of atezolizumab subcutaneous versus intravenous administration in previously treated locally advanced or metastatic non-small-cell lung cancer and pharmacokinetics comparison with other approved indications, Annals of Oncology, Volume 38, Issue 8. DOI: https://doi.org/10.1016/j.annonc.2023.05.009

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Les traitements par voie sous-cutanée en hôpital de jour
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En sénologie et en hématologie notamment, la voie intraveineuse ou la voie sous-cutanée peut être proposée par l’oncologue ou l’hématologue selon les situations. Découvrez les avantages des traitements sous-cutanés administrés en hôpital de jour.

En cancérologie contemporaine, les parcours des patients s’ouvrent à différentes options et permettent une plus grande flexibilité dans la prescription et l’administration de certains traitements du cancer, notamment en sénologie et en hématologie. Selon les objectifs d’un traitement, les formes galéniques disponibles, l’état général du patient ainsi que ses besoins, la voie intraveineuse ou la voie sous-cutanée peuvent être proposées par l’oncologue ou l’hématologue. L’une ou l’autre peut ensuite être choisie en concertation avec le patient.

Dans cet article sont abordées les spécificités des traitements par voie sous-cutanée en Hôpital De Jour (HDJ).

Quels sont les avantages des traitements sous-cutanés en Hôpital De Jour (HDJ)?

Un traitement par voie sous-cutanée est toujours initié en HDJ. Il est ensuite maintenu en HDJ ou basculé au domicile du patient, accompagné d’une hospitalisation à domicile.

Le mode d’administration sous-cutané présente des avantages par rapport au mode d’administration intraveineux. C’est un soin technique plus simple que le traitement par voie intraveineuse. Ce n’est pas un soin stérile, il nécessite donc moins de matériel : une paire de gants et des compresses pour désinfecter le site d’injection suffisent.

Les mêmes processus sont mis en œuvre pour s’assurer que le bon traitement est administré à la bonne personne. Les règles de vérification habituelles sont appliquées : le dossier médical de la personne, le bilan biologique, si requis dans le protocole, sont examinés au préalable. Une fois le patient installé en box ou en salle, son identité et sa date de naissance seront vérifiées.

Une fois le produit préparé, un site d’injection est choisi. Le plus souvent, le ventre ou la cuisse sont privilégiés. Les sites d’injection varient d’une injection à l’autre, afin d’éviter de solliciter le corps toujours au même endroit.

L’injection est réalisée en quelques minutes. Un temps de surveillance est ensuite nécessaire. Il varie de 15 à 45 minutes. Le patient peut ensuite quitter l’hôpital, après avoir pris un rendez-vous pour sa prochaine cure.

Ce type de traitement permet de mettre en place un circuit plus rapide pour les patients puisque l’administration du produit est très rapide. Il permet une organisation plus souple de l’HDJ. Par exemple, il peut y avoir un infirmier (IDE) dédié aux parcours de patients traités par voie sous-cutanée. Certains établissements préfèrent une rotation entre les infirmiers.

Comment peut être perçu un traitement sous-cutané par les patients ?

Il est très important de ne pas banaliser les traitements par voie sous-cutanée. Dans le cadre du cancer du sein, le traitement qui suit la chimiothérapie vise à diminuer le risque de rechute. Il correspond aussi à un temps de reconstruction pour les patientes. Leurs cheveux repoussent mais les effets secondaires de la maladie et de la chimiothérapie – notamment la fatigue – persistent. C’est un sas vers la normalité, vers l’après-cancer.

Pour celles qui ont un cancer métastatique, c’est un traitement au long cours qui a vocation à stabiliser la maladie. Il peut être administré pendant plusieurs années et représente un espoir important de limiter l’avancée du cancer.

Les patientes connaissent l’HDJ, elles y ont suivi leur chimiothérapie pendant plusieurs mois. Les IDE connaissent souvent les patientes, une relation de proximité peut s’être instaurée au préalable et se renforcer pendant la phase de traitement par voie sous-cutanée.

De manière générale, puisque cela correspond à une nouvelle phase de vie sous traitement, avec un possible retour au monde du travail, le fait de pouvoir être traitée par une piqûre, rapidement, peut être considéré comme un avantage par les patientes. Les études montrent que c’est une voie de traitement privilégiée car il permet une meilleure qualité de vie.

Sources

Cet article a été rédigé sur la base d’entretiens avec Dre Pailler, Dre Leonor Matos, Alexandra Pinaudeau-Garans et Laurent Olivier.

  • M. Burotto, Z. Zvirbule, A. Mochalova, Y. Runglodvatana, L. Herraez-Baranda, S. N. Liu, P. Chan, E. Shearer-Kang, X. Liu, N. Tosti, J. A. Zanghi, B. Leutgeby & E. Felip, IMscin001 Part 2 : a randomised phase III, open-label, multicentre study examining the pharmacokinetics, efficacy, immunogenicity, and safety of atezolizumab subcutaneous versus intravenous administration in previously treated locally advanced or metastatic non-small-cell lung cancer and pharmacokinetics comparison with other approved indications, Annals of Oncology, Volume 38, Issue 8. DOI: https://doi.org/10.1016/j.annonc.2023.05.009

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Les traitements par voie sous-cutanée
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En oncologie, les voies d’administration intraveineuse et per os sont courantes. Néanmoins, la voie sous-cutanée est aussi disponible pour certaines molécules. Découvrez quels sont les traitements disponibles et les caractéristiques de celle-ci.

Au fil des avancées en pharmacologie, les médicaments ont été développés et expérimentés sous des formes variées. Ces formes galéniques sont administrées de manière diverse. Dans le champ du cancer, les voies d’administration intraveineuse et per os sont courantes. La voie d’administration sous-cutanée est néanmoins également disponible pour certaines molécules.

Quels sont les traitements disponibles par voie sous-cutanée ?

Certains traitements (immunothérapies, chimiothérapies, facteurs de croissance, etc.) peuvent être administrés par voie sous-cutanée. Ils ont été développés et testés dans des essais cliniques et ont montré une efficacité et une sécurité similaires à la forme intraveineuse. Les études sur la qualité de vie et les préférences des patients sont en faveur de cette voie d’administration. Les formes galéniques pouvant être administrées par voie sous-cutanée sont disponibles, depuis une douzaine d’années, pour certains traitements du cancer du sein et pour certaines hémopathies.

Quelles sont les caractéristiques des traitements par voie sous-cutanée ?

Les plans de traitements sont les mêmes que pour les formes intraveineuses. S’il s’agit d’un traitement qui requiert une perfusion toutes les trois semaines, la forme sous-cutanée du même traitement sera administrée par une injection une fois toutes les trois semaines également. Les intercures sont identiques pour les deux voies d’administration.

En revanche, le temps nécessaire au mode d’administration par voie sous-cutanée est plus court. L’injection ne requiert que quelques minutes (de l’ordre de 5 minutes) alors que l’administration par voie intraveineuse dure d’une à plusieurs heures.

En pratique, il est essentiel de suivre les indications des fabricants sur la durée et le rythme d’injection. L’injection doit être réalisée de manière très graduelle. Le produit injecté est composé d’une enzyme et du médicament. Le premier temps de l’injection correspond à l’administration de l’enzyme, la hyaluronidase. Celle-ci contribue à décomposer les tissus conjonctifs qui se trouvent sous les couches supérieures de la peau. Étape clé, elle a pour effet de faciliter le passage du produit injecté de l’espace sous cutané à l’espace intravasculaire. Le deuxième temps correspond à l’injection du traitement en lui-même. Les volumes varient selon les molécules, modifiant le temps d’injection à la marge.

Il y a ensuite un temps de surveillance d’environ 30 à 45 minutes, selon les traitements. L’objectif de cette surveillance est de s’assurer que la personne traitée ne souffre pas d’effets indésirables, notamment qu’elle ne manifeste pas de réaction allergique grave. Notamment pour cette raison, la première voire les deux premières injections sont réalisées en hôpital de jour. Si aucune réaction grave n’est décelée, l’oncologue ou l’hématologue peut proposer que la suite du traitement se déroule au domicile du patient, accompagné d’une hospitalisation à domicile.

Les effets secondaires liés à la toxicité des molécules sont les mêmes que le traitement soit administré par voie intraveineuse ou par voie sous-cutanée. Une réaction cutanée temporaire (rougeur, démangeaison) peut être observée lors de l’administration par voie sous-cutanée.

L’injection est-elle douloureuse ?

De manière générale, l’injection n’est pas ou peu douloureuse. Les études menées ont montré un faible niveau de douleur chez les patients traités avec ce type de traitement. Néanmoins, la douleur est propre à chacun. Certains disent que c’est douloureux, d’autres que c’est une gêne, d’autres qu’ils n’ont rien senti.

Certains produits semblent être plus douloureux que d’autres. Il est à noter que le respect de la durée d’injection préconisée est clé car cela peut avoir un impact sur la douleur.

Si la personne traitée le souhaite et pour contrer une éventuelle anxiété, elle peut se préparer à l’administration du traitement en suivant un exercice de relaxation. Quelques courts exercices centrés sur la respiration sont disponibles dans l’application Resilience.

Sources

Cet article a été rédigé sur la base d’entretiens avec Dre Pailler, Dre Leonor Matos, Alexandra Pinaudeau-Garans et Laurent Olivier.

  • M. Burotto, Z. Zvirbule, A. Mochalova, Y. Runglodvatana, L. Herraez-Baranda, S. N. Liu, P. Chan, E. Shearer-Kang, X. Liu, N. Tosti, J. A. Zanghi, B. Leutgeby & E. Felip, IMscin001 Part 2 : a randomised phase III, open-label, multicentre study examining the pharmacokinetics, efficacy, immunogenicity, and safety of atezolizumab subcutaneous versus intravenous administration in previously treated locally advanced or metastatic non-small-cell lung cancer and pharmacokinetics comparison with other approved indications, Annals of Oncology, Volume 38, Issue 8. DOI: https://doi.org/10.1016/j.annonc.2023.05.009

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