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Premier patient inclus dans l’étude randomisée contrôlée RC-102
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Cette première inclusion marque le lancement de l'étude RC-102, essai clinique multicentrique, randomisé et contrôlé comparant la télésurveillance par Resilience PRO à un suivi conventionnel chez les patients atteints de cancer traités par traitement systémique.

Communiqué de presse institutionnel

Resilience, acteur majeur de la télésurveillance et de la recherche clinique en oncologie, annonce l’inclusion du premier patient dans Resilience Care – 102 (RC-102), essai clinique multicentrique, randomisé et contrôlé comparant la télésurveillance par Resilience PRO à un suivi conventionnel chez les patients atteints de cancer traités par traitement systémique.  

Cette première inclusion, qui s’est déroulée le 7 avril 2025, marque le lancement de cette étude d’envergure. L'objectif principal de RC-102 est d’évaluer l'amélioration de la qualité de vie d’une large population de patients grâce à la télésurveillance avec Resilience PRO. Ses objectifs secondaires portent sur l’évaluation des bénéfices en termes de morbidité, sur le plan médico-économique ainsi que sur la satisfaction et l’expérience des patients et des professionnels de santé.  

Dr Charles Ferté, Chief Medical & Patient Experience Officer de Resilience : “Nous nous réjouissons de l’inclusion du premier patient dans RC-102 qui marque une étape clé pour le développement de la télésurveillance en oncologie. Grâce à un design rigoureux, nous apporterons un niveau d’évidence supplémentaire sur l’efficacité clinique et organisationnelle de cette approche et ce, pour l’ensemble de la population de malades atteints de cancer. Notre ambition est d'en faire la prochaine étude de référence sur la télésurveillance en oncologie.”

Pr Florian Scotté, Investigateur Principal et coordinateur de RC-102, Chef du DIOPP de Gustave Roussy, Professeur Associé à l’Université Paris Saclay : “Depuis le milieu des années 2010, plusieurs études prospectives randomisées ont démontré les bénéfices cliniques et organisationnels de l'outil digital de télésurveillance en oncologie. RC-102 vise à aller plus loin, avec l’évolution des thérapeutiques anticancéreuses, en apportant un niveau de preuves supplémentaire pour confirmer son intérêt pour les patients atteints de cancer, y compris ceux dont les traitements administrés sont les plus récents (thérapies ciblées, immunothérapie, anticorps drug conjugués, etc.).”

À propos de l’étude Resilience Care – 102 (RC – 102)  

RC-102 est une étude clinique multicentrique, randomisée et contrôlée comparant la télésurveillance par Resilience PRO à un suivi conventionnel (soins courants usuels) chez les patients atteints de cancer traités par traitement systémique.

L’essai prévoit l’inclusion de 1458 patients (stades localisés, localement avancés ou métastatiques) recevant tout type de traitement systémique, y compris les plus récents (chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie, thérapies ciblées, etc.). Il sera mené au sein de 45 établissements de santé en France, en Belgique et en Allemagne. RC-102 est une étude randomisée 2 pour 1. Deux tiers des patients seront inclus dans le bras expérimental télésurveillance et un tiers des patients seront inclus dans le bras contrôle correspondant aux soins courants usuels.

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Resilience annonce le lancement de l'étude Resilience Care - 102
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Resilience Care - 102 est une étude multicentrique, randomisée et contrôlée comparant la télésurveillance par Resilience PRO à un suivi conventionnel. Elle a pour objectif principal d’évaluer l'amélioration de la qualité de vie d’une large population de patients.

Resilience accélère la recherche sur la télésurveillance en oncologie avec l’étude RC-102

Resilience, la solution de suivi à distance et d’accompagnement des patients en oncologie, annonce le lancement de l’étude Resilience Care - 102 (RC-102). Cet essai clinique randomisé contrôlé d’envergure, qui sera mené auprès de 1458 patients dans 45 établissements de santé, souligne la volonté de Resilience d’être un acteur majeur de la recherche clinique dans le domaine de la télésurveillance médicale et de la prise en charge des patients à distance.

Faire de RC-102 la prochaine étude de référence sur la télésurveillance en oncologie

Resilience Care - 102 (RC-102) est une étude multicentrique, randomisée et contrôlée comparant la télésurveillance par Resilience PRO à un suivi conventionnel (soins courants usuels) chez les patients atteints de cancer traités par traitement systémique. RC-102 débutera à partir du premier trimestre 2025, et inclura 1458 patients, au sein de 45 établissements de santé. L’objectif principal est d’évaluer l'amélioration de la qualité de vie d’une large population de patients (stades localisés, localement avancés ou métastatiques ; recevant tout type de traitement systémique, y compris les plus récents -chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie, thérapies ciblées, etc.) grâce à la télésurveillance avec Resilience PRO. Les objectifs secondaires de l’étude portent sur l’évaluation des bénéfices en termes de morbidité et sur le plan médico-économique.

Ces dernières années, plusieurs études prospectives randomisées ont déjà démontré les bénéfices cliniques et organisationnels de la télésurveillance médicale en oncologie. Une meilleure prise en charge des signes et des symptômes des patients, grâce au suivi à distance, permet une diminution des toxicités sévères (morbidité), ce qui conduit à une réduction du recours aux urgences et de la durée des hospitalisations ainsi qu’à une augmentation de la durée des traitements anticancéreux. Ces impacts résultent en une amélioration de la qualité de vie et de la survie globale des patients. Ces études ont été menées principalement sur des populations de patients atteints de cancer localement avancés ou métastatiques, et dont les types tumoraux étaient des tumeurs solides. L’étude RC-102 apportera un niveau d’évidence supplémentaire pour l’ensemble de la population de malades atteints de cancer, y compris ceux de stade tumoral localisé, les hémopathies malignes, et dont les traitements administrés sont les plus récents.

Pour le Pr Florian Scotté, Chef du Département Interdisciplinaire d’Organisation des Parcours Patients (DIOPP) de Gustave Roussy, Professeur Associé à l’Université Paris Saclay et Investigateur Principal et coordinateur de RC-102 : " L’étude RC-102, menée auprès d’une large population de patients atteints de cancer, représentative de la vie réelle, contribuera au développement de la télésurveillance médicale en oncologie et permettra aux autorités à travers le monde d’accélérer le remboursement des dispositifs médicaux numériques pour une meilleure prise en charge des patients. "

Contribuer à la recherche pour définir de nouvelles façons de soigner

En octobre 2023, suite à un avis positif de la Haute Autorité de Santé, Resilience PRO est devenu le premier dispositif médical en oncologie inscrit en nom de marque sur la Liste des Activités de Télésurveillance Médicale (LATM), permettant ainsi que son utilisation soit prise en charge par l'Assurance Maladie. L’obtention du remboursement a marqué un tournant majeur pour Resilience qui poursuit son ambition forte de définir de nouvelles façons de soigner et de personnaliser la prise en charge des patients atteints de cancer : le lancement de RC-102 représente une nouvelle étape clé pour la société.

" Grâce à son design rigoureux, RC-102 fournira des preuves supplémentaires solides pour confirmer l'efficacité clinique et organisationnelle de notre approche. Le lancement de cette étude ambitieuse permet également à Resilience de se positionner comme un acteur majeur de la recherche clinique en oncologie, dans le domaine de la télésurveillance et de la prise en charge des patients à distance ", souligne le Dr Charles Ferté, Chief Medical & Patient Experience Officer chez Resilience.

Resilience participe par ailleurs à plus de 19 études cliniques multicentriques menées par ou en collaboration avec des groupes coopérateurs, des centres partenaires académiques ou des industriels. Ces études de phase 1 à 3 couvrent les tumeurs solides, l’hématologie, et la chirurgie chez les patients adultes ou les enfants atteints de cancer. Parallèlement, l'entreprise accélère la valorisation scientifique des données produites en télésurveillance avec des publications et des présentations dans des journaux peer review et des congrès internationaux de premier plan. À l'ESMO 2024, Resilience mettra en avant cinq posters concernant l'impact de la télésurveillance dans les cancers thoraciques, dans les cancers gastro-intestinaux, chez les patients âgés ; les facteurs qui impactent la complexité des soins et l'influence des déterminants de santé sur la qualité de vie et les résultats cliniques. Les résultats de ces différentes études sont basés sur les données de plusieurs centaines de patients.

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European Society for Medical Oncology, 2024
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Évaluer la complexité des soins dans la télésurveillance médicale en oncologie : une étude de cohorte de 2912 patients.

Auteurs

Capucine Baldini 1, Thomas Grellety 2, Rabia Boulahssass 3, Pierre Soubeyran 4, Etienne Brain 5, Loïc Mourey 6, Claire Dumas-Bonnetain 7, Florence Canouï-Poitrine 8, Romain Rivoirard 9, Amine Diab 10, Élodie Nouhaud 10, Maximilien Autheman 10, Juliette Fanton d’Andon 10, Jules Ancillon 10, Charles Ferté 10, Christophe Massard 1, Florian Scotté 1, Nicolas Bertrand 11.

Affiliation

1. Gustave Roussy, Villejuif, France ; 2. Centre Hospitalier de la Côte Basque, Bayonne, France ; 3. Centre Hospitalier Universitaire de Nice, France ; 4. Institut Bergonié, Bordeaux, France ;  5. Institut Curie, Paris, France ; 6. Institut Universitaire du Cancer Toulouse-Oncopole, Toulouse, France ;  7. Unicancer, Paris, France ; 8. Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, Hôpital Henri Mondor, Créteil, France ; 9. Hôpital Privé de la Loire, Saint-Etienne, France ; 10. Resilience, Paris, France ; 11. Centre Eugène Marquis, Rennes, France.

Introduction

La télésurveillance médicale basée sur les ePROs (electronic Patient-Reported Outcomes) a démontré des bénéfices cliniques et organisationnels via des études cliniques randomisées, contrôlées de phase III [1-4]. Ces bénéfices sont :

• le contrôle des symptômes,

• la qualité de vie,

• l’augmentation de la dose intensité relative,

• la diminution du nombre d'hospitalisations,

• l’allongement de la survie globale.‍

Ainsi, l’ESMO a publié en 2022 ses recommandations concernant la télésurveillance médicale pour la routine clinique pendant les traitements anti-cancéreux 5.

Cependant, les facteurs liés à la complexité des soins concernant la télésurveillance médicale en oncologie restent largement inconnus. Identifier ces facteurs permettrait de proposer une prise en charge personnalisée.

Cette étude vise à définir les facteurs de complexité des soins concernant la télésurveillance médicale en oncologie, pour déterminer un score de complexité des soins utilisable en routine.

Poster présenté lors de l'édition 2024 de l'ESMO (European Society of Medical Oncology).

Sources

1. Mir O, Ferrua M, Fourcade A, et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nat Med.2022;28(6):1224-1231.

2. Basch E, Schrag D, Henson S, et al. Effect of Electronic Symptom Monitoring on Patient-Reported Outcomes Among Patients With Metastatic Cancer: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2022;327(24):2413-2422.

3. Basch E, Deal AM, Kris MG, et al. Symptom Monitoring With Patient-Reported Outcomes During Routine Cancer Treatment: A Randomized Controlled Trial. J Clin Oncol. 2019 Feb20;37(6):528.

4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a Trial Assessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA.2017;318(2):197-198.

5. Di Maio M, Basch E, Denis F, et al. The role of patient-reported outcome measures in the continuum of cancer clinical care: ESMO Clinical Practice Guideline. Ann Oncol. 2022;33(9):878-892. doi:10.1016/j.annonc.2022.04.007.

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Premier patient inclus dans l’étude randomisée contrôlée RC-102
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Cette première inclusion marque le lancement de l'étude RC-102, essai clinique multicentrique, randomisé et contrôlé comparant la télésurveillance par Resilience PRO à un suivi conventionnel chez les patients atteints de cancer traités par traitement systémique.

Communiqué de presse institutionnel

Resilience, acteur majeur de la télésurveillance et de la recherche clinique en oncologie, annonce l’inclusion du premier patient dans Resilience Care – 102 (RC-102), essai clinique multicentrique, randomisé et contrôlé comparant la télésurveillance par Resilience PRO à un suivi conventionnel chez les patients atteints de cancer traités par traitement systémique.  

Cette première inclusion, qui s’est déroulée le 7 avril 2025, marque le lancement de cette étude d’envergure. L'objectif principal de RC-102 est d’évaluer l'amélioration de la qualité de vie d’une large population de patients grâce à la télésurveillance avec Resilience PRO. Ses objectifs secondaires portent sur l’évaluation des bénéfices en termes de morbidité, sur le plan médico-économique ainsi que sur la satisfaction et l’expérience des patients et des professionnels de santé.  

Dr Charles Ferté, Chief Medical & Patient Experience Officer de Resilience : “Nous nous réjouissons de l’inclusion du premier patient dans RC-102 qui marque une étape clé pour le développement de la télésurveillance en oncologie. Grâce à un design rigoureux, nous apporterons un niveau d’évidence supplémentaire sur l’efficacité clinique et organisationnelle de cette approche et ce, pour l’ensemble de la population de malades atteints de cancer. Notre ambition est d'en faire la prochaine étude de référence sur la télésurveillance en oncologie.”

Pr Florian Scotté, Investigateur Principal et coordinateur de RC-102, Chef du DIOPP de Gustave Roussy, Professeur Associé à l’Université Paris Saclay : “Depuis le milieu des années 2010, plusieurs études prospectives randomisées ont démontré les bénéfices cliniques et organisationnels de l'outil digital de télésurveillance en oncologie. RC-102 vise à aller plus loin, avec l’évolution des thérapeutiques anticancéreuses, en apportant un niveau de preuves supplémentaire pour confirmer son intérêt pour les patients atteints de cancer, y compris ceux dont les traitements administrés sont les plus récents (thérapies ciblées, immunothérapie, anticorps drug conjugués, etc.).”

À propos de l’étude Resilience Care – 102 (RC – 102)  

RC-102 est une étude clinique multicentrique, randomisée et contrôlée comparant la télésurveillance par Resilience PRO à un suivi conventionnel (soins courants usuels) chez les patients atteints de cancer traités par traitement systémique.

L’essai prévoit l’inclusion de 1458 patients (stades localisés, localement avancés ou métastatiques) recevant tout type de traitement systémique, y compris les plus récents (chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie, thérapies ciblées, etc.). Il sera mené au sein de 45 établissements de santé en France, en Belgique et en Allemagne. RC-102 est une étude randomisée 2 pour 1. Deux tiers des patients seront inclus dans le bras expérimental télésurveillance et un tiers des patients seront inclus dans le bras contrôle correspondant aux soins courants usuels.

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Arthur Thirion nommé Directeur Général de Resilience
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Arthur Thirion, ex-DG France de Doctolib, a rejoint Resilience en qualité de Directeur Général. Il pilote désormais l’ensemble des équipes Partenariats, Opérations, Marketing & Communication, Life Sciences, et celles chargées du développement international.

Resilience, acteur majeur de la télésurveillance médicale et de la recherche clinique en oncologie, annonce aujourd’hui la nomination d’Arthur Thirion, ex-Directeur Général France de Doctolib, en qualité de Directeur Général et membre du Comité Exécutif de l’entreprise.

Arthur Thirion a rejoint Resilience le 10 mars 2025 en qualité de Directeur Général. Il pilote désormais l’ensemble des équipes Partenariats, Opérations, Marketing & Communication, Life Sciences, et celles chargées du développement international. Arthur Thirion intègre également le Comité Exécutif de la société. Resilience, qui compte aujourd’hui plus de 200 collaborateurs et collaboratrices, renforce ainsi son équipe dirigeante pour accompagner ses enjeux de forte croissance et de développement en France et à l’international. Avec une approche centrée autour de la donnée, la société ambitionne de définir de nouvelles façons de soigner et de personnaliser les parcours de soins. Elle vise à devenir le leader de la prise en charge à distance des patients ainsi qu’un acteur majeur de la recherche clinique et consolide son ambition multi-pathologies. Passionné par les problématiques liées à la santé, Arthur Thirion apportera à Resilience son expertise du système de santé français et du scaling d’entreprise.  

Jonathan Benhamou, Co-fondateur et CEO de Resilience : « Je me réjouis d’accueillir Arthur Thirion au sein de Resilience. Je suis convaincu que sa grande connaissance du secteur de la santé sera un atout précieux et que son expertise au sein d’une scale-up constitue une force majeure pour accompagner nos équipes dans un contexte de forte accélération en France, de développement à l’international et d’élargissement de notre périmètre à plusieurs pathologies. »

Arthur Thirion, Directeur Général de Resilience : « C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je rejoins aujourd’hui Resilience et sa mission, en laquelle je crois profondément. Ce nouveau challenge fait pleinement sens pour moi et s’inscrit dans la continuité de mon parcours au cœur du secteur passionnant de la santé. Je suis ravi de collaborer avec des équipes engagées et de poursuivre avec elles la volonté d’innover pour mieux soigner et offrir à chaque patient un parcours de soins unique. »

Biographie d’Arthur Thirion

Après avoir obtenu son diplôme à l’ISG Paris, Arthur Thirion travaille chez BNP Paribas, Natixis et EY. Il réalise ensuite l’ensemble de sa carrière chez Doctolib, qu’il rejoint en 2014 et dont il est le quatrième employé. Pendant plus de dix ans, il participe à la création et au scaling de l’entreprise. Arthur Thirion occupera les postes de Directeur Commercial puis de Directeur Général France au sein du comité exécutif groupe de Doctolib.  

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 Télésurveillance en oncologie : le retour d'expérience d'une IDEC, d'une IPA et d'un patient
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Participez à notre conférence en ligne en partenariat avec l'AFIC, dédiée aux infirmier.ère.s en oncologie. Explorez l'impact de la télésurveillance sur votre pratique et échangez avec des experts du domaine.

Infirmier.ère.s en cancérologie : découvrez l'impact de la télésurveillance sur votre pratique.

Conférence organisée en partenariat avec l'AFIC, l'Association Française des Infirmier.ère.s de Cancérologie.

Entrée dans le droit de commun il y a plus d’un an, la télésurveillance médicale en oncologie connaît aujourd’hui une forte accélération dans les établissements de santé. Une fois déployé, ce mode de prise en charge permet à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.

Lors de cette conférence, trois intervenants – une IPA, une IDE et un patient – partageront leur retour d’expérience et répondront aux grandes questions qui animent la communauté soignante :

  • Quels sont les bénéfices concrets de la télésurveillance pour les patients et les soignants ?
  • Quels ajustements sont nécessaires pour la déployer, comment les anticiper puis les intégrer au quotidien des équipes ?
  • Dans quelle mesure le déploiement de la télésurveillance modifie-t-il les interactions et constitue-t-il un vecteur de lien supplémentaire entre patients et soignants ?

Rejoignez cette conférence en ligne pour mieux comprendre son cadre réglementaire, découvrir ses bénéfices concrets et les bonnes pratiques pour l’intégrer efficacement dans votre activité.

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Médiation en santé : favoriser l’écoute et la résolution des conflits
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La médiation en établissement de santé instaure un cadre pour appréhender au mieux les relations entre équipes médicales et patients lorsqu’un désaccord émerge. Comment ce dispositif fonctionne-t-il ? Qui sont les personnes mobilisées par ce dispositif ?

La médiation en établissement de soins est un des dispositifs institués par la loi de 2002 sur les droits des malades. Elle vise à favoriser les droits des patients lors de leur prise en charge à l’hôpital en permettant d’aborder dans un cadre précis et officiel les désaccords qui peuvent parfois émerger entre patients et équipes médicales. Comment cela fonctionne-t-il ? Qui sont les personnes qui portent le dispositif ?

1. Qu’est-ce que la médiation en établissement de santé ?

La médiation a pour but d’ouvrir un espace de parole et d’échange entre un patient ou ses proches et une équipe médicale, lorsqu’une situation a engendré une incompréhension ou un conflit entre ces parties prenantes. À titre d’exemple, il peut s’agir d’une décision médicale étant perçue comme ne respectant pas le consentement du patient. Parfois, le grief n’est pas aussi facilement identifiable. Aider à clarifier ce qui a posé ou ce qui pose problème fait également partie des enjeux de la médiation.

Le dispositif de médiation est formalisé, centré sur un déroulé spécifique. Le médiateur est un médecin, nommé par l’établissement et reconnu par ses pairs. Il peut être saisi pour tout grief d’ordre médical, directement par les patients ou par le biais du représentant légal de l’établissement.

Un médiateur non-médecin est également nommé par l’établissement pour tout autre sujet non médical (par exemple, les relations avec les services administratifs). Leur rôle est de faciliter la communication entre les personnes concernées en permettant à chacun de s’exprimer. Restaurer un dialogue, éclaircir les malentendus sont les objectifs de toute médiation. Ce processus peut éviter les contentieux mais ce n’est pas son objectif premier.

2. Comment les patients peuvent-ils s’en saisir ?

Les patients ou leurs proches peuvent solliciter une médiation s’ils rencontrent un problème lors de leur prise en charge dans un établissement de santé. Deux possibilités leur sont ouvertes. D’une part, ils peuvent déposer une réclamation par écrit auprès de la direction de l’établissement, demandant une médiation. D’autre part, ils peuvent solliciter l’intervention du médiateur par l’intermédiaire de la Commission des Usagers (CDU) de l’établissement. Cette commission est constituée de représentants des usagers et d’autres représentants (médecins, juriste) de l’établissement.

3. Quelles sont les étapes de la médiation ?

Une fois saisie, le médiateur s’entretient avec chaque protagoniste séparément. Cela permet de comprendre les positions de chacun, en lien avec les griefs cités dans la réclamation.

Une rencontre est ensuite organisée, si cela est possible et acceptable pour les différentes personnes. Aussi bien le patient que le professionnel de santé peuvent se faire accompagner. Le médiateur agit en tant que tiers neutre. Au cours de cette rencontre, le médiateur s’assure que chaque personne peut s’exprimer de manière libre. Il propose à chacun d’exposer les motifs de ses griefs et ses attentes vis-à-vis du processus de médiation. Son rôle est ensuite de reformuler, d’appeler à la clarification en posant des questions qui permettent d’explorer les différents aspects du conflit et de comprendre les motivations de chacun. Des propositions d’apaisement peuvent ensuite être proposées.

Un compte rendu est rédigé, reprenant les points clés de la discussion. Ce compte rendu peut être rédigé avec les parties prenantes et si cela n’est pas le cas, il doit être validé a posteriori par les participants. Il est ensuite communiqué à la Commission des Usagers qui statue sur la réclamation et établit des recommandations, transmises à la Direction de l’établissement. Celui-ci informe enfin les plaignants des décisions qui ont été prises, accompagnées de l’avis de la Commission des Usagers.

Sources

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Représentants des usagers : qui sont-ils et quelles sont leurs missions ?
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Dans les établissements de santé, les représentants des usagers ont pour mission de participer aux réflexions et décisions concernant la qualité des soins et les droits des patients. Quels sont leurs rôles et comment peuvent-ils être contactés par les patients ?

Les représentants des usagers sont des personnes qui choisissent de s’investir dans le système de santé pour porter la voix des patients. Ils sont présents dans différentes organisations, que ce soit à l’hôpital, à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) ou encore au sein des comités de protection de personne dans la recherche médicale. Garants des droits des malades, ils participent au quotidien au système de soins en prenant une part active aux réflexions et décisions qui le concerne.

1. Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?

Un représentant des usagers est un bénévole issu d’une association agréée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou le ministère de la Santé, qui siège dans des instances officielles telles que la Commission des Usagers (CDU) des hôpitaux. Il assure la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les représentants des usagers font partie intégrante du mouvement des droits des malades initié dans les années 1990.

2. Pourquoi ce dispositif existe-t-il ?

Les premiers éléments de ce dispositif des représentants des usagers ont été mis en place en 1996 et ont été formalisés par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Alors que l’accès à des droits spécifiques était débattu et voté, la participation des usagers du système de soins faisait partie des modalités de renforcement de la démocratie sanitaire. Le fondement de ce dispositif est de s'assurer que les patients puissent participer aux décisions qui les concernent.

Dans le contexte des administrations hospitalières, les représentants des usagers agissent en tant que porte-parole des patients et de leurs familles. Ils interviennent dans les instances hospitalières pour faire remonter les besoins, les insatisfactions, ou simplement pour veiller à ce que les soins respectent les droits des malades.

3. Quel est le rôle des représentants des usagers ?

  • Veiller aux droits des patients : leur rôle est de s’assurer que les droits des malades, l’accès à l’information et le respect de la dignité sont bien respectés.
  • Recueillir et traiter les plaintes : en cas de réclamation sur la qualité des soins, les représentants des usagers peuvent intervenir dans la Commission des Usagers pour examiner le problème et proposer des solutions.
  • Améliorer la qualité des soins : ils contribuent à rendre les services de santé plus adaptés et efficaces en recueillant les retours des patients.

4. Comment faire appel à un représentant des usagers ?

Les patients ainsi que leurs proches peuvent contacter un représentant des usagers en s’adressant au secrétariat de l’établissement de santé ou en consultant les informations disponibles au sein de l’hôpital (posters au sein des services, par exemple), ou sur le site internet de l’établissement. Les représentants des usagers sont en capacité de les accompagner pour déposer une réclamation, les orienter dans leurs démarches, ou faciliter une médiation avec l’établissement.

5. Comment devenir représentant des usagers ?

Pour devenir représentant des usagers, il faut être membre d’une association agréée qui défend les droits des malades. Un grand nombre de ces associations sont regroupées au sein de France Assos Santé. Après une formation organisée par France Assos Santé, les représentants des usagers sont nommés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) pour un mandat de trois ans.

Sources

  • France Assos Santé (2021) Guide des représentants des usagers en Commission des Usagers. Paris: France Assos Santé.
  • Agence régionale de santé Ile de France (2024) Devenir représentant des usagers, site web.

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La personne de confiance, un soutien clé pour les patients
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La personne de confiance est un dispositif qui offre aux patients un soutien durant leur parcours de soins. Ce choix, libre et non obligatoire, peut être informel ou inscrit dans un cadre juridique. Comment présenter son rôle et ses implications aux patients ?

Pendant son parcours de soins, un patient peut être accompagné par une personne qu’il choisit. Cela peut se faire de manière informelle mais cela peut également s’inscrire dans le dispositif juridique de la personne de confiance. Ce dispositif est un droit qui fut instauré par la loi de 2002 sur les droits des malades. Chacun est libre de choisir une personne de confiance mais ce n’est en aucun cas une obligation. Quel peut être le rôle de cette personne de confiance ? Que peut-on partager avec elle ?

1. À quoi correspond le dispositif de la personne de confiance ?

Toute personne majeure peut choisir une personne de confiance, après discussion et en accord avec celle-ci. Cette personne peut être un membre de la famille, un ami, un professionnel de santé. Pour être valable juridiquement, ce choix réciproque entre deux personnes doit être formalisé par la signature d’un document par les deux parties prenantes. En effet, il ne s’agit pas d’une simple désignation mais d’un accord entre deux personnes.

Différents formats peuvent être utilisés pour officialiser ce choix, notamment un formulaire disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé. Il est aussi possible de faire une déclaration sur papier libre et de la co-signer. Chaque personne doit indiquer son nom, prénom, ses coordonnées, dater et signer le document, attestant de l’accord entre les deux personnes. Le document peut être téléchargé sur « Mon Espace Santé ». Il peut également être partagé avec l’équipe soignante de l’établissement de soin et le médecin traitant, afin que les personnes clés du parcours de soins soient informées de ce choix.

Il est possible d’annuler son choix ou de changer de personne de confiance à tout moment. Il est aussi important de savoir que la loi donne toujours la primauté au patient. C’est son expression, sa voix qui priment. La personne de confiance relaie son expression uniquement si le patient ne peut s’exprimer.

2. Quel est le rôle de la personne de confiance ?

Le rôle de la personne de confiance est d’accompagner une personne dans son parcours de soins et de porter sa parole si celle-ci n’est plus en capacité de s’exprimer. Au quotidien, la personne de confiance peut accompagner le patient lors de ses consultations. Elle peut avoir accès à des informations médicales, en présence de la personne qui l’a choisie et avec son accord.

La personne de confiance ne prend pas de décision médicale mais elle est consultée en priorité par l’équipe soignante pour témoigner des souhaits du patient lorsqu’il n’est pas en capacité de s’exprimer. Cela peut être le cas si la personne est prise en charge en service de réanimation et inconsciente.

En cas d’hospitalisation, l’établissement de santé doit informer le patient qu’il est possible de choisir une personne de confiance. Cette information est obligatoire ; le choix d’une personne de confiance ne l’est pas. Il est à noter que la personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir en cas d’urgence : ce sont deux dispositifs différents, même si une seule personne peut être investie de ces deux rôles.

3. Quel est le lien entre personne de confiance et directives anticipées ?

La personne de confiance a pour mission de relayer la parole et les volontés d’une personne malade, lorsque celle-ci n’est plus en capacité de s’exprimer. Par conséquent, il est essentiel que les deux personnes aient pu discuter des souhaits du patient pendant son parcours de soins, notamment concernant son accompagnement de fin de vie. Le dispositif des directives anticipées est complémentaire et peut ainsi servir d’outil pour réfléchir aux limites que le patient souhaite se fixer. En discuter avec sa personne de confiance peut être tout à fait utile et permettra à cette dernière de connaître au mieux les souhaits du patient.

Au terme d’échanges souvent multiples, la personne de confiance peut être amenée à aider le patient à rédiger ses directives anticipées, si il souhaite les faire connaître aux équipes soignantes. Dans tous les cas, la personne de confiance doit connaître les volontés de la personne malade pour pouvoir mener à bien son rôle de porte-parole, dans l’éventualité où celle-ci ne pourrait plus s’exprimer.

Il est important que la personne de confiance sache où sont conservées les directives anticipées de la personne malade, si elles existent. Pouvoir s’appuyer sur les directives anticipées peut constituer une aide utile pour la personne de confiance dans ses échanges avec les médecins. Cela peut permettre à toutes les parties prenantes de cerner et de comprendre au mieux les volontés de la personne malade et d’ajuster sa prise en charge en conséquence.

Sources

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Les outils d'ePROs au service des essais précoces : quels impacts et perspectives ?
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Gestion des toxicités long terme, définition des Doses Limitantes Toxiques, détection des effets secondaires : quel rôle peuvent jouer les outils d'ePROs dans le cadre des essais précoces ?

Longtemps focalisés sur la détermination des Doses Limitantes Toxiques (DLT) sur une courte période, les essais cliniques précoces tendent désormais à intégrer une approche plus globale et continue de la toxicité des traitements.

Dans ce contexte, les outils d’ePROs (electronic Patient-Reported Outcomes) s’imposent comme de précieux alliés. En recueillant directement auprès des patients des données sur leur tolérance aux traitements, ces outils permettent notamment de caractériser les effets secondaires jusqu’alors non détectés ou sous-estimés 1-3 et peuvent contribuer à redéfinir les Doses Limitantes Toxiques (DLT), faisant ainsi évoluer la prise en charge globale des patients.

Le Pr Christophe Massard, oncologue médical, chef du Département de l’Innovation Thérapeutique et des Essais Précoces (DITEP) à Gustave Roussy et Professeur des universités à Paris Saclay nous livre son éclairage dans cette interview issue de notre conférence « L’innovation digitale au service de la recherche clinique en oncologie ». Merci à lui de nous avoir partagé sa réflexion sur le sujet.

 

Aujourd’hui, l’utilisation des PROs et des outils d’ePROS (electronic Patient-Reported Outcomes) dans le cadre des essais cliniques de phase I et II reste rare. Cela est amené à évoluer. Pourquoi ? 

Jusqu’alors, les phases I et II étaient très focalisées sur ce que l’on appelle les Doses Limitantes Toxiques (DLT), enregistrées durant les premiers jours et les premières semaines d’administration d’un médicament. Depuis une petite dizaine d’années, les mentalités évoluent : on adopte peu à peu une approche différente de la toxicité. Il y a une vraie prise de conscience sur la nécessité d’enregistrer la toxicité des médicaments sur le long terme.

Cela est notamment dû à l’apparition des thérapies ciblées, qui ont radicalement changé le pronostic de nombreux patients. Et si les médicaments administrés dans le cadre de ces thérapies donnent peu de DLT, ils impliquent beaucoup de toxicités tardives. Le recours à l’immunothérapie a également fait bouger les lignes : il s’agit de traitements dont les toxicités peuvent être décalées dans le temps. En effet, un certain nombre de papiers mettent aujourd’hui en lumière l’apparition de toxicités graves dans le temps : plus de la moitié d’entre elles apparaissent après le 1er cycle.

 

Par ailleurs, la Food and Drug Administration (FDA) a récemment demandé l’intégration du Design Optimus pour les phases I des essais cliniques afin d’optimiser les doses prescrites aux patients sans attendre la phase II ou III d’un essai. De fait, la plupart des phases I réalisées aujourd’hui testent plusieurs niveaux de doses, en fonction de différents profils de toxicités.

Aujourd’hui, la façon dont on aborde la phase I est donc en train d’évoluer. L’un des enjeux étant - notamment via les extensions de cohortes - de parvenir à mieux définir la dose optimale. Les données PROs ont à ce titre un vrai rôle à jouer dans le cadre des phases I : leur exploitation peut contribuer à définir le type de dose recommandée pour les phases II et III d’un essai. Cela permettrait notamment d’éviter certains échecs de médicaments en phase III, dûs à une mauvaise définition de la dose optimale.

Quels sont les bénéfices offerts par les PROs et les outils d’ePROS pour les phases I et II des essais cliniques ?

L’utilisation des PROs et des outils d’ePROs au cours des phases I et II présente trois avantages majeurs. Tout d’abord, elle permettrait de gagner en précision, de mieux définir la Dose Limitante Toxique (DLT) et la dose recommandée.

Par ailleurs, les publications démontrent le fait que les cliniciens ont tendance à sous-estimer un certain nombre d'effets secondaires, en particulier certains effets secondaires digestifs, cognitifs ou liés à la vie sexuelle. Or, l’utilisation des PROs et des outils d’ePROs permettrait de mettre en évidence des effets secondaires jusqu’alors non détectés ou sous-estimés 1-3. Il arrive en effet régulièrement que l’on approuve des médicaments et que l’on constate des effets secondaires a posteriori en vie réelle, tels que des hypothyroïdies sous-tutente, ou certaines pneumopathies.

 

Enfin, dans le cadre de leur suivi classique, les patients sont généralement vus toutes les semaines, voire tous les 15 jours ou tous les mois et ne reportent pas systématiquement tous leurs effets secondaires. Le bénéfice potentiel des outils d’ePROs est de pouvoir capter en temps réel des signaux faibles de quelque chose qui pourrait apparaître, pour mieux prendre en charge la toxicité chez le patient.

 

 

Dans quelles mesures le recours aux outils d’ePROs s’inscrit-il dans une logique de changement d’approche des différentes phases des essais cliniques ?

Jusqu’alors, il y avait une nette séparation entre les phases I, II et III des essais cliniques. Désormais, notre enjeu est d’adopter une logique de continuum, dans la lignée du Design Optimus. Et ce, afin de mieux définir, durant tout le développement du médicament, la dose qui sera administrée aux patients au cours de la phase III ou pendant la vie réelle. Cela implique de tenir compte de toutes les données collectées en phase I, II et III, et de les utiliser pour définir la dose optimale pour les patients.

 

On se rend compte aujourd'hui que l’on était resté sur des schémas liés à la chimiothérapie classique. Aujourd’hui, avec les nouvelles chimiothérapies et notamment ce que l'on appelle les anticorps couplés, d’autres effets secondaires apparaissent. Je suis persuadé que les outils d’ePROs vont nous permettre de mieux définir les doses de ces nouveaux médicaments.

Pour imager mon propos, ne pas y recourir reviendrait à circuler sur une départementale à bord d’une Formule 1 : aujourd’hui, les nouveaux médicaments dont nous disposons sont nos Formule 1. Pour en avoir le plein bénéfice, il faut rouler sur un circuit adapté : il est nécessaire de disposer d’outils qui nous permettent de mieux définir, caractériser et suivre les effets secondaires des patients qui bénéficient de ces nouveaux médicaments.

 

 

Finalement, l’enjeu essentiel des PROs et des outils d’ePROs réside donc dans leur capacité à contribuer à l’optimisation des doses administrés aux patients ?

Exactement. L’idée n’est pas de définir la dose la plus forte, mais plutôt d’identifier une dose optimisée suivant le médicament utilisé et son mode d’action. On s’aperçoit aujourd’hui de la nécessité de recourir à différents schémas de traitement 4,5 et notamment à des traitements intermittents administrés à forte dose sur quelques jours. Ce sont entre autres ces schémas de traitement que les outils d’ePROs vont nous permettre de modéliser.

 

Vous évoquiez la nécessité de mieux suivre et enregistrer la toxicité des médicaments. Dans quelles mesures les outils d’ePROs peuvent-ils contribuer à mieux détecter et définir les toxicités tardives ?

Jusqu’alors, les essais de phase I s’appuyaient sur le premier, voire le deuxième mois de traitement. Or, depuis dix ans, il a été démontré que les effets secondaires provenant des grades I et II - qui ne sont pas nécessairement des effets de toxicités sévères - s’accumulent et deviennent au cours du temps de plus en plus impactants pour le patient 6,7. L’usage des outils d’ePROs peut nous permettre d’avoir une image plus complète de ces effets de toxicité.

Par ailleurs, il y a clairement des domaines de la vie des patients qui étaient peu interrogés par les cliniciens et par les patients eux-mêmes (vie sexuelle, troubles cutanés et digestifs, etc.).

Et, au-delà de ces effets secondaires directement liés aux médicaments, il y a aussi tout ce qui a trait à la santé mentale et notamment l’apparition de dépression chez les patients atteints de cancer, qui font désormais partie intégrante de la prise en charge des patients. Ces effets, considérés comme annexes, étaient jusqu’alors peu reportés dans les essais cliniques. Via les outils d’ePROs, ils peuvent être décelés et pris en considération.

 

 

Au-delà des toxicités tardives, les nouvelles toxicités peuvent-elles être détectées et mesurées à l’aide des outils d’ePROs ? 

Tout à fait. Je crois beaucoup au fait que les outils digitaux vont nous permettre d'enregistrer certains paramètres jusqu’alors invisibles ou que l’on ne parvenait pas à corréler aux traitements administrés.

Typiquement, certains médicaments comme les anticorps couplés donnent beaucoup de pneumopathies particulières, de toxicités oculaires ou de dysgueusies. Ces effets étaient probablement sous-estimés et mal codifiés dans les critères classiques identifiés. Ils vont sans doute pouvoir être mieux décrits grâce aux outils d’ePROs, via le traitement des données collectées au fil de temps. Un patient sous anticorps couplés qui fait une pneumopathie par exemple, a probablement été sujet à d’autres événements les semaines qui ont précédé la déclaration de cette pneumopathie.

Les outils d’ePROs collectés vont ainsi nous permettre de mieux suivre ces événements et ces effets. Le fait de pouvoir détecter ces événements en vie réelle est essentiel. Cela serait une aberration de ne pas capitaliser sur le potentiel de ces outils d’ePROs dans le cadre des essais cliniques, qui doivent constituer le meilleur standard pour les patients. En outre, cela va nous permettre de générer de nouvelles données pour accompagner le développement des médicaments.

 

 

Les outils d’ePROs, et notamment les outils de télésurveillance médicale permettent donc via les remontées d’informations, de disposer de tous les éléments pour suivre et surveiller les effets des médicaments sur les patients. Serait-il possible de se passer de ces outils pour accéder à un tel niveau de connaissance et de compréhension ?

Nous sommes en 2024, nous avons accès à ces outils et à d’autres applications qui nous permettent de mieux suivre les patients à domicile. Aujourd’hui, envisager l’utilisation de ces outils dès les essais précoces est essentiel. Nous avons les moyens de mieux définir les schémas de traitement pour intégrer quantité de données relatives aux effets secondaires, à la vie à domicile, à l’activité physique des patients : ce sont des informations importantes. Pouvoir intégrer tous ces éléments dès le début du développement des médicaments constitue selon moi un enjeu majeur dans les années à venir.

Pour poursuivre la réflexion, nous vous invitions à consulter notre livre blanc dédié à l’innovation digitale et à la recherche clinique en oncologie.

Sources

1. Janse van Rensburg HJ, Liu Z, Watson GA, Veitch ZW, Shepshelovich D, Spreafico A, Abdul Razak AR, Bedard PL, Siu LL, Minasian L, Hansen AR. A tailored phase I-specificpatient-reported outcome (PRO) survey to capture the patient experience of symptomatic adverse events. Br J Cancer. 2023 Sep;129(4):612-619. doi: 10.1038/s41416-023-02307-w.Epub 2023 Jul 7. PMID: 37419999; PMCID:PMC10421959.

2. Veitch ZW, Shepshelovich D, Gallagher C, Wang L, Abdul Razak AR, Spreafico A, Bedard PL,Siu LL, Minasian L, Hansen AR. Underreporting of Symptomatic Adverse Events inPhase I Clinical Trials. J Natl Cancer Inst. 2021 Aug 2;113(8):980-988. doi:10.1093/jnci/djab015. PMID: 33616650; PMCID:PMC8502480.

3. Watson GA, Veitch ZW, Shepshelovich D, Liu ZA, Spreafico A, Abdul Razak AR, Bedard PL, Siu LL, Minasian L, Hansen AR. Evaluation of the patient experience of symptomatic adverse events on Phase I clinical trials using PRO-CTCAE. Br J Cancer. 2022Nov;127(9):1629-1635. doi: 10.1038/s41416-022-01926-z. Epub 2022 Aug 25. PMID:36008705; PMCID: PMC9596492.

4. Araujo D, Greystoke A, Bates S, Bayle A, Calvo E, Castelo-Branco L, de Bono J, Drilon A, Garralda E, IvyP, Kholmanskikh O, Melero I, Pentheroudakis G, Petrie J, Plummer R, Ponce S, Postel-Vinay S, Siu L, Spreafico A, Stathis A, Steeghs N, Yap C, Yap TA, Ratain M, Seymour L. Oncology phase I trial design and conduct: time for a change -MDICT Guidelines 2022. Ann Oncol. 2023 Jan;34(1):48-60. doi:10.1016/j.annonc.2022.09.158. Epub 2022 Sep 29. PMID: 36182023.

5. Postel-Vinay S,Collette L, Paoletti X, Rizzo E, Massard C, Olmos D, Fowst C, Levy B, Mancini P, Lacombe D, Ivy P, Seymour L, Le Tourneau C, Siu LL, Kaye SB, Verweij J,Soria JC. Towards new methods for the determination of dose limiting toxicities and the assessment of the recommended dose for further studies of molecularly targeted agents--dose-Limiting Toxicity and Toxicity Assessment RecommendationGroup for Early Trials of Targeted therapies, an European Organisation forResearch and Treatment of Cancer-led study. Eur J Cancer. 2014 Aug; 50(12):2040-9. doi: 10.1016/j.ejca.2014.04.031. Epub 2014 May 28. PMID:24880774.

6. Postel-Vinay S. Redefining dose-limiting toxicity. Clin Adv Hematol Oncol. 2015 Feb;13(2):87-9. PMID:25774476.

7. Cassel JB, Del Fabbro E, Arkenau T, Higginson IJ, Hurst S, Jansen LA, Poklepovic A, Rid A, Rodón J, StrasserF, Miller FG. Phase I Cancer Trials and Palliative Care: Antagonism,Irrelevance, or Synergy? JPain Symptom Manage. 2016 Sep;52(3):437-45. doi:10.1016/j.jpainsymman.2016.02.014. Epub 2016 May 24. PMID: 27233136.

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L'innovation digitale au service de la recherche clinique en oncologie
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Les outils d'ePROS et les données qu'ils permettent de collecter constituent une ressource précieuse pour la recherche clinique, et ce, au cours de toutes les phases d'un essai clinique. Découvrez pourquoi et comment y recourir.

Grâce à la télésurveillance médicale et aux réponses des patients aux questionnaires qui leur sont adressés, les professionnels de santé accèdent désormais à des données ePROs (electronic Patient-Reported Outcomes) d’une grande précision, quantitatives et longitudinales.

Ces informations permettent d’adapter la prise en charge des patients et de contribuer à l’amélioration de leur qualité de vie. Mais le potentiel des ePROs va bien au-delà. Ces outils et les données qu’ils collectent représentent une ressource incontournable pour la recherche clinique, et ce, à chaque étape des essais cliniques.

Le Dr Nicolas Bertrand, le Pr Christophe Massard et le Dr Charles Ferté ont exploré ce sujet et partagent leur expertise sur l’impact des ePROs :

  • Pourquoi intégrer les outils d’ePROs dans les études de phase IV ?
  • Quelles perspectives offrent-ils dans le cadre des essais précoces ?
  • En quoi l’adhésion des patients à ces outils constitue-t-elle un atout majeur ?

Découvrez leur analyse dans ce livre blanc dédié à l’innovation digitale en oncologie.

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Société Française de Radiothérapie Oncologique, 2024
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L'adoption de la télésurveillance médicale en radiothérapie oncologique : une étude en vie réelle auprès de 102 patients dans 23 centres en France.

Auteurs

Jessica Selz 1, Thomas Leroy 2, Alexandra Suissa 1, Rémi Bourdais 1, Adrien Paix 3, Élodie Nouhaud 4, Carlota Ganzarain 4, Oscar Berges 1, Caroline Daveau 1, Angélique Ducteil 5, Jérôme Chamois 6, Yohan Pointreau 7, Éric Deutsch 8.

Affiliation

1. Institut de Cancérologie de Seine-et-Marne, Jossigny ; 2. Centre de Cancérologie Les Dentelières, Valenciennes ; 3. Centre de Radiothérapie de Bobigny ; 4. Resilience, Paris ; 5. Centre d’Oncologie et de Radiothérapie du Pays Basque, Bayonne ; 6. Institut de Cancérologie et Radiothérapie Bretilien, Rennes ; 7. Centre de Cancérologie de la Sarthe, Le Mans ; 8. Gustave Roussy, Villejuif.

Introduction

Les ePROs (electronic Patient-Reported Outcomes) utilisés dans le cadre de la télésurveillance médicale ont prouvé leur efficacité à travers des études cliniques randomisées et contrôlées de phase III [1-4]. Ces études mettent en lumière des avantages cliniques et organisationnels, notamment :

  • une meilleure gestion des symptômes,
  • une amélioration de la qualité de vie,
  • une augmentation de l'intensité relative des doses administrées,
  • une réduction des hospitalisations,
  • un allongement de la survie globale.

En 2022, l'ESMO (European Society for Medical Oncology) a émis ses recommandations sur l'intégration de la télésurveillance médicale en routine durant les traitements anti-cancéreux 5.

Cependant, son application dans le domaine de la radiothérapie reste largement inexplorée. Cette étude vise à évaluer l’adhésion des patients à ce mode de prise en charge ainsi que ses bénéfices cliniques.

Poster présenté lors de l'édition 2024 du Congrès de la Société Française de Radiothérapie Oncologique (SFRO).

Sources

1. Mir O, Ferrua M, Fourcade A, et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nat Med.2022;28(6):1224-1231.

2. Basch E, Schrag D, Henson S, et al. Effect of Electronic Symptom Monitoring on Patient-Reported Outcomes Among Patients With Metastatic Cancer: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2022;327(24):2413-2422.

3. Basch E, Deal AM, Kris MG, et al. Symptom Monitoring With Patient-Reported Outcomes During Routine Cancer Treatment: A Randomized Controlled Trial. J Clin Oncol. 2019 Feb20;37(6):528.

4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a Trial Assessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA.2017;318(2):197-198.

5. Di Maio M, Basch E, Denis F, et al. The role of patient-reported outcome measures in the continuum of cancer clinical care: ESMO Clinical Practice Guideline. Ann Oncol. 2022;33(9):878-892. doi:10.1016/j.annonc.2022.04.007

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Soins de support et gestion des toxicités : que permet le numérique ?
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Dans quelles mesures les solutions digitales peuvent-elles enrichir l'offre en soins de support proposée aux patients en oncologie et contribuer à une meilleure prise en compte des toxicités liées aux traitements pour améliorer leur qualité de vie ?

Parce qu’ils contribuent à améliorer la qualité de vie des patients mais également leur survie 1, les soins de support constituent un pilier incontournable de la prise en charge des patients atteints de cancer. Offrir un accompagnement en soins de support aux patients en oncologie est d’ailleurs un enjeu majeur pour les établissements de santé. Dans le même temps, l’essor des technologies numériques ouvre de nouvelles perspectives : les solutions digitales constituent une voie innovante complémentaire pour enrichir la prise en charge proposée aux patients.

 

Mais que sont les soins de support ? Comment sont-ils aujourd’hui intégrés dans les parcours de soins ? Quelles avancées avons-nous observé ces dernières années ? Le recours aux nouvelles technologies doit-il être envisagé en complément de la prise en charge dite standard ? Dans quelles mesures les solutions digitales peuvent-elles contribuer à une meilleure prise en compte des toxicités liées aux traitements ?

 

Le Dr Di Palma, oncologue médical à Gustave Roussy et vice-président de l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS) nous apporte son éclairage sur le sujet dans cette interview issue de notre conférence « Soins oncologiques de support : que permet le digital ? ». Merci à lui pour sa précieuse intervention.

 

Pourriez-vous définir ce que sont les soins de support ?

Les soins de support peuvent être définis de différentes manières. Pour ma part, je me réfère principalement à la définition proposée par L’Institut National du Cancer 2. Sont considérés comme soins de support : le soutien psychologique, le soutien nutritionnel, le traitement de la douleur, le soutien social. Les soins palliatifs ainsi que la gestion des toxicités liées aux traitements sont associés à la notion de soins de support 3.

 

Au-delà de ces soins de support, il existe bien entendu d’autres pratiques qui peuvent être intéressantes pour le patient. Mais il est important de rappeler que les soins de support cités ici font l’objet d’études extrêmement précises depuis une dizaine d’années. Il a notamment été démontré que le fait de proposer aux patients le meilleur traitement possible associé à ces soins de support en particulier améliore leur qualité de vie et leur survie 1. Cela signifie qu’il n’y a pas d'un côté les personnes qui traitent la maladie, et, de l’autre, des personnes qui prennent soin des patients : tout ça, c'est la même chose.

 

 

Qu’est-ce qui a permis la reconnaissance des soins de support ?

La notion de supportive care existe depuis très longtemps. En témoigne la Multinational Association of Supportive Care Cancer (MASCC) qui existe depuis plus de 20 ans. En France, le terme « soins de support » apparaît de façon officielle dans le premier Plan Cancer. Puis, en 2022, la publication des décrets n°2022-689 et 2022-693 applicables à compter de juin 2023 ont considérablement fait avancer les choses. Désormais, seuls les établissements de santé organisant l'accès aux soins de support sont autorisés à prendre en charge les personnes atteintes de cancer.

 

Aujourd’hui, la nécessité de proposer aux patients un accompagnement en soins de support est d’autant plus forte. D’énormes progrès ont été réalisés, de nouvelles thérapeutiques voient le jour et les traitements qui en découlent peuvent s’avérer extrêmement toxiques. Enfin, le nombre de personnes atteintes de cancer augmente et une amélioration de la survie de ces patients est constatée. Les outils numériques sont à ce titre un rôle très important à jouer.

 

 

Les outils numériques permettent-ils de renforcer la qualité des soins de support proposés et de faciliter leur inclusion dans le parcours de soins des patients ?

Bien entendu. On parle beaucoup - et à juste titre - des inégalités en santé. Certes, certaines personnes n’ont pas accès au numérique. Il est donc essentiel de travailler sur cette problématique pour les accompagner de façon optimale afin de ne pas générer de nouvelles inégalités. Pour autant, pour toutes celles et ceux qui accèdent aux technologies numériques, le fait de disposer d’outils digitaux permet de faire du suivi à distance et d'apporter les compétences au plus grand nombre.

 

Nous l’avons également mentionné : l’accès aux soins de support améliore la survie. En parallèle, des études américaines - et notamment celle menée par Ethan Basch sur des patients sous chimiothérapie intraveineuse 4 - montrent que l’utilisation des outils numériques dans le cadre du dépistage et de la prise en compte des toxicités liées aux traitements permet non seulement d’améliorer la qualité de vie des patients, mais également leur survie.

 

Par ailleurs, à Gustave Roussy, une étude a été menée avec des patients traités par thérapeutique orale pour un cancer 5. Celle-ci n’a pas permis de montrer d’amélioration de la survie des patients du fait de populations trop hétérogènes. Et, de ce fait, ce n'était d'ailleurs pas l'un des objectifs de l'étude. Mais elle a permis de comparer le suivi des patients dit standard au suivi via un outil numérique, accompagné par des infirmiers de coordination. Cela a permis de mettre en lumière l’amélioration de la qualité de vie des patients et notamment le vécu de la maladie, mais également l’amélioration de la Dose Intensité Relative (ou RDI). Or, pour qu’un traitement soit efficace, encore faut-il qu’il puisse être donné dans de bonnes conditions. De fait, lorsqu’on administre aux patients des doses qui leur correspondent, on a davantage de chances d’être efficace. Cette étude a également démontré une diminution du nombre d’hospitalisations et du recours aux urgences, ainsi qu’une réduction significative des toxicités sévères, c'est-à-dire de grade 3 et 4.

 

Aujourd’hui, la France est l’un des premiers pays à rembourser les outils numériques de suivi et reconnaît par ailleurs la fonction de coordination comme étant essentielle. Cela constitue une avancée majeure pour nos patients. Recourir aux outils numériques pour faciliter la prise en charge globale des patients et l’accès aux soins de support, ou pour dépister et prendre en compte de façon précoce les toxicités ne donne plus lieu à discussion. La question n’est plus de se dire : « est-ce bénéfique pour les patients, est-ce qu’il faut y aller ? » mais plutôt « comment y aller ? ». Il faut réfléchir à la façon dont on intègre ces nouveaux outils aux parcours de soins des patients. 

 

 

Vous évoquez l’importance des soins de support et le rôle essentiel des infirmiers de coordination. Selon vous, est-il nécessaire d’envisager la formation des médecins à ces disciplines ?

Je pense qu’en première intention, n'importe quel oncologue doit être capable de mettre en place une première ligne de soins de support. Cela signifie que nous devons tous être capables de prescrire un antalgique opioïde, ou encore de donner un médicament pour éviter les nausées et vomissements. Nous apportons également un soutien psychologique aux patients. Mais il arrive que l’on ait besoin de faire appel à des spécialistes. Dans ce cadre, nous devons être capables d’organiser ce recours aux soins de support et d’identifier les patients qui vont en avoir besoin. Par conséquent, il faut poursuivre la formation des équipes médicales et soignantes aux soins de support : ces derniers font partie de la prise en charge standard d’un patient. 

 

 

Aujourd’hui, quels sont les moyens mis à disposition des établissements pour développer ces soins de support ? 

En France, les moyens financiers octroyés permettent notamment la création d’hôpitaux de jour et de consultations spécialisées. Toutefois, cela signifie que les patients doivent venir à l'hôpital et honnêtement, les patients en ont ras-le-bol de venir à l'hôpital : tous nous le disent.

 

Par ailleurs, beaucoup de nouveaux traitements sont désormais administrés à domicile. C’est notamment le cas des thérapies orales où, de fait, les traitements se font à domicile. Depuis 30 ans, la France témoigne d’une volonté politique de développer les soins à domicile. Par conséquent, nous n’allons pas demander aux patients de revenir à l’hôpital si nous pouvons l’éviter.

 

Les infirmiers de coordination peuvent faire le lien avec les patients, mais aussi avec l'entourage des patients et des professionnels de santé libéraux (le médecin traitant, l’infirmier libéral, le pharmacien d'officine) qui jouent évidemment un rôle important. Dans ce contexte précis, les patients nous le disent : l'outil numérique permet de maintenir ce lien. Il y a également cette idée sous-jacente selon laquelle l’outil numérique va nous permettre de ne pas aller déranger les patients qui vont bien, si j’ose dire. Quand un patient va bien, nous sommes en mesure de l’identifier. Cela ne veut pas dire que l’on ne va pas s'occuper de lui. Mais le fait de lui donner la possibilité de nous alerter en cas de problème via le numérique nous permet de réagir rapidement et d’éviter une aggravation de son état de santé. 

 

 

Des études sont menées sur les outils de télésurveillance médicale. Que démontrent les travaux de recherche relatifs aux soins de support ?

Il existe deux grandes catégories d’études : tout d’abord, les études menées sur les soins de support tels que je les ai définis précédemment. Diététiciens, médecins nutritionnistes, kinésithérapeutes, psychiatres, psychologues, médecins de soins palliatifs mènent chacun dans leur discipline des travaux qui contribuent à faire évoluer les choses.

Par exemple, tout un travail est à réaliser autour de la prise en charge des patients qui ont, au-delà des problématiques psychologiques, des problématiques psychiatriques. Pour ces patients, la question des interactions médicamenteuses est un sujet qu’il est nécessaire d’adresser.

 

Il existe un deuxième aspect à prendre en compte qui est peut-être pour moi le plus important : il s’agit de la gestion des toxicités. Aujourd’hui, tout va très vite. En trois ans, il est possible d’avoir un médicament disponible pour les patients. Lorsque j’étais interne, il fallait quinze ans. Quand un médicament voit le jour, notre devoir est d’accompagner sa mise à disposition et de gérer les toxicités associées. Si un médicament permet d’améliorer le scanner et le marqueur d’un patient mais que les effets secondaires empoisonnent sa vie quotidienne, nous ne lui aurons pas rendu service. Lorsque cela arrive, le patient nous dit : certes, mon marqueur diminue, mon scanner s’améliore. Mais ma qualité de vie est totalement dégradée et cela est intenable. D’où la nécessité d’insister sur le fait que l’on ne peut pas faire de développement thérapeutique et mettre au point des traitements efficaces si l’on met de côté les impacts sur les toxicités, la qualité de vie et la vie quotidienne des patients.

Cette idée commence à être entendue et nous travaillons notamment avec des collègues qui font du développement thérapeutique. Nous portons désormais notre attention non seulement sur l’efficacité, mais également sur la tolérance aux traitements. 

 

 

Existe-t-il une frontière entre les soins de support et la gestion de la fin de vie ?

Aujourd’hui, il n’existe pas de frontière. La situation palliative, c’est-à-dire le moment où l’on n’a plus de traitement pour guérir la maladie ou même agir sur la maladie ne veut pas dire qu'on laisse tomber les patients. La situation palliative, la fin de vie sont des moments toujours difficiles. Et cela peut s’avérer d’autant plus difficile si ces situations ne sont pas anticipées.

 

Plus la notion de soins de support est intégrée, plus la parole des patients va pouvoir être libérée. Les patients vont ainsi pouvoir exprimer leurs difficultés, qu’elles soient physiques, psychologiques ou sociales. Et de fait, il sera peut-être un peu moins difficile d’aborder la phase palliative dans ce cadre-là. Il s’agit d’un vrai continuum. Notre travail consiste aussi à anticiper la fin de vie lorsque c’est possible. Une bonne prise en charge globale permet peut-être que cela soit un peu moins compliqué pour le patient, son entourage et les équipes de soins lorsque celui-ci se trouvera en situation de toute fin de vie. 

 

 

Quel rôle peuvent jouer les associations de patients dans le développement des soins de support, et notamment des soins de support digitaux ?

Les associations de patients ont un rôle capital à jouer. Nous parlons ici d’outils qui vont être utilisés par des patients, il est donc indispensable de les développer avec ces derniers. Concernant l’application à laquelle nous recourons aujourd’hui, les patients sont effectivement sollicités et consultés dans le cadre du développement des programmes de soins de support qui sont mis à leur disposition dans l’outil.

 

D’ailleurs, le rôle des patients et des associations de patients ne se limite pas qu’aux soins de support : ils ont également un rôle crucial à jouer dans le développement thérapeutique, dans l’évaluation des médicaments et dans la gestion des toxicités, entre autres.

 

 

Au-delà des soins de support digitaux, pensez-vous que les outils numériques et notamment les solutions de télésurveillance pourraient s’intégrer dans le cadre d’essais décentralisés afin de faciliter l’accès aux essais cliniques ?

Probablement, oui ! Les outils numériques font d’ores et déjà évoluer la recherche clinique. Ils nous permettent d’accéder aux patients en temps réel, d’analyser leurs réponses aux questionnaires. Nous avons les moyens d’être beaucoup plus réactifs, en particulier dans le cadre des essais précoces. Aujourd’hui, pour faire de la recherche clinique et pour qu’un patient ait accès à la recherche clinique, il doit être pris en charge par un centre labellisé. La recherche décentralisée, c’est finalement être capable d’avoir un centre de proximité qui serait rattaché à un centre de référence labellisé.

 

Le numérique peut permettre la mise en place d’essais décentralisés. Cela nécessite que l’on y travaille en restant attentifs en priorité à la sécurité des patients, et donc au respect des contraintes réglementaires, qui sont là pour les protéger. Cette précaution respectée, il est vraisemblable que les outils numériques facilitent l’accès aux essais cliniques et à l’innovation. Il y a d’ailleurs beaucoup d’associations de patients qui revendiquent aujourd’hui l’accès aux essais cliniques. Il s’agit d’un sujet majeur.

 

Pour poursuivre la réflexion, nous vous invitons à consulter notre livre blanc dédié aux soins oncologiques de support et au potentiel des solutions digitales.

 

 

Sources

1. Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane,S., Jackson, V. A., Dahlin, C. M., Blinderman, C. D., Jacobsen, J., Pirl, W.F., Billings, J. A., & Lynch, T. J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. New England Journal ofMedicine, 363(8), 733-742. https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/Temel_Early_Palliative_Care_NSCLC_NEJM2010.pdf

 

2. Institut national du cancer.Soins de support dans le parcours de soins. e-cancer, https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Parcours-de-soins-des-patients/Soins-de-support-dans-le-par-cours-de-soins. Consulté le 17/05/2024

 

3. Direction générale de l'offre de soins, & Institut National du Cancer. (2017). Instruction n°DGOS/R3/INCa/2017/62 du 23 février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer.

 

4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a TrialAssessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA. 2017;318(2):197–198. doi:10.1001/jama.2017.7156 - https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2630810

 

5. Mir, O., Ferrua, M., Fourcade, A. et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3CAPRI trial. Nat Med 28, 1224–1231 (2022).https://doi.org/10.1038/s41591-022-01788-1

 

 

 

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Soins oncologiques de support : que permet le digital ?
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Offrir un accompagnement en soins de support aux patients en oncologie est un enjeu majeur pour les établissements de santé. Dans quelles mesures l'usage du digital permet-il d'enrichir la prise en charge proposée aux patients ?

L’accompagnement en soins de support est un élément essentiel de la prise en charge des patients atteints de cancer. Aujourd’hui, les solutions digitales ouvrent de nouvelles perspectives pour enrichir cet accompagnement et répondre aux besoins des patients.

Pour en parler, nous avons réuni le Dr Di Palma, oncologue médical à Gustave Roussy et vice-président de l'AFSOS, la Dre Fanny Jacq, psychiatre et directrice médicale au sein de Resilience, et la Dre Aurélie Joye, médecin généraliste en charge des soins oncologiques de support au Centre Hospitalier de Valenciennes.

  • Que sont les soins de support et comment sont-ils aujourd’hui intégrés dans les parcours de soins ?
  • Quels sont les atouts des solutions digitales et comment les professionnels de santé qui y recourent guident-ils leurs patients vers ces outils ?
  • En quoi le digital favorise-t-il l’accès à une offre holistique pour accompagner les patients et permet-il de les rendre acteurs de leur parcours de soins ?

Découvrez leur analyse dans ce livre blanc dédié aux soins de supports en oncologie.

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Une approche holistique du soin
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Christophe, Hawa, Karine et Pierre sont de celles et ceux qui ont croisé le cancer sur leur route. Découvrez leur perception de la télésurveillance médicale et des différentes ressources digitales qui ont été placées entre leurs mains au cours de leur parcours de soins.

Christophe, Hawa, Karine et Pierre sont de celles et ceux qui ont croisé le cancer sur leur chemin. Au cours de leur parcours, chacun a été télésuivi, a eu recours à des ressources numériques et a participé à un ou plusieurs programmes de soins de support digitaux pour apprendre à mieux gérer ses symptômes.

Quel regard portent-ils sur la télésurveillance et sur les ressources placées entre leurs mains ? Quel usage en font-ils ? Quel impact ont-ils constaté sur leur prise en charge et sur leur relation avec leur équipe de soins ? Comment ces nouveaux outils les accompagnent au quotidien ? Nous les avons réunis le temps d'une journée pour recueillir leur témoignage.

Merci à eux pour leur temps, leur générosité et leurs mots.

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 Télésurveillance en oncologie : le retour d'expérience d'une IDEC, d'une IPA et d'un patient
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Participez à notre conférence en ligne en partenariat avec l'AFIC, dédiée aux infirmier.ère.s en oncologie. Explorez l'impact de la télésurveillance sur votre pratique et échangez avec des experts du domaine.

Infirmier.ère.s en cancérologie : découvrez l'impact de la télésurveillance sur votre pratique.

Conférence organisée en partenariat avec l'AFIC, l'Association Française des Infirmier.ère.s de Cancérologie.

Entrée dans le droit de commun il y a plus d’un an, la télésurveillance médicale en oncologie connaît aujourd’hui une forte accélération dans les établissements de santé. Une fois déployé, ce mode de prise en charge permet à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.

Lors de cette conférence, trois intervenants – une IPA, une IDE et un patient – partageront leur retour d’expérience et répondront aux grandes questions qui animent la communauté soignante :

  • Quels sont les bénéfices concrets de la télésurveillance pour les patients et les soignants ?
  • Quels ajustements sont nécessaires pour la déployer, comment les anticiper puis les intégrer au quotidien des équipes ?
  • Dans quelle mesure le déploiement de la télésurveillance modifie-t-il les interactions et constitue-t-il un vecteur de lien supplémentaire entre patients et soignants ?

Rejoignez cette conférence en ligne pour mieux comprendre son cadre réglementaire, découvrir ses bénéfices concrets et les bonnes pratiques pour l’intégrer efficacement dans votre activité.

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Télésurveillance et traitements innovants : les Car-T cells et anticorps bispécifiques
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Dans quelle mesures le déploiement de la télésurveillance médicale en onco-hématologie peut-il permettre de répondre aux besoins des patients bénéficiant de ces thérapies et des professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge ?

Les thérapies par cellules CAR-T et anticorps bispécifiques constituent une avancée majeure pour les patients en onco-hématologie. Cependant, ces approches thérapeutiques s’accompagnent de toxicités nécessitant une surveillance rigoureuse et une prise en charge spécifique.

Via la collecte en temps réel de données cliniques et biologiques, la télésurveillance médicale représente un levier potentiel pour détecter précocement les complications et faciliter l'usage de ces nouvelles thérapies en réduisant les durées d'hospitalisation sans risque pour les patients, et en facilitant leur prise en charge.

En compagnie de nos invités, nous nous intéresserons à la façon dont la télésurveillance médicale peut contribuer à répondre aux besoins spécifiques des patients bénéficiant de ces thérapies innovantes et des professionnels de santé en onco-hématologie qui les accompagnent :

  • Quels sont les défis à relever pour optimiser le parcours de soins et le suivi des patients bénéficiant de ces thérapies ciblées ?
  • Comment la télésurveillance médicale peut-elle contribuer à la détection précoce des toxicités et à leur prise en charge ?
  • Quelles données cliniques et biologiques peuvent être collectées et exploitées pour renforcer le suivi des patients ?

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Télésurveillance : le retour d'expérience du Dr L'Orphelin
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Quels sont les impacts de la télésurveillance en oncologie pour les médecins et leurs patients ? Le Dr L'Orphelin nous livre son point de vue et met en lumière via un exemple concret les bénéfices procurés par ce type de prise en charge.

Depuis juin 2022, la télésurveillance médicale est déployée au sein de l’Hôpital De Jour (HDJ) oncologie du Centre Hospitalier Universitaire de Caen. Porté par la cadre supérieure de santé de l’HDJ, le projet prend de l’ampleur : l’ensemble des patients pris en charge au sein de l’HDJ peuvent désormais bénéficier de ce mode de prise en charge et près de 247 patients ont déjà pu être télésuivis1 depuis le déploiement.

Onco-dermatologue au CHU de Caen depuis 2016, universitaire et membre de l'équipe Anticipe 1086 de l’INSERM au sein d'une unité de recherche interdisciplinaire pour la prévention et le traitement des cancers, le Dr L’Orphelin est convaincu de l’intérêt de recourir à la télésurveillance médicale en oncologie. Rapidement, il décide d’y consacrer un temps dédié dans ses consultations d’annonce. Cette initiative porte ses fruits, une grande majorité de ses patients y adhèrent : aujourd'hui, 55 patients sont activement télésuivis 1.

Le Dr L’Orphelin revient ici sur les impacts de la télésurveillance qu’il observe au quotidien, motivant son implication dans le projet. Merci à lui pour son précieux témoignage.

De votre point de vue, quels sont les impacts de la télésurveillance pour les médecins et leurs patients ?  

Aujourd’hui, les médecins sont surchargés. L’interruption de tâches et la sur-sollicitation font à mon sens partie des grandes complexités de notre pratique. Un exemple : vous êtes en consultation, concentré sur une tâche administrative et le téléphone sonne parce qu’un patient souffre d’un effet indésirable lié à son traitement, et lui répondre est bien entendu essentiel.

La télésurveillance permet - entre autres -  la prise en charge de ce type d’appel par les équipes infirmières en charge du traitement des alertes. Elles constituent le premier point de contact et sont la plupart du temps en mesure de répondre aux besoins des patients, et notamment aux questions relatives aux effets indésirables légers. Cela se fait de façon transparente pour le médecin grâce à la traçabilité des alertes et aux échanges via la plateforme de télésurveillance.

Outre le fait que cela génère un certain confort, cela nous permet de n’être sollicité que lorsque l’effet indésirable est d’emblée compliqué ou lorsque le traitement symptomatique initialement proposé par notre Infirmière de Pratique Avancée (IPA) n'est pas suffisant. Cela représente un vrai gain de temps pour les médecins ainsi que pour le patient qui va pouvoir, par une simple requête smartphone, créer une alerte qui, chez nous, est traitée dans la demi-journée.

Cette rapidité de prise en charge constitue un bénéfice important. En immunothérapie comme pour l’ensemble des traitements et des cancers d’organes, plus un effet indésirable est pris en charge tôt, plus il est facile de l’endiguer sans nécessairement interrompre le traitement. En effet, lorsque l’on classe les effets indésirables selon le CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events), on sait que les effets indésirables de grade I ou II a priori identifiés précocement permettent la poursuite du traitement alors que les plus sévères ne le permettront pas. Il y a donc un gain pour le patient d’un point de vue médical, objectivable.

Enfin, la télésurveillance a un impact sur la relation patient/soignant. Quand vous êtes médecin, vous créez un lien avec votre patient. En oncologie, ce lien est d'autant plus fort du fait que vous faites face à une maladie agressive. Avoir la capacité via le numérique de joindre l’équipe de soins permet, je pense, de créer une bulle protectrice autour du patient qui va pouvoir être vu et pris en charge plus rapidement. Cela crée un environnement extrêmement rassurant.

Avez-vous en tête un exemple concret de situation dans laquelle la télésurveillance s’est révélée être un atout, pour les patients et/ou pour les équipes médicales et soignantes ?

Je pense notamment à un jeune patient de moins de 30 ans atteint d’un mélanome. Il a débuté son traitement et a été sujet à des crises d’épilepsie partielle se manifestant par des tremblements au niveau du bras. La gêne du patient était modérée, il n’y avait pas eu de perte de connaissance. Sensibilisé au fait qu’il ne fallait pas hésiter à nous contacter via la télésurveillance, le patient a échangé avec l’IPA par ce biais. Compte tenu de ses localisations secondaires cérébrales, deux hypothèses ont été formulées et une investigation était nécessaire. Il a été envoyé aux urgences dans la demi-journée qui a suivi l’alerte générée. Ce patient a ainsi pu donner l'alerte plus tôt et cela nous a permis de programmer un scanner en amont de sa venue. Nous n’avons eu par conséquent aucun délai de prise en charge pour ce patient.

"Notre IPA gère super bien les alertes, le médecin est beaucoup moins sollicité. Cela est un vrai confort et dès lors qu’on est sollicité, c’est pertinent ! Pas plus tard que la semaine dernière un patient a fait une crise d’épilepsie partielle sur métastase cérébrale : une perte de force et des trémulations du bras, qui se sont amendées. Il ne savait pas quoi faire. Émilie l'IPA lui a dit d’aller aux urgences. On a prévenu nos collègues, et aux urgences ils l’attendaient pour les investigations, et, au cas où, démarrer le traitement. C'est une prise en charge rapide et optimisée qui n'aurait pas été possible sans la télésurveillance, ou du moins, pas dans cette temporalité. Le patient n'aurait jamais appelé sans cela."

Ce patient nous a par la suite confié qu’au vu des symptômes ressentis, il aurait probablement attendu s’il n’avait pas eu les moyens de nous contacter via la plateforme de télésurveillance. Si ses symptomatologies auraient sans doute été détectées d’une manière ou d’une autre, le fait de donner la possibilité au patient d’échanger plus facilement avec l’équipe soignante a permis de gagner du temps, de réagir plus vite et, probablement, de mieux faire. Et en l’occurrence, nous savons combien le temps est précieux pour ces patients sujets à des localisations cérébrales.

Avez-vous en tête d’autres exemples de situations pour lesquelles la présence de la télésurveillance a eu un impact notable ?

Il existe une multitude de petits exemples au quotidien, qui n’en sont pas moins valables pour autant. Je pense notamment aux patients qui ont des colites légères à qui on prescrit des corticoïdes à tropisme digestif administré toutes les six semaines. De fait, leur réévaluation est réalisée à cette même fréquence. Via la télésurveillance et les questionnaires hebdomadaires, il est possible de savoir si la symptomatologie digestive s'amende et d’introduire des corticoïdes systémiques si nécessaire. Ici encore, cela représente un gain de temps et permet un réajustement thérapeutique sans attendre les prochaines échéances liées à l’administration des traitements. La télésurveillance permet ainsi de jalonner les réévaluations des patients.

Quel regard portez-vous aujourd’hui sur la télésurveillance ?

À mon sens, elle est quasiment indispensable, elle a toute sa place dans le parcours de soins oncologiques qui implique une multitude d’étapes. Celles-ci doivent pouvoir s’enchaîner facilement : la télésurveillance permet cette fluidité entre chaque étape et entre les différents acteurs du parcours.

En tant que médecin, je pense que nous avons un rôle important à jouer pour ne pas faire de ce nouveau mode de prise en charge une source d’inégalités, notamment en termes d’accessibilité. Lorsqu’un patient nous dit qu’il n’est pas capable de l’appréhender, à nous de rebondir pour trouver des alternatives en le redirigeant vers l’interface web plutôt que vers l’application.

Cela implique que les médecins considèrent la télésurveillance comme un élément clé de la prise en charge, dont tout le monde devrait pouvoir bénéficier. Il est par conséquent indispensable de la présenter comme telle aux patients, de renforcer leur adhésion… Et de veiller à ne pas stigmatiser les patients suivant leur âge, leur contexte social, ou leur environnement. Il m’arrive d’échanger avec des collègues qui ne proposent pas la télésurveillance à leurs patients âgés résidant en campagne, par exemple. Or, qui nous dit que ce patient, n’y aurait pas été sensible ? Je crois qu’il est important de limiter les projections que l’on peut avoir pour certains patients, qui peuvent leur être préjudiciables.

De mon point de vue, pour aller à l’encontre de nos propres a priori, il faut systématiser la proposition, présenter la télésurveillance médicale à tous nos patients, sans exception.

 

1Données basées sur les retours du CHU de Caen, décembre 2024.

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Télésurveillance en oncologie : témoignages d'un oncologue, d'une IDE et d'un patient
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Comment la télésurveillance transforme-t-elle le suivi des patients en oncologie ? Un oncologue, une IDE et un patient nous partagent leur expérience et s'intéressent aux impacts de celle-ci sur la prise en charge des patients et l'organisation des soins.

Plus d’un an après son entrée dans le droit commun, la télésurveillance en oncologie connaît une forte accélération dans les établissements de santé. Ce nouveau mode de prise en charge permet aujourd’hui à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.

Lors de cette conférence, trois intervenants – un oncologue, une IDE et un patient utilisateurs de la télésurveillance – partagent leur expérience et répondent aux grandes questions qui animent la communauté soignante :

1. Réorganisation des services    

  • Comment structurer efficacement son service pour intégrer la télésurveillance ?  
  • Quels ajustements organisationnels sont nécessaires et comment les anticiper ?

2. Impacts sur le parcours de soins

  • Quels bénéfices concrets pour les patients et les équipes soignantes ?    
  • Comment la télésurveillance fluidifie-t-elle la coordination et la qualité de la prise en charge ?

3. Évolution de la relation patient-soignant

  • En quoi ce suivi à distance modifie-t-il les interactions et renforce le lien entre patients et soignants ?
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La télésurveillance médicale en oncologie : comment ça marche ?
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Approche, enjeux, impacts : que permet la télésurveillance médicale en oncologie ? Découvrez le fonctionnement d'une solution de télésurveillance médicale et décryptez les rouages de ce nouveau mode de prise en charge.

Détection et gestion des effets secondaires liés aux traitements, suivi et accompagnement des patients à distance : utilisé en complément du suivi classique proposé aux patients atteints de cancer, ce nouveau mode de prise en charge revêt de nombreux enjeux. Aujourd'hui, l'impact clinique est organisationnel de la télésurveillance médicale en oncologie est d'ailleurs démontré via plusieurs travaux de recherche, comme en témoignent l'étude CAPRI et l'étude STAR.

Entrée dans le droit commun en 2023, la télésurveillance médicale est désormais éligible à une prise en charge par l'Assurance Maladie. Ainsi, les établissements et professionnels de santé ont la possibilité de proposer la télésurveillance médicale à leurs patient.e.s dans le cadre de leurs parcours de soins classique, et de prétendre à un remboursement pour chaque patient.e télésuivi.e.

À l'heure où l'usage de la télésurveillance médicale tend à se démocratiser, faisons toute la lumière sur ses multiples facettes :

  • Dans quelles mesures l'usage de la télésurveillance médicale en oncologie s'avère-t-il pertinent ?
  • Quel est son fonctionnement pour les professionnel.le.s de santé comme pour les patient.e.s ?
  • Quels sont ses impacts cliniques et organisationnels ?



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La télésurveillance médicale en oncologie : quels enjeux, quels impacts ?
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Impacts cliniques et organisationnels, conduite du changement, enjeux techniques : comment la télésurveillance redessine-t-elle l’accompagnement des patients en oncologie, et comment faciliter son déploiement ?

Si l'usage de la télésurveillance médicale tend à se démocratiser, le fonctionnement des solutions qui y sont dédiées, leurs modalités de déploiement et de remboursement n'en demeurent pas moins des sujets opaques pour nombre de professionnels de santé. 

Conçu pour répondre à toutes vos questions et vous permettre d'implémenter et de déployer la télésurveillance dans les meilleures conditions, ce livre blanc met en lumière les fondamentaux de la télésurveillance médicale en oncologie :


  • En quoi consiste la télésurveillance dans un parcours de soins en oncologie ?
  • Quels sont ses impacts cliniques et organisationnels ?
  • Comment mener une conduite du changement auprès de ses équipes soignantes pour adopter et généraliser son usage ?
  • Quels sont les enjeux techniques liés au déploiement de ces dispositifs numériques médicaux ?
  • En quoi cette innovation, alliant humain et digital, change-t-elle la donne pour les personnes atteintes d’un cancer ?
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Resilience noue un partenariat avec HOPPEN
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Resilience annonce la signature d'un nouveau partenariat stratégique avec HOPPEN, concrétisé à l’occasion de l’édition 2023 de SANTEXPO. Cette nouvelle collaboration a notamment pour but de favoriser l’accès à la télésurveillance médicale.

Resilience, la solution dédiée au suivi à distance et à l’accompagnement des patients en oncologie, annoncela signature d'un nouveau partenariat stratégique avec HOPPEN, concrétisé à l’occasion de l’édition 2023 de SANTEXPO. Cette nouvelle collaboration favorisera l’accès à la télésurveillance médicale, alors que celle-ci sera remboursée dans le droit commun à partir du 1er juillet prochain, et permettra de proposer aux professionnels de santé des solutions complètes pour fluidifier leur organisation et améliorer le parcours de soins des patients.

Faciliter le déploiement de la télésurveillance médicale en oncologie

Resilience propose une solution globale dédiée au suivi à distance et à l’accompagnement des patients en oncologie à travers deux outils : une application mobile pour accompagner les patients au quotidien et améliorer leur qualité de vie et une plateforme de télésurveillance, dispositif médical de classe IIa, destinée aux professionnels de santé. Grâce à un système de e-PRO (Patient Reported Outcomes) et d’alertes, les soignants peuvent recueillir les données de santé des patients à distance, identifier les problématiques rencontrées et suivre l’évolution des symptômes afin de prendre au plus tôt des décisions relatives à leur prise en charge. Avec sa solution aujourd’hui déployée dans plus de 40 centres partenaires parmi lesquels Gustave Roussy, l’Institut Jules Bordet, le CH Valenciennes, le CH Côté Basque ou encore le Centre de Cancérologie Les Dentellières (ELSAN), Resilience vient au service de plus de 3000 patients. L’entreprise a également signé un partenariat avec le groupe Ramsay Santé afin d’accélérer son déploiement.

Après avoir noué l’année dernière un partenariat avec Lifen pour favoriser l’interopérabilité de sa solution aux SIH des établissements, Resilience continue de s’entourer de partenaires technologiques clés accompagnant la transformation numérique des établissements de santé. HOPPEN propose un portail patient multi-services et multi-pathologies visant à rendre le patient acteur de sa santé en lui proposant des services numériques, de sa préadmission jusqu’à son retour à domicile, sans démultiplier les outils. Ce partenariat se concrétise par l’intégration de la plateforme de télésurveillance proposée par Resilience dans le portail patient HOPPEN.

D’un côté, HOPPEN apportera son expertise technologique et fera bénéficier à Resilience de son implantation dans un grand nombre de Centres français de Lutte Contre le Cancer. De l’autre, Resilience mettra à disposition des établissements utilisateurs du portail HOPPEN la seule solution certifiée Dispositif Médical de classe IIa de la filière française dont le développement est basé sur l’essai clinique CAPRI1 mené à Gustave Roussy, co-fondateur de Resilience. Alors que la prise en charge de la télésurveillance médicale, dont les bénéfices sur la santé des patients et l’organisation des soins ont été prouvé scientifiquement, entrera officiellement dans le droit commun à compter du 1er juillet 2023, Resilience est déjà positionnée sur les démarches pour bénéficier du remboursement de sa solution. L'interconnexion des deux solutions permettra ainsi de proposer aux établissements de santé une solution complète et efficace afin de favoriser le déploiement de la télésurveillance en oncologie.

Améliorer le parcours de soins des patients et le quotidien des soignants

Pour les professionnels de santé, ce partenariat favorisera l’amélioration et la fluidification de leur organisation grâce à une gestion simplifiée et du temps gagné. Les équipes médicales pourront proposer facilement à leurs patients une solution de télésurveillance et retrouver dans leurs parcours déjà existants des informations qualitatives apportées par la plateforme de Resilience pour enrichir le suivi de leurs patients et améliorer leur prise en charge.

Pour les patients, le partenariat aura un impact sur l’amélioration de leur parcours de soins, tant sur le plan administratif que médical, en leur offrant une porte d’entrée unique. L’accès à une plateforme pour l’ensemble de leurs démarches et de leur suivi permettra une plus grande simplicité d’usage au cours de leur prise en charge mais aussi un renforcement de leur lien avec l’hôpital pour une meilleure expérience patient. Avec une volonté commune d’améliorer les parcours patients en oncologie, Resilience et HOPPEN allient aujourd’hui leurs expertises pour accompagner la transformation numérique des établissements de santé et permettre ainsi un meilleur accès aux soins.

« Dans le cadre de l'accompagnement des parcours patients, la télésurveillance est un enjeu clé, en particulier pour les parcours complexes comme ceux liés à l'oncologie. Nous sommes donc fiers de pouvoir travailler en partenariat avec les équipes de Resilience pour simplifier l'Expérience Patient et améliorer leur suivi sur la durée. » Sébastien Duré, Directeur Général de HOPPEN

« Nous nous réjouissons de collaborer avec HOPPEN, partenaire de confiance dont la solution participe à répondre à un enjeu majeur, celui de renforcer le lien entre les patients et l’hôpital. En unissant nos savoir faire pour faciliter l’accès à la télésurveillance médicale, nos équipes poursuivent ensemble leur volonté commune d’améliorer les parcours de soins et l’accès aux soins, au bénéfice des soignants et des patients atteints de cancer. » Sébastien Richard, Directeur des Partenariats de Resilience.

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Resilience est déployée dans 11 établissements du groupe Ramsay Santé
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La solution Resilience est mise à disposition des professionnels de santé et des patients des établissements du groupe Ramsay Santé, leader européen de l’hospitalisation privée et des soins primaires.

  • Ramsay Santé, leader européen de l’hospitalisation privée et des soins primaires, met à disposition des professionnels de santé et patients des établissements du groupe, Resilience, une solution de suivi à distance et d’accompagnement des personnes touchées par le cancer.

  • Fondée en 2021 en collaboration avec le centre de lutte contre le cancer Gustave Roussy, Resilience propose une plateforme de télésurveillance médicale qui permet aux professionnels de santé de recevoir à distance et de façon sécurisée, les données de santé du patient recueillies sur le lieu de vie et d’adapter ainsi la prise en charge en temps réel.

  • La solution se compose également d’une application qui met à disposition des patients  des articles, des vidéos et des podcasts adaptés et leur propose également des programmes de soins de support digitaux (méditation, yoga) pour atténuer les effets secondaires des traitements.  

  • D’ici à la fin de l’année, la solution devrait être déployée dans une trentaine d’établissements du groupe Ramsay Santé,  avec un objectif d’environ 2 000 patients suivis en oncologie.

"Tirer parti des évolutions numériques et digitales est un enjeu essentiel pour améliorer la prise en charge de nos patients. C’est la raison pour laquelle Ramsay Santé s’est associé en janvier 2022 à la start-up Resilience en participant à sa seconde levée de fonds. Nous souhaitions alors apporter notre soutien au développement de prises en charge personnalisées pour les patients atteints de cancer, en droite ligne avec notre raison d’être ‘Améliorer la Santé en innovant constamment’. Nous sommes fiers aujourd’hui d’aller encore plus loin en déployant la solution de Resilience au sein même de nos établissements de santé afin que nos patients puissent bénéficier de cet outil de suivi au quotidien qui permet non seulement d’adapter la prise en charge en temps réel et donc d’améliorer leur qualité de vie au quotidien, mais aussi de prévenir les éventuelles hospitalisations en cas de complications."

Pascal Roché, Directeur Général de Ramsay Santé.

Améliorer le suivi des patients atteints de cancer

La télésurveillance médicale est un acte de télémédecine permettant aux équipes soignantes de suivre et d’accompagner les patients en dehors de leur parcours de soins à l’hôpital. Grâce à la collecte de données de santé en temps réel, les professionnels de santé peuvent adapter leur prise en charge de manière proactive pour optimiser le suivi du patient.

L’application Resilience permet au patient télésuivi de répondre chaque semaine à un questionnaire sur ses symptômes ressentis au quotidien. Ses réponses, analysées automatiquement sur une plateforme de suivi, sont accessibles par l’équipe médicale. Un système d’alertes permet d’identifier les problématiques du patient et de détecter toute dégradation de son état de santé. Les professionnels de santé peuvent ainsi suivre l’évolution des symptômes et adapter la prise en charge si nécessaire, ou organiser une consultation. À noter qu’une infirmière coordinatrice assure le suivi tout au long du parcours entre le patient et l’équipe médicale.

Un suivi qui permet de réduire le nombre de jours d’hospitalisation. En effet, une étude réalisée par le centre Gustave Roussy auprès de patients atteints d’un cancer et télésuivis via le dispositif de télésurveillance CAPRI  (développé par le centre), démontre les bénéfices du suivi digital1. Les résultats prouvent une diminution de la durée d’hospitalisation de 4,44 jours à 2,82 jours, tout comme le recours aux urgences : 15,1% pour un patient télésuivi contre 22% en règle générale.

En parallèle, l’application met à disposition des patients du contenu pédagogique (articles, vidéos, podcasts), élaboré et validé par des médecins spécialistes pluri-disciplinaires, afin de leur apporter des réponses sur des symptômes ou toute autre préoccupation liée à la maladie. Resilience propose également des programmes de soins de support digitaux comme la méditation ou le yoga leur permettant de soulager les effets secondaires des traitements et améliorer leur qualité de vie. L’application est aussi accessible à des patients non télésuivis pour qui seuls les contenus pédagogiques (articles, vidéos, podcasts) sont disponibles.



"Nous sommes fiers d’être partenaire de Ramsay Santé qui partage notre vision de l’innovation au service de la santé. Alors que l’accès au soin est inégal selon les territoires, le déploiement de notre solution dans les établissements de Ramsay Santé permettra de faciliter le parcours de soins d’un plus grand nombre de patients." Céline Lazorthes, co-fondatrice et co-CEO de Resilience.


La plateforme accompagne actuellement près de 3000 patients dans 38 centres partenaires dont 402 patients au sein de 11 établissements du groupe Ramsay Santé . D’ici à la fin de l’année, la solution Resilience devrait être déployée dans une trentaine d’établissements de Ramsay Santé pour accompagner 2 000 patients atteints de cancer.

Principalement utilisée dans les établissements du groupe Ramsay dans le cadre des traitements par chimiothérapie, Resilience a également été étendue aux patients sous radiothérapie et immunothérapie et souhaite élargir son télésuivi à d’autres traitements, parmi lesquels l’hormonothérapie.

1 Mir O, Ferrua M, Fourcade A. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nature Medicine 2022 ; 28 : 1224-31.

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La télésurveillance médicale est déployée à l'Institut Jules Bordet
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Depuis juin 2022, une partie des équipes soignantes de l’Institut Jules Bordet ainsi que leurs patients bénéficient de la télésurveillance médicale en oncologie avec Resilience.

Depuis près de 6 mois, une partie des équipes soignantes de l’Institut Jules Bordet ainsi que leurs patients utilisent une nouvelle solution de télésurveillance pour un meilleur suivi des symptômes et effets secondaires : Resilience. L’objectif de l’implémentation de cette solution digitale est de renforcer le lien entre les professionnels de santé et les patients tout en améliorant leur qualité de vie et leur survie globale. Un pas de plus dans l’amélioration de la prise en charge des patients à l’Institut Jules Bordet, centre de référence de lutte contre le cancer, faisant partie de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles aux côtés de l’Hôpital Erasme et de l’Hôpital des Enfants.

Resilience, une solution de télésurveillance des patients atteints de cancer

Lors de la prise d’une thérapie anticancéreuse par voie orale, les patients sont souvent confrontés à des effets secondaires désagréables qui impactent directement leur qualité de vie. Ces effets les poussent parfois à réduire ou à interrompre leur traitement. Face à cette problématique, Resilience, une start-up française, a développé une solution innovante du même nom pour les patients ainsi que pour les soignants.

L’impact positif de la télésurveillance sur les patients qui suivent un traitement anticancéreux a été prouvé, entre autres par l’étude CAPRI1, et démontre notamment une diminution de 9,6% des toxicités et une réduction de 1,62 jour d’hospitalisation par patient et par an chez les patients traités par agents anticancéreux quand ils bénéficient d’un programme de télésurveillance. L’amélioration de leur qualité de vie et de leur survie globale a également été mise en évidence.


Un outil pour mieux comprendre et suivre les symptômes

Concrètement, la solution Resilience se compose d’une application mobile pour les patients et d’un outil de télésurveillance pour les soignants. D’un côté, le patient remplit chaque semaine un formulaire évaluant ses effets secondaires via l’application, sur smartphone ou sur internet. De l’autre, les équipes soignantes ont accès, via leur interface de suivi, au questionnaire complété ainsi qu’aux évaluations antérieures. Elles peuvent ainsi suivre l’évolution des symptômes et sont immédiatement alertées si ceux-ci sont préoccupants.

Ce suivi permet une prise en charge plus précoce des effets secondaires sans avoir à attendre la prochaine consultation médicale, comme l’explique madame Vanhee, patiente à l’Institut et utilisatrice de l’application Resilience : « Un jour, après avoir complété le formulaire, j’ai été contactée par mon infirmière. Elle m’a interrogée plus en détails sur mes symptômes et a décidé de me faire prescrire des séances de kinésithérapie pour m’aider à gérer mes douleurs. C’est très rassurant d’avoir un tel suivi ».

De plus, les patients ont accès à une bibliothèque d’articles, de vidéos et de podcasts développés par une trentaine de spécialistes ainsi qu’à des programmes d’accompagnement pour comprendre et apaiser leurs maux. Une meilleure compréhension de leurs symptômes et des effets secondaires leur assure un meilleur suivi et donc, moins de risque de récidive et une meilleure qualité de vie.


Un outil pour garder le lien avec ses patients

Lancée au sein de l’Institut à l’initiative du Docteur Polastro, oncologue à l’Institut Jules Bordet, la plateforme est intégrée aux outils déjà utilisés par les médecins et infirmières. Les données récoltées peuvent également être intégrées aux dossiers des patients, ce qui permet une bonne prise en considération de l’ensemble des résultats. Un autre avantage de cette solution digitale est qu’elle permet de garder le lien entre le patient et l’hôpital à tout moment et de garantir un suivi plus rapproché.

C’est pourquoi l’application est à ce jour uniquement proposée aux patients débutant un traitement anticancéreux par voie orale puisque ce type de traitement se prend en autonomie, sans avoir besoin de venir à l’hôpital. Dans ce cadre, le lien entre le patient et les équipes soignantes peut alors se distendre. Selon Nathalie Leclercq, infirmière de coordination et de soins oncologiques « cette solution ne remplace pas un suivi médical via consultations mais c’est un moyen supplémentaire de rester en contact avec les patients. »

À ce jour plus de 100 patients ont déjà été intégrés sur Resilience depuis son lancement à l’Institut. Avec cette nouvelle technique, l’Institut Jules Bordet, centre intégré de référence de lutte contre le cancer et faisant partie de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, poursuit sa volonté d’offrir aux patients les dernières innovations en termes de prise en charge, qui permettent d’améliorer le suivi et la qualité de vie de ceux-ci.

1 Mir O, Ferrua M, Fourcade A. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nature Medicine 2022 ; 28 : 1224-31

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