La médiation en établissement de soins est un des dispositifs institués par la loi de 2002 sur les droits des malades. Elle vise à favoriser les droits des patients lors de leur prise en charge à l’hôpital en permettant d’aborder dans un cadre précis et officiel les désaccords qui peuvent parfois émerger entre patients et équipes médicales. Comment cela fonctionne-t-il ? Qui sont les personnes qui portent le dispositif ?

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1. Qu’est-ce que la médiation en établissement de santé ?

La médiation a pour but d’ouvrir un espace de parole et d’échange entre un patient ou ses proches et une équipe médicale, lorsqu’une situation a engendré une incompréhension ou un conflit entre ces parties prenantes. À titre d’exemple, il peut s’agir d’une décision médicale étant perçue comme ne respectant pas le consentement du patient. Parfois, le grief n’est pas aussi facilement identifiable. Aider à clarifier ce qui a posé ou ce qui pose problème fait également partie des enjeux de la médiation.

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Le dispositif de médiation est formalisé, centré sur un déroulé spécifique. Le médiateur est un médecin, nommé par l’établissement et reconnu par ses pairs. Il peut être saisi pour tout grief d’ordre médical, directement par les patients ou par le biais du représentant légal de l’établissement.

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Un médiateur non-médecin est également nommé par l’établissement pour tout autre sujet non médical (par exemple, les relations avec les services administratifs). Leur rôle est de faciliter la communication entre les personnes concernées en permettant à chacun de s’exprimer. Restaurer un dialogue, éclaircir les malentendus sont les objectifs de toute médiation. Ce processus peut éviter les contentieux mais ce n’est pas son objectif premier.

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2. Comment les patients peuvent-ils s’en saisir ?

Les patients ou leurs proches peuvent solliciter une médiation s’ils rencontrent un problème lors de leur prise en charge dans un établissement de santé. Deux possibilités leur sont ouvertes. D’une part, ils peuvent déposer une réclamation par écrit auprès de la direction de l’établissement, demandant une médiation. D’autre part, ils peuvent solliciter l’intervention du médiateur par l’intermédiaire de la Commission des Usagers (CDU) de l’établissement. Cette commission est constituée de représentants des usagers et d’autres représentants (médecins, juriste) de l’établissement.

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3. Quelles sont les étapes de la médiation ?

Une fois saisie, le médiateur s’entretient avec chaque protagoniste séparément. Cela permet de comprendre les positions de chacun, en lien avec les griefs cités dans la réclamation.

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Une rencontre est ensuite organisée, si cela est possible et acceptable pour les différentes personnes. Aussi bien le patient que le professionnel de santé peuvent se faire accompagner. Le médiateur agit en tant que tiers neutre. Au cours de cette rencontre, le médiateur s’assure que chaque personne peut s’exprimer de manière libre. Il propose à chacun d’exposer les motifs de ses griefs et ses attentes vis-à-vis du processus de médiation. Son rôle est ensuite de reformuler, d’appeler à la clarification en posant des questions qui permettent d’explorer les différents aspects du conflit et de comprendre les motivations de chacun. Des propositions d’apaisement peuvent ensuite être proposées.

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Un compte rendu est rédigé, reprenant les points clés de la discussion. Ce compte rendu peut être rédigé avec les parties prenantes et si cela n’est pas le cas, il doit être validé a posteriori par les participants. Il est ensuite communiqué à la Commission des Usagers qui statue sur la réclamation et établit des recommandations, transmises à la Direction de l’établissement. Celui-ci informe enfin les plaignants des décisions qui ont été prises, accompagnées de l’avis de la Commission des Usagers.

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Sources

• France Assos Santé, Auvergne Rhône Alpes, MOOC Droits des usagers en santé. Fiche pratique sur la médiation dans les établissements de soins. https://auvergne-rhone-alpes.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/sites/4/2021/01/Outil-13_Fiche-pratique-sur-la-mediation.pdf‍
• Agence Régionale de Santé Île-de-France, La médiation médicale en établissement de santé. Guide de bonnes pratiques, 2012-2013.‍
• Ministère de la Santé et de la Prévention, "La médiation en établissement de soins, Parcours de santé, vos droits", https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/fiche_31_je_ne_suis_pas_satisfait_de_ma_prise_en_charge.pdf.

Les représentants des usagers sont des personnes qui choisissent de s’investir dans le système de santé pour porter la voix des patients. Ils sont présents dans différentes organisations, que ce soit à l’hôpital, à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) ou encore au sein des comités de protection de personne dans la recherche médicale. Garants des droits des malades, ils participent au quotidien au système de soins en prenant une part active aux réflexions et décisions qui le concerne.

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1. Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?

Un représentant des usagers est un bénévole issu d’une association agréée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou le ministère de la Santé, qui siège dans des instances officielles telles que la Commission des Usagers (CDU) des hôpitaux. Il assure la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les représentants des usagers font partie intégrante du mouvement des droits des malades initié dans les années 1990.

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2. Pourquoi ce dispositif existe-t-il ?

Les premiers éléments de ce dispositif des représentants des usagers ont été mis en place en 1996 et ont été formalisés par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Alors que l’accès à des droits spécifiques était débattu et voté, la participation des usagers du système de soins faisait partie des modalités de renforcement de la démocratie sanitaire. Le fondement de ce dispositif est de s'assurer que les patients puissent participer aux décisions qui les concernent.

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Dans le contexte des administrations hospitalières, les représentants des usagers agissent en tant que porte-parole des patients et de leurs familles. Ils interviennent dans les instances hospitalières pour faire remonter les besoins, les insatisfactions, ou simplement pour veiller à ce que les soins respectent les droits des malades.

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3. Quel est le rôle des représentants des usagers ?

• Veiller aux droits des patients : leur rôle est de s’assurer que les droits des malades, l’accès à l’information et le respect de la dignité sont bien respectés.
• Recueillir et traiter les plaintes : en cas de réclamation sur la qualité des soins, les représentants des usagers peuvent intervenir dans la Commission des Usagers pour examiner le problème et proposer des solutions.
• Améliorer la qualité des soins : ils contribuent à rendre les services de santé plus adaptés et efficaces en recueillant les retours des patients.

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4. Comment faire appel à un représentant des usagers ?

Les patients ainsi que leurs proches peuvent contacter un représentant des usagers en s’adressant au secrétariat de l’établissement de santé ou en consultant les informations disponibles au sein de l’hôpital (posters au sein des services, par exemple), ou sur le site internet de l’établissement. Les représentants des usagers sont en capacité de les accompagner pour déposer une réclamation, les orienter dans leurs démarches, ou faciliter une médiation avec l’établissement.

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5. Comment devenir représentant des usagers ?

Pour devenir représentant des usagers, il faut être membre d’une association agréée qui défend les droits des malades. Un grand nombre de ces associations sont regroupées au sein de France Assos Santé. Après une formation organisée par France Assos Santé, les représentants des usagers sont nommés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) pour un mandat de trois ans.

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Sources

• France Assos Santé (2021) Guide des représentants des usagers en Commission des Usagers. Paris: France Assos Santé.
• Agence régionale de santé Ile de France (2024) Devenir représentant des usagers, site web.

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Pendant son parcours de soins, un patient peut être accompagné par une personne qu’il choisit. Cela peut se faire de manière informelle mais cela peut également s’inscrire dans le dispositif juridique de la personne de confiance. Ce dispositif est un droit qui fut instauré par la loi de 2002 sur les droits des malades. Chacun est libre de choisir une personne de confiance mais ce n’est en aucun cas une obligation. Quel peut être le rôle de cette personne de confiance ? Que peut-on partager avec elle ?

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1. À quoi correspond le dispositif de la personne de confiance ?

Toute personne majeure peut choisir une personne de confiance, après discussion et en accord avec celle-ci. Cette personne peut être un membre de la famille, un ami, un professionnel de santé. Pour être valable juridiquement, ce choix réciproque entre deux personnes doit être formalisé par la signature d’un document par les deux parties prenantes. En effet, il ne s’agit pas d’une simple désignation mais d’un accord entre deux personnes.

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Différents formats peuvent être utilisés pour officialiser ce choix, notamment un formulaire disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé. Il est aussi possible de faire une déclaration sur papier libre et de la co-signer. Chaque personne doit indiquer son nom, prénom, ses coordonnées, dater et signer le document, attestant de l’accord entre les deux personnes. Le document peut être téléchargé sur « Mon Espace Santé ». Il peut également être partagé avec l’équipe soignante de l’établissement de soin et le médecin traitant, afin que les personnes clés du parcours de soins soient informées de ce choix.

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Il est possible d’annuler son choix ou de changer de personne de confiance à tout moment. Il est aussi important de savoir que la loi donne toujours la primauté au patient. C’est son expression, sa voix qui priment. La personne de confiance relaie son expression uniquement si le patient ne peut s’exprimer.

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2. Quel est le rôle de la personne de confiance ?

Le rôle de la personne de confiance est d’accompagner une personne dans son parcours de soins et de porter sa parole si celle-ci n’est plus en capacité de s’exprimer. Au quotidien, la personne de confiance peut accompagner le patient lors de ses consultations. Elle peut avoir accès à des informations médicales, en présence de la personne qui l’a choisie et avec son accord.

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La personne de confiance ne prend pas de décision médicale mais elle est consultée en priorité par l’équipe soignante pour témoigner des souhaits du patient lorsqu’il n’est pas en capacité de s’exprimer. Cela peut être le cas si la personne est prise en charge en service de réanimation et inconsciente.

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En cas d’hospitalisation, l’établissement de santé doit informer le patient qu’il est possible de choisir une personne de confiance. Cette information est obligatoire ; le choix d’une personne de confiance ne l’est pas. Il est à noter que la personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir en cas d’urgence : ce sont deux dispositifs différents, même si une seule personne peut être investie de ces deux rôles.

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3. Quel est le lien entre personne de confiance et directives anticipées ?

La personne de confiance a pour mission de relayer la parole et les volontés d’une personne malade, lorsque celle-ci n’est plus en capacité de s’exprimer. Par conséquent, il est essentiel que les deux personnes aient pu discuter des souhaits du patient pendant son parcours de soins, notamment concernant son accompagnement de fin de vie. Le dispositif des directives anticipées est complémentaire et peut ainsi servir d’outil pour réfléchir aux limites que le patient souhaite se fixer. En discuter avec sa personne de confiance peut être tout à fait utile et permettra à cette dernière de connaître au mieux les souhaits du patient.

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Au terme d’échanges souvent multiples, la personne de confiance peut être amenée à aider le patient à rédiger ses directives anticipées, si il souhaite les faire connaître aux équipes soignantes. Dans tous les cas, la personne de confiance doit connaître les volontés de la personne malade pour pouvoir mener à bien son rôle de porte-parole, dans l’éventualité où celle-ci ne pourrait plus s’exprimer.

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Il est important que la personne de confiance sache où sont conservées les directives anticipées de la personne malade, si elles existent. Pouvoir s’appuyer sur les directives anticipées peut constituer une aide utile pour la personne de confiance dans ses échanges avec les médecins. Cela peut permettre à toutes les parties prenantes de cerner et de comprendre au mieux les volontés de la personne malade et d’ajuster sa prise en charge en conséquence.

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Sources

• Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/#:~:text=%C2%AB%20Aucun%20acte%20m%C3%A9dical%20ni%20aucun,%C3%AAtre%20retir%C3%A9%20%C3%A0%20tout%20moment
• Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : S’informer pour agir. Document à destination du grand public, Paris : CNSPFV.

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Auteurs

Maria Alice Franzoi ¹, Antonio Di Meglio ¹, Mario Di Palma ², Thomas Grellety ³, Eliane Ithurbide-Dachary ³, Xavier Artignan ⁴, Elsa Blanchard ⁴, Anne Thirot-Bidault ⁵, Pénélope Lacombe ⁵, Joseph Rodriguez ⁶, Antoine Lemaire ⁶, Laura Polastro ⁷, Laurence Caravella ⁷, Jessica Grosjean ⁸, Charles Ferté ⁹, Amine Diab ⁹, Arlindo R. Ferreira ^9,10, Ethan Basch ¹¹, Florian Scotte ², Ines Vaz-Luis ^1,2.

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Affiliation

1. INSERM Unit 981 - Molecular predictors and new targets in oncology, Gustave Roussy, 94805 Villejuif, France ; 2. Département Interdisciplinaire d’Organisation des Parcours Patients (DIOPP), Gustave Roussy Cancer Center, 94805, Villejuif, France ; 3. Centre Hospitalier de la Côte Basque, Bayonne, France ; 4. Institut de Cancérologie et Radiothérapie Brétillien, Rennes, France ; 5. Hôpital privé d’Antony - Ramsay, Antony, France ; 6. Centre Hospitalier de Valenciennes, Valenciennes, France ; 7. Institut Jules Bordet, Brussels, Belgium ; 8. Center Cancer Les Dentellières – Elsan, Valenciennes, France ; 9. Resilience, Paris, France ; 10. Catolica Medical School, Universidade Católica Portuguesa, Lisbon, Portugal ; 11. University of North Carolina,Chapel Hill, North Carolina, USA.

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Introduction

L'activité physique, le tabagisme et la consommation d'alcool sont des comportements susceptibles d’affecter la santé et la qualité de vie des patients. Le dépistage de ces facteurs repose principalement sur les professionnels de santé. Pour autant, la détection de ces comportements n'est pas systématiquement prise en compte de la même manière au sein des établissements de santé, ce qui peut générer des disparités dans la prise en charge des patients (Di Meglio A. Cancer 2021).

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La télésurveillance médicale basée sur les informations rapportées par les patients (ePROs) permet de suivre les patients et d’identifier leurs symptômes, améliorant ainsi la communication entre patients et professionnels de santé.

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Après avoir étudié l’impact des déterminants de santé rapportés par les patients au sein d’une solution de télésurveillance médicale et les risques sociaux liés à leur santé (Franzoi MA. ASCO 2023), cette étude vise à :

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• Étudier la faisabilité de l'évaluation des comportements de santé rapportés par les patients via une solution de télésurveillance médicale déployée en routine.
• Explorer leur association avec les symptômes des patients, leur adhésion à la solution de télésurveillance et aux ressources numériques éducatives qui leur sont proposés.

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Auteurs

Laurent Greillier ¹, Hervé Pegliasco ², Simon Deshayes ³, Jean-Marc Vernejoux ⁴, Dimitri Leite Ferreira ³, Benjamin Huret ⁵, Claire Tissot ⁶, Myriam Delaunay ⁷, Otilia Stamerra ⁸, Maximilien Autheman ⁹, Claudia Parisi ¹⁰, Benjamin Besse ¹⁰, Julien Mazières ¹¹.

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Affiliation

1. Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille, Marseille, France ;  2. Hôpital Européen de Marseille, Marseille, France ; 3. Centre Hospitaler Universitaire Caen Normandie , Caen, France ; 4. Clinique La Croix du Sud, Quint-Fonsegrives, France ; 5. Hôpital Privé La Louvière, Lille, France ; 6. Hôpital Privé de la Loire, Saint-Etienne, France ; 7. Clinique de l’Union, Saint-Jean, France ; 8. Hôpital Privé Armand Brillard, Nogent-sur-Marne, France ; 9. Resilience, Paris, France ; 10. Gustave Roussy,Villejuif, France ; 11. Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse, Toulouse, France.

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Introduction

La télésurveillance médicale basée sur les ePROs (electronic Patient-Reported Outcomes) a démontré des bénéfices cliniques et organisationnels via des études cliniques randomisées, contrôlées de phase III ^[1-4]. Ces bénéfices sont :

• le contrôle des symptômes,

• la qualité de vie,

• l’augmentation de la dose intensité relative,

• la diminution du nombre d'hospitalisations,

• l’allongement de la survie globale.‍

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Ainsi, l’ESMO a publié en 2022 ses recommandations concernant la télésurveillance médicale pour la routine clinique pendant les traitements anticancéreux ⁵.

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Cependant, l’adhésion des patients et les bénéfices de la télésurveillance en oncologie thoracique demeurent inconnus. Cette étude présente et analyse le déploiement de la télésurveillance dans ce contexte et ses impacts.

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Poster présenté lors de l'édition 2024 de l’ESMO (European Society of Medical Oncology).

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Sources

1. Mir O, Ferrua M, Fourcade A, et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nat Med.2022;28(6):1224-1231.

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2. Basch E, Schrag D, Henson S, et al. Effect of Electronic Symptom Monitoring on Patient-Reported Outcomes Among Patients With Metastatic Cancer: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2022;327(24):2413-2422.

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3. Basch E, Deal AM, Kris MG, et al. Symptom Monitoring With Patient-Reported Outcomes During Routine Cancer Treatment: A Randomized Controlled Trial. J Clin Oncol. 2019 Feb20;37(6):528.

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4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a Trial Assessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA.2017;318(2):197-198.

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5. Di Maio M, Basch E, Denis F, et al. The role of patient-reported outcome measures in the continuum of cancer clinical care: ESMO Clinical Practice Guideline. Ann Oncol. 2022;33(9):878-892. doi:10.1016/j.annonc.2022.04.007.

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Auteurs

Jérôme Desramé ¹, Sahir Javed ², Vincent Heinschild ³, Christophe Desauw ⁴, Alina Fuerea ⁵, Thomas Papazyan ⁶, Charles Ferté ⁶, Marine Valéry ⁵, Pascal Artru ¹, Michel Ducreux ⁵.

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Affiliation

1. Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon, France ; 2. Centre Hospitalier de Valenciennes, Valenciennes, France ; 3. Nouvelle Clinique Bordeaux Tondu, Bordeaux, France ; 4. Centre Hospitalier Universitaire de Lille, Lille, France ; 5. Gustave Roussy, Villejuif, France ; Resilience, France.

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Introduction

La télésurveillance médicale basée sur les ePROs (electronic Patient-Reported Outcomes) a démontré des bénéfices cliniques et organisationnels via des études cliniques randomisées, contrôlées de phase III ^[1-4]. Ces bénéfices sont :

• le contrôle des symptômes,

• la qualité de vie,

• l’augmentation de la dose intensité relative,

• la diminution du nombre d'hospitalisations,

• l’allongement de la survie globale.‍

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Ainsi, l’ESMO a publié en 2022 ses recommandations concernant la télésurveillance médicale pour la routine clinique pendant les traitements anticancéreux ⁵.

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Pour autant, l’adhésion des patients et les bénéfices de la télésurveillance en oncologie digestive demeurent inconnus. Cette étude présente et analyse l’implémentation et le déploiement d’une solution de télésurveillance médicale en oncologie digestive.

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Poster présenté lors de l'édition 2024 de l’ESMO (European Society of Medical Oncology).‍

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Sources

1. Mir O, Ferrua M, Fourcade A, et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nat Med.2022;28(6):1224-1231.
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2. Basch E, Schrag D, Henson S, et al. Effect of Electronic Symptom Monitoring on Patient-Reported Outcomes Among Patients With Metastatic Cancer: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2022;327(24):2413-2422.
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3. Basch E, Deal AM, Kris MG, et al. Symptom Monitoring With Patient-Reported Outcomes During Routine Cancer Treatment: A Randomized Controlled Trial. J Clin Oncol. 2019 Feb20;37(6):528.
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4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a Trial Assessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA.2017;318(2):197-198.
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5. Di Maio M, Basch E, Denis F, et al. The role of patient-reported outcome measures in the continuum of cancer clinical care: ESMO Clinical Practice Guideline. Ann Oncol. 2022;33(9):878-892. doi:10.1016/j.annonc.2022.04.007.

Parce qu’ils contribuent à améliorer la qualité de vie des patients mais également leur survie ¹, les soins de support constituent un pilier incontournable de la prise en charge des patients atteints de cancer. Offrir un accompagnement en soins de support aux patients en oncologie est d’ailleurs un enjeu majeur pour les établissements de santé. Dans le même temps, l’essor des technologies numériques ouvre de nouvelles perspectives : les solutions digitales constituent une voie innovante complémentaire pour enrichir la prise en charge proposée aux patients.

Mais que sont les soins de support ? Comment sont-ils aujourd’hui intégrés dans les parcours de soins ? Quelles avancées avons-nous observé ces dernières années ? Le recours aux nouvelles technologies doit-il être envisagé en complément de la prise en charge dite standard ? Dans quelles mesures les solutions digitales peuvent-elles contribuer à une meilleure prise en compte des toxicités liées aux traitements ?

Le Dr Di Palma, oncologue médical à Gustave Roussy et vice-président de l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS) nous apporte son éclairage sur le sujet dans cette interview issue de notre conférence « Soins oncologiques de support : que permet le digital ? ». Merci à lui pour sa précieuse intervention.

Pourriez-vous définir ce que sont les soins de support ?

Les soins de support peuvent être définis de différentes manières. Pour ma part, je me réfère principalement à la définition proposée par L’Institut National du Cancer ². Sont considérés comme soins de support : le soutien psychologique, le soutien nutritionnel, le traitement de la douleur, le soutien social. Les soins palliatifs ainsi que la gestion des toxicités liées aux traitements sont associés à la notion de soins de support ³.

Au-delà de ces soins de support, il existe bien entendu d’autres pratiques qui peuvent être intéressantes pour le patient. Mais il est important de rappeler que les soins de support cités ici font l’objet d’études extrêmement précises depuis une dizaine d’années. Il a notamment été démontré que le fait de proposer aux patients le meilleur traitement possible associé à ces soins de support en particulier améliore leur qualité de vie et leur survie ¹. Cela signifie qu’il n’y a pas d'un côté les personnes qui traitent la maladie, et, de l’autre, des personnes qui prennent soin des patients : tout ça, c'est la même chose.

Qu’est-ce qui a permis la reconnaissance des soins de support ?

La notion de supportive care existe depuis très longtemps. En témoigne la Multinational Association of Supportive Care Cancer (MASCC) qui existe depuis plus de 20 ans. En France, le terme « soins de support » apparaît de façon officielle dans le premier Plan Cancer. Puis, en 2022, la publication des décrets n°2022-689 et 2022-693 applicables à compter de juin 2023 ont considérablement fait avancer les choses. Désormais, seuls les établissements de santé organisant l'accès aux soins de support sont autorisés à prendre en charge les personnes atteintes de cancer.

Aujourd’hui, la nécessité de proposer aux patients un accompagnement en soins de support est d’autant plus forte. D’énormes progrès ont été réalisés, de nouvelles thérapeutiques voient le jour et les traitements qui en découlent peuvent s’avérer extrêmement toxiques. Enfin, le nombre de personnes atteintes de cancer augmente et une amélioration de la survie de ces patients est constatée. Les outils numériques sont à ce titre un rôle très important à jouer.

Les outils numériques permettent-ils de renforcer la qualité des soins de support proposés et de faciliter leur inclusion dans le parcours de soins des patients ?

Bien entendu. On parle beaucoup - et à juste titre - des inégalités en santé. Certes, certaines personnes n’ont pas accès au numérique. Il est donc essentiel de travailler sur cette problématique pour les accompagner de façon optimale afin de ne pas générer de nouvelles inégalités. Pour autant, pour toutes celles et ceux qui accèdent aux technologies numériques, le fait de disposer d’outils digitaux permet de faire du suivi à distance et d'apporter les compétences au plus grand nombre.

Nous l’avons également mentionné : l’accès aux soins de support améliore la survie. En parallèle, des études américaines - et notamment celle menée par Ethan Basch sur des patients sous chimiothérapie intraveineuse ⁴ - montrent que l’utilisation des outils numériques dans le cadre du dépistage et de la prise en compte des toxicités liées aux traitements permet non seulement d’améliorer la qualité de vie des patients, mais également leur survie.

Par ailleurs, à Gustave Roussy, une étude a été menée avec des patients traités par thérapeutique orale pour un cancer ⁵. Celle-ci n’a pas permis de montrer d’amélioration de la survie des patients du fait de populations trop hétérogènes. Et, de ce fait, ce n'était d'ailleurs pas l'un des objectifs de l'étude. Mais elle a permis de comparer le suivi des patients dit standard au suivi via un outil numérique, accompagné par des infirmiers de coordination. Cela a permis de mettre en lumière l’amélioration de la qualité de vie des patients et notamment le vécu de la maladie, mais également l’amélioration de la Dose Intensité Relative (ou RDI). Or, pour qu’un traitement soit efficace, encore faut-il qu’il puisse être donné dans de bonnes conditions. De fait, lorsqu’on administre aux patients des doses qui leur correspondent, on a davantage de chances d’être efficace. Cette étude a également démontré une diminution du nombre d’hospitalisations et du recours aux urgences, ainsi qu’une réduction significative des toxicités sévères, c'est-à-dire de grade 3 et 4.

Aujourd’hui, la France est l’un des premiers pays à rembourser les outils numériques de suivi et reconnaît par ailleurs la fonction de coordination comme étant essentielle. Cela constitue une avancée majeure pour nos patients. Recourir aux outils numériques pour faciliter la prise en charge globale des patients et l’accès aux soins de support, ou pour dépister et prendre en compte de façon précoce les toxicités ne donne plus lieu à discussion. La question n’est plus de se dire : « est-ce bénéfique pour les patients, est-ce qu’il faut y aller ? » mais plutôt « comment y aller ? ». Il faut réfléchir à la façon dont on intègre ces nouveaux outils aux parcours de soins des patients. 

Vous évoquez l’importance des soins de support et le rôle essentiel des infirmiers de coordination. Selon vous, est-il nécessaire d’envisager la formation des médecins à ces disciplines ?

Je pense qu’en première intention, n'importe quel oncologue doit être capable de mettre en place une première ligne de soins de support. Cela signifie que nous devons tous être capables de prescrire un antalgique opioïde, ou encore de donner un médicament pour éviter les nausées et vomissements. Nous apportons également un soutien psychologique aux patients. Mais il arrive que l’on ait besoin de faire appel à des spécialistes. Dans ce cadre, nous devons être capables d’organiser ce recours aux soins de support et d’identifier les patients qui vont en avoir besoin. Par conséquent, il faut poursuivre la formation des équipes médicales et soignantes aux soins de support : ces derniers font partie de la prise en charge standard d’un patient. 

Aujourd’hui, quels sont les moyens mis à disposition des établissements pour développer ces soins de support ? 

En France, les moyens financiers octroyés permettent notamment la création d’hôpitaux de jour et de consultations spécialisées. Toutefois, cela signifie que les patients doivent venir à l'hôpital et honnêtement, les patients en ont ras-le-bol de venir à l'hôpital : tous nous le disent.

Par ailleurs, beaucoup de nouveaux traitements sont désormais administrés à domicile. C’est notamment le cas des thérapies orales où, de fait, les traitements se font à domicile. Depuis 30 ans, la France témoigne d’une volonté politique de développer les soins à domicile. Par conséquent, nous n’allons pas demander aux patients de revenir à l’hôpital si nous pouvons l’éviter.

Les infirmiers de coordination peuvent faire le lien avec les patients, mais aussi avec l'entourage des patients et des professionnels de santé libéraux (le médecin traitant, l’infirmier libéral, le pharmacien d'officine) qui jouent évidemment un rôle important. Dans ce contexte précis, les patients nous le disent : l'outil numérique permet de maintenir ce lien. Il y a également cette idée sous-jacente selon laquelle l’outil numérique va nous permettre de ne pas aller déranger les patients qui vont bien, si j’ose dire. Quand un patient va bien, nous sommes en mesure de l’identifier. Cela ne veut pas dire que l’on ne va pas s'occuper de lui. Mais le fait de lui donner la possibilité de nous alerter en cas de problème via le numérique nous permet de réagir rapidement et d’éviter une aggravation de son état de santé. 

Des études sont menées sur les outils de télésurveillance médicale. Que démontrent les travaux de recherche relatifs aux soins de support ?

Il existe deux grandes catégories d’études : tout d’abord, les études menées sur les soins de support tels que je les ai définis précédemment. Diététiciens, médecins nutritionnistes, kinésithérapeutes, psychiatres, psychologues, médecins de soins palliatifs mènent chacun dans leur discipline des travaux qui contribuent à faire évoluer les choses.

Par exemple, tout un travail est à réaliser autour de la prise en charge des patients qui ont, au-delà des problématiques psychologiques, des problématiques psychiatriques. Pour ces patients, la question des interactions médicamenteuses est un sujet qu’il est nécessaire d’adresser.

Il existe un deuxième aspect à prendre en compte qui est peut-être pour moi le plus important : il s’agit de la gestion des toxicités. Aujourd’hui, tout va très vite. En trois ans, il est possible d’avoir un médicament disponible pour les patients. Lorsque j’étais interne, il fallait quinze ans. Quand un médicament voit le jour, notre devoir est d’accompagner sa mise à disposition et de gérer les toxicités associées. Si un médicament permet d’améliorer le scanner et le marqueur d’un patient mais que les effets secondaires empoisonnent sa vie quotidienne, nous ne lui aurons pas rendu service. Lorsque cela arrive, le patient nous dit : certes, mon marqueur diminue, mon scanner s’améliore. Mais ma qualité de vie est totalement dégradée et cela est intenable. D’où la nécessité d’insister sur le fait que l’on ne peut pas faire de développement thérapeutique et mettre au point des traitements efficaces si l’on met de côté les impacts sur les toxicités, la qualité de vie et la vie quotidienne des patients.

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Cette idée commence à être entendue et nous travaillons notamment avec des collègues qui font du développement thérapeutique. Nous portons désormais notre attention non seulement sur l’efficacité, mais également sur la tolérance aux traitements. 

Existe-t-il une frontière entre les soins de support et la gestion de la fin de vie ?

Aujourd’hui, il n’existe pas de frontière. La situation palliative, c’est-à-dire le moment où l’on n’a plus de traitement pour guérir la maladie ou même agir sur la maladie ne veut pas dire qu'on laisse tomber les patients. La situation palliative, la fin de vie sont des moments toujours difficiles. Et cela peut s’avérer d’autant plus difficile si ces situations ne sont pas anticipées.

Plus la notion de soins de support est intégrée, plus la parole des patients va pouvoir être libérée. Les patients vont ainsi pouvoir exprimer leurs difficultés, qu’elles soient physiques, psychologiques ou sociales. Et de fait, il sera peut-être un peu moins difficile d’aborder la phase palliative dans ce cadre-là. Il s’agit d’un vrai continuum. Notre travail consiste aussi à anticiper la fin de vie lorsque c’est possible. Une bonne prise en charge globale permet peut-être que cela soit un peu moins compliqué pour le patient, son entourage et les équipes de soins lorsque celui-ci se trouvera en situation de toute fin de vie. 

Quel rôle peuvent jouer les associations de patients dans le développement des soins de support, et notamment des soins de support digitaux ?

Les associations de patients ont un rôle capital à jouer. Nous parlons ici d’outils qui vont être utilisés par des patients, il est donc indispensable de les développer avec ces derniers. Concernant l’application à laquelle nous recourons aujourd’hui, les patients sont effectivement sollicités et consultés dans le cadre du développement des programmes de soins de support qui sont mis à leur disposition dans l’outil.

D’ailleurs, le rôle des patients et des associations de patients ne se limite pas qu’aux soins de support : ils ont également un rôle crucial à jouer dans le développement thérapeutique, dans l’évaluation des médicaments et dans la gestion des toxicités, entre autres.

Au-delà des soins de support digitaux, pensez-vous que les outils numériques et notamment les solutions de télésurveillance pourraient s’intégrer dans le cadre d’essais décentralisés afin de faciliter l’accès aux essais cliniques ?

Probablement, oui ! Les outils numériques font d’ores et déjà évoluer la recherche clinique. Ils nous permettent d’accéder aux patients en temps réel, d’analyser leurs réponses aux questionnaires. Nous avons les moyens d’être beaucoup plus réactifs, en particulier dans le cadre des essais précoces. Aujourd’hui, pour faire de la recherche clinique et pour qu’un patient ait accès à la recherche clinique, il doit être pris en charge par un centre labellisé. La recherche décentralisée, c’est finalement être capable d’avoir un centre de proximité qui serait rattaché à un centre de référence labellisé.

Le numérique peut permettre la mise en place d’essais décentralisés. Cela nécessite que l’on y travaille en restant attentifs en priorité à la sécurité des patients, et donc au respect des contraintes réglementaires, qui sont là pour les protéger. Cette précaution respectée, il est vraisemblable que les outils numériques facilitent l’accès aux essais cliniques et à l’innovation. Il y a d’ailleurs beaucoup d’associations de patients qui revendiquent aujourd’hui l’accès aux essais cliniques. Il s’agit d’un sujet majeur.

Pour poursuivre la réflexion, nous vous invitons à consulter notre livre blanc dédié aux soins oncologiques de support et au potentiel des solutions digitales.

Sources

1. Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane,S., Jackson, V. A., Dahlin, C. M., Blinderman, C. D., Jacobsen, J., Pirl, W.F., Billings, J. A., & Lynch, T. J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. New England Journal ofMedicine, 363(8), 733-742. https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/Temel_Early_Palliative_Care_NSCLC_NEJM2010.pdf

2. Institut national du cancer.Soins de support dans le parcours de soins. e-cancer, https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Parcours-de-soins-des-patients/Soins-de-support-dans-le-par-cours-de-soins. Consulté le 17/05/2024

3. Direction générale de l'offre de soins, & Institut National du Cancer. (2017). Instruction n°DGOS/R3/INCa/2017/62 du 23 février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer.

4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a TrialAssessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA. 2017;318(2):197–198. doi:10.1001/jama.2017.7156 - https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2630810

5. Mir, O., Ferrua, M., Fourcade, A. et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3CAPRI trial. Nat Med 28, 1224–1231 (2022).https://doi.org/10.1038/s41591-022-01788-1

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L’accompagnement en soins de support est un élément essentiel de la prise en charge des patients atteints de cancer. Aujourd’hui, les solutions digitales ouvrent de nouvelles perspectives pour enrichir cet accompagnement et répondre aux besoins des patients.

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Pour en parler, nous avons réuni le Dr Di Palma, oncologue médical à Gustave Roussy et vice-président de l'AFSOS, la Dre Fanny Jacq, psychiatre et directrice médicale au sein de Resilience, et la Dre Aurélie Joye, médecin généraliste en charge des soins oncologiques de support au Centre Hospitalier de Valenciennes.

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• Que sont les soins de support et comment sont-ils aujourd’hui intégrés dans les parcours de soins ?
• Quels sont les atouts des solutions digitales et comment les professionnels de santé qui y recourent guident-ils leurs patients vers ces outils ?
• En quoi le digital favorise-t-il l’accès à une offre holistique pour accompagner les patients et permet-il de les rendre acteurs de leur parcours de soins ?

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Découvrez leur analyse dans ce livre blanc dédié aux soins de supports en oncologie.

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Christophe, Hawa, Karine et Pierre sont de celles et ceux qui ont croisé le cancer sur leur chemin. Au cours de leur parcours, chacun a été télésuivi, a eu recours à des ressources numériques et a participé à un ou plusieurs programmes de soins de support digitaux pour apprendre à mieux gérer ses symptômes.

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Quel regard portent-ils sur la télésurveillance et sur les ressources placées entre leurs mains ? Quel usage en font-ils ? Quel impact ont-ils constaté sur leur prise en charge et sur leur relation avec leur équipe de soins ? Comment ces nouveaux outils les accompagnent au quotidien ? Nous les avons réunis le temps d'une journée pour recueillir leur témoignage.

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Merci à eux pour leur temps, leur générosité et leurs mots.

Infirmier.ère.s en cancérologie : découvrez l'impact de la télésurveillance sur votre pratique.

Conférence organisée en partenariat avec l'AFIC, l'Association Française des Infirmier.ère.s de Cancérologie.

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Entrée dans le droit de commun il y a plus d’un an, la télésurveillance médicale en oncologie connaît aujourd’hui une forte accélération dans les établissements de santé. Une fois déployé, ce mode de prise en charge permet à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.

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Lors de cette conférence, trois intervenants – une IPA, une IDE et un patient – partageront leur retour d’expérience et répondront aux grandes questions qui animent la communauté soignante :

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• Quels sont les bénéfices concrets de la télésurveillance pour les patients et les soignants ?
• Quels ajustements sont nécessaires pour la déployer, comment les anticiper puis les intégrer au quotidien des équipes ?
• Dans quelle mesure le déploiement de la télésurveillance modifie-t-il les interactions et constitue-t-il un vecteur de lien supplémentaire entre patients et soignants ?

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Rejoignez cette conférence en ligne pour mieux comprendre son cadre réglementaire, découvrir ses bénéfices concrets et les bonnes pratiques pour l’intégrer efficacement dans votre activité.

Les thérapies par cellules CAR-T et anticorps bispécifiques constituent une avancée majeure pour les patients en onco-hématologie. Cependant, ces approches thérapeutiques s’accompagnent de toxicités nécessitant une surveillance rigoureuse et une prise en charge spécifique.

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Via la collecte en temps réel de données cliniques et biologiques, la télésurveillance médicale représente un levier potentiel pour détecter précocement les complications et faciliter l'usage de ces nouvelles thérapies en réduisant les durées d'hospitalisation sans risque pour les patients, et en facilitant leur prise en charge.

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En compagnie de nos invités, nous nous intéresserons à la façon dont la télésurveillance médicale peut contribuer à répondre aux besoins spécifiques des patients bénéficiant de ces thérapies innovantes et des professionnels de santé en onco-hématologie qui les accompagnent :

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• Quels sont les défis à relever pour optimiser le parcours de soins et le suivi des patients bénéficiant de ces thérapies ciblées ?
• Comment la télésurveillance médicale peut-elle contribuer à la détection précoce des toxicités et à leur prise en charge ?
• Quelles données cliniques et biologiques peuvent être collectées et exploitées pour renforcer le suivi des patients ?

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Depuis juin 2022, la télésurveillance médicale est déployée au sein de l’Hôpital De Jour (HDJ) oncologie du Centre Hospitalier Universitaire de Caen. Porté par la cadre supérieure de santé de l’HDJ, le projet prend de l’ampleur : l’ensemble des patients pris en charge au sein de l’HDJ peuvent désormais bénéficier de ce mode de prise en charge et près de 247 patients ont déjà pu être télésuivis¹ depuis le déploiement.

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Onco-dermatologue au CHU de Caen depuis 2016, universitaire et membre de l'équipe Anticipe 1086 de l’INSERM au sein d'une unité de recherche interdisciplinaire pour la prévention et le traitement des cancers, le Dr L’Orphelin est convaincu de l’intérêt de recourir à la télésurveillance médicale en oncologie. Rapidement, il décide d’y consacrer un temps dédié dans ses consultations d’annonce. Cette initiative porte ses fruits, une grande majorité de ses patients y adhèrent : aujourd'hui, 55 patients sont activement télésuivis ¹.

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Le Dr L’Orphelin revient ici sur les impacts de la télésurveillance qu’il observe au quotidien, motivant son implication dans le projet. Merci à lui pour son précieux témoignage.

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De votre point de vue, quels sont les impacts de la télésurveillance pour les médecins et leurs patients ?  

Aujourd’hui, les médecins sont surchargés. L’interruption de tâches et la sur-sollicitation font à mon sens partie des grandes complexités de notre pratique. Un exemple : vous êtes en consultation, concentré sur une tâche administrative et le téléphone sonne parce qu’un patient souffre d’un effet indésirable lié à son traitement, et lui répondre est bien entendu essentiel.

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La télésurveillance permet - entre autres -  la prise en charge de ce type d’appel par les équipes infirmières en charge du traitement des alertes. Elles constituent le premier point de contact et sont la plupart du temps en mesure de répondre aux besoins des patients, et notamment aux questions relatives aux effets indésirables légers. Cela se fait de façon transparente pour le médecin grâce à la traçabilité des alertes et aux échanges via la plateforme de télésurveillance.

Outre le fait que cela génère un certain confort, cela nous permet de n’être sollicité que lorsque l’effet indésirable est d’emblée compliqué ou lorsque le traitement symptomatique initialement proposé par notre Infirmière de Pratique Avancée (IPA) n'est pas suffisant. Cela représente un vrai gain de temps pour les médecins ainsi que pour le patient qui va pouvoir, par une simple requête smartphone, créer une alerte qui, chez nous, est traitée dans la demi-journée.

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Cette rapidité de prise en charge constitue un bénéfice important. En immunothérapie comme pour l’ensemble des traitements et des cancers d’organes, plus un effet indésirable est pris en charge tôt, plus il est facile de l’endiguer sans nécessairement interrompre le traitement. En effet, lorsque l’on classe les effets indésirables selon le CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events), on sait que les effets indésirables de grade I ou II a priori identifiés précocement permettent la poursuite du traitement alors que les plus sévères ne le permettront pas. Il y a donc un gain pour le patient d’un point de vue médical, objectivable.

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Enfin, la télésurveillance a un impact sur la relation patient/soignant. Quand vous êtes médecin, vous créez un lien avec votre patient. En oncologie, ce lien est d'autant plus fort du fait que vous faites face à une maladie agressive. Avoir la capacité via le numérique de joindre l’équipe de soins permet, je pense, de créer une bulle protectrice autour du patient qui va pouvoir être vu et pris en charge plus rapidement. Cela crée un environnement extrêmement rassurant.

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Avez-vous en tête un exemple concret de situation dans laquelle la télésurveillance s’est révélée être un atout, pour les patients et/ou pour les équipes médicales et soignantes ?

Je pense notamment à un jeune patient de moins de 30 ans atteint d’un mélanome. Il a débuté son traitement et a été sujet à des crises d’épilepsie partielle se manifestant par des tremblements au niveau du bras. La gêne du patient était modérée, il n’y avait pas eu de perte de connaissance. Sensibilisé au fait qu’il ne fallait pas hésiter à nous contacter via la télésurveillance, le patient a échangé avec l’IPA par ce biais. Compte tenu de ses localisations secondaires cérébrales, deux hypothèses ont été formulées et une investigation était nécessaire. Il a été envoyé aux urgences dans la demi-journée qui a suivi l’alerte générée. Ce patient a ainsi pu donner l'alerte plus tôt et cela nous a permis de programmer un scanner en amont de sa venue. Nous n’avons eu par conséquent aucun délai de prise en charge pour ce patient.

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"Notre IPA gère super bien les alertes, le médecin est beaucoup moins sollicité. Cela est un vrai confort et dès lors qu’on est sollicité, c’est pertinent ! Pas plus tard que la semaine dernière un patient a fait une crise d’épilepsie partielle sur métastase cérébrale : une perte de force et des trémulations du bras, qui se sont amendées. Il ne savait pas quoi faire. Émilie l'IPA lui a dit d’aller aux urgences. On a prévenu nos collègues, et aux urgences ils l’attendaient pour les investigations, et, au cas où, démarrer le traitement. C'est une prise en charge rapide et optimisée qui n'aurait pas été possible sans la télésurveillance, ou du moins, pas dans cette temporalité. Le patient n'aurait jamais appelé sans cela."

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Ce patient nous a par la suite confié qu’au vu des symptômes ressentis, il aurait probablement attendu s’il n’avait pas eu les moyens de nous contacter via la plateforme de télésurveillance. Si ses symptomatologies auraient sans doute été détectées d’une manière ou d’une autre, le fait de donner la possibilité au patient d’échanger plus facilement avec l’équipe soignante a permis de gagner du temps, de réagir plus vite et, probablement, de mieux faire. Et en l’occurrence, nous savons combien le temps est précieux pour ces patients sujets à des localisations cérébrales.

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Avez-vous en tête d’autres exemples de situations pour lesquelles la présence de la télésurveillance a eu un impact notable ?

Il existe une multitude de petits exemples au quotidien, qui n’en sont pas moins valables pour autant. Je pense notamment aux patients qui ont des colites légères à qui on prescrit des corticoïdes à tropisme digestif administré toutes les six semaines. De fait, leur réévaluation est réalisée à cette même fréquence. Via la télésurveillance et les questionnaires hebdomadaires, il est possible de savoir si la symptomatologie digestive s'amende et d’introduire des corticoïdes systémiques si nécessaire. Ici encore, cela représente un gain de temps et permet un réajustement thérapeutique sans attendre les prochaines échéances liées à l’administration des traitements. La télésurveillance permet ainsi de jalonner les réévaluations des patients.

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Quel regard portez-vous aujourd’hui sur la télésurveillance ?

À mon sens, elle est quasiment indispensable, elle a toute sa place dans le parcours de soins oncologiques qui implique une multitude d’étapes. Celles-ci doivent pouvoir s’enchaîner facilement : la télésurveillance permet cette fluidité entre chaque étape et entre les différents acteurs du parcours.

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En tant que médecin, je pense que nous avons un rôle important à jouer pour ne pas faire de ce nouveau mode de prise en charge une source d’inégalités, notamment en termes d’accessibilité. Lorsqu’un patient nous dit qu’il n’est pas capable de l’appréhender, à nous de rebondir pour trouver des alternatives en le redirigeant vers l’interface web plutôt que vers l’application.

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Cela implique que les médecins considèrent la télésurveillance comme un élément clé de la prise en charge, dont tout le monde devrait pouvoir bénéficier. Il est par conséquent indispensable de la présenter comme telle aux patients, de renforcer leur adhésion… Et de veiller à ne pas stigmatiser les patients suivant leur âge, leur contexte social, ou leur environnement. Il m’arrive d’échanger avec des collègues qui ne proposent pas la télésurveillance à leurs patients âgés résidant en campagne, par exemple. Or, qui nous dit que ce patient, n’y aurait pas été sensible ? Je crois qu’il est important de limiter les projections que l’on peut avoir pour certains patients, qui peuvent leur être préjudiciables.

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De mon point de vue, pour aller à l’encontre de nos propres a priori, il faut systématiser la proposition, présenter la télésurveillance médicale à tous nos patients, sans exception.

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¹Données basées sur les retours du CHU de Caen, décembre 2024.

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Plus d’un an après son entrée dans le droit commun, la télésurveillance en oncologie connaît une forte accélération dans les établissements de santé. Ce nouveau mode de prise en charge permet aujourd’hui à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.

Lors de cette conférence, trois intervenants – un oncologue, une IDE et un patient utilisateurs de la télésurveillance – partagent leur expérience et répondent aux grandes questions qui animent la communauté soignante :

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1. Réorganisation des services    

• Comment structurer efficacement son service pour intégrer la télésurveillance ?  
• Quels ajustements organisationnels sont nécessaires et comment les anticiper ?

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2. Impacts sur le parcours de soins

• Quels bénéfices concrets pour les patients et les équipes soignantes ?    
• Comment la télésurveillance fluidifie-t-elle la coordination et la qualité de la prise en charge ?

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3. Évolution de la relation patient-soignant

• En quoi ce suivi à distance modifie-t-il les interactions et renforce le lien entre patients et soignants ?

Détection et gestion des effets secondaires liés aux traitements, suivi et accompagnement des patients à distance : utilisé en complément du suivi classique proposé aux patients atteints de cancer, ce nouveau mode de prise en charge revêt de nombreux enjeux. Aujourd'hui, l'impact clinique est organisationnel de la télésurveillance médicale en oncologie est d'ailleurs démontré via plusieurs travaux de recherche, comme en témoignent l'étude CAPRI et l'étude STAR.

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Entrée dans le droit commun en 2023, la télésurveillance médicale est désormais éligible à une prise en charge par l'Assurance Maladie. Ainsi, les établissements et professionnels de santé ont la possibilité de proposer la télésurveillance médicale à leurs patient.e.s dans le cadre de leurs parcours de soins classique, et de prétendre à un remboursement pour chaque patient.e télésuivi.e.

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À l'heure où l'usage de la télésurveillance médicale tend à se démocratiser, faisons toute la lumière sur ses multiples facettes :

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• Dans quelles mesures l'usage de la télésurveillance médicale en oncologie s'avère-t-il pertinent ?
• Quel est son fonctionnement pour les professionnel.le.s de santé comme pour les patient.e.s ?
• Quels sont ses impacts cliniques et organisationnels ?

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Si l'usage de la télésurveillance médicale tend à se démocratiser, le fonctionnement des solutions qui y sont dédiées, leurs modalités de déploiement et de remboursement n'en demeurent pas moins des sujets opaques pour nombre de professionnels de santé. 

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Conçu pour répondre à toutes vos questions et vous permettre d'implémenter et de déployer la télésurveillance dans les meilleures conditions, ce livre blanc met en lumière les fondamentaux de la télésurveillance médicale en oncologie :

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• En quoi consiste la télésurveillance dans un parcours de soins en oncologie ?
• Quels sont ses impacts cliniques et organisationnels ?
• Comment mener une conduite du changement auprès de ses équipes soignantes pour adopter et généraliser son usage ?
• Quels sont les enjeux techniques liés au déploiement de ces dispositifs numériques médicaux ?
• En quoi cette innovation, alliant humain et digital, change-t-elle la donne pour les personnes atteintes d’un cancer ?

L’Hôpital Européen de Marseille et Resilience sont heureux de vous annoncer leur partenariat. Depuis mi-décembre 2023, les patients atteints de cancer suivis au sein de l'établissement peuvent bénéficier de la télésurveillance médicale.

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Présentation du dispositif Resilience

Resilience est une entreprise dédiée au suivi à distance et à l’accompagnement des patients en oncologie dont la mission est de mieux soigner le cancer. À travers des outils synergiques destinés aux patients et aux professionnels de santé, Resilience apporte une solution globale visant à humaniser, fluidifier et personnaliser le parcours de soins. L’application mobile Resilience accompagne les personnes touchées par le cancer au quotidien afin de les aider à mieux vivre et gérer les effets secondaires causés par leurs traitements. La plateforme de télésurveillance proposée par Resilience permet aux équipes soignantes de mieux comprendre et suivre leurs patients à distance afin d’améliorer leur prise en charge. En intégrant le dispositif médical de télésurveillance de Resilience, l’Hôpital Européen poursuit son engagement au service d’une prise en charge globale et d’une qualité de soin optimale pour tous.

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Le parcours patient de la prescription à l’utilisation

Resilience est un dispositif ouvert à tous les patients suivis en chimiothérapie à l’Hôpital Européen, les nouveaux comme ceux déjà en traitement. L’innovation de la télésurveillance à domicile sera ainsi prescrite par un médecin oncologue à tous les patients éligibles pour améliorer leur prise en charge et leur suivi. Après un entretien d’information, le patient recevra un sms de l’application pour créer son espace et accéder aux différents contenus. À fréquence régulière, le patient sera invité à répondre, via l’application mobile ou depuis un ordinateur, à un questionnaire pour partager à son équipe de soins, les symptômes ressentis au quotidien. Ses réponses sont transmises automatiquement à son équipe paramédicale en lien avec les oncologues.

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Grâce à la collecte de données et via un système d’alertes générées en fonction des symptômes déclarés, l'équipe de soins peut suivre et interpréter à distance, sur son interface de suivi, les données de santé du patient recueillies sur son lieu de vie, identifier les problématiques rencontrées, suivre l’évolution des symptômes et prendre ainsi au plus tôt des décisions relatives à sa prise en charge. En parallèle, le patient peut également accéder sur son application à une bibliothèque de plus de 850 contenus élaborés et validés par des experts et professionnels de santé pluridisciplinaires (articles pédagogiques, vidéos, podcasts) et suivre des programmes de soins de support digitaux comme le yoga, la méditation ou l’activité physique adaptée pour lui apprendre à maîtriser et apaiser ses effets secondaires.

À ce jour, plus de 200 patients bénéficient de ce dispositif depuis le lancement mi-décembre.

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Les professionnels et les patients de l'Hôpital Européen témoignent

« Resilience est un maillon supplémentaire dans la nécessaire chaîne ville-hôpital. Cela s’intègre dans un processus fondamental d’accompagnement de nos patients sous chimiothérapies pour leur permettre de mieux appréhender et apprendre à gérer les effets secondaires de leur traitement. » Cécile Julien, oncologue digestive.

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« La télésurveillance Resilience est à l’écoute des patients et renforce leur suivi à domicile. C’est un réel soutien pour eux. » Fréderic Ligozat, coordinateur de soins.  

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« Grâce à Resilience, le patient est accompagné à distance tout en gardant confiance. Grâce à cette application innovante on comprend l’importance du suivi à domicile pour les patients. » Fanny André, infirmière.

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« Cette application de suivi à la maison est pour moi un lien sécurisant qui permet de garder le contact et me met en confiance. Les contenus proposés sont une source d’informations importante et rassurante. » Marie-Pierre, patiente à l’Hôpital Européen et utilisatrice de Resilience.

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Un dispositif désormais pris en charge par la CPAM

Resilience a obtenu en octobre 2023 l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’inscription en nom de marque de son dispositif médical de classe IIa sur la liste des activités de télésurveillance médicale (LATM). La solution est la première en oncologie à obtenir une prise en charge pérenne pour tous les patients adultes sous traitement systémique. Cet avis favorable de la HAS représente une avancée majeure pour l’ensemble des patients en France qui pourront bénéficier des impacts positifs de la télésurveillance sur leur santé et sur l’organisation des soins.

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Une démarche d’amélioration constante de la prise en charge patient

L'Hôpital Européen est résolument engagé dans une démarche continue d'amélioration de la prise en charge de ses patients. Grâce à son nouveau partenariat avec Resilience, l'établissement contribue activement à optimiser la qualité des soins et des prises en charge en oncologie. Cette collaboration permet aux patients de bénéficier des impacts positifs scientifiquement démontrés de la télésurveillance médicale, aussi bien sur leur santé personnelle que sur l'organisation générale des soins.

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« Nous sommes fiers de progresser aux côtés de l'Hôpital Européen, avec lequel nous partageons un engagement fort envers une prise en charge globale et de qualité pour tous. Le déploiement de notre solution au sein de l'hôpital résulte d'une collaboration étroite entre nos équipes, contribuant ainsi à l'amélioration des parcours de soins pour un plus grand nombre de patients. »
Sébastien Richard, Country Manager France & Belgique chez Resilience.

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Grâce à cette solution novatrice, l'Hôpital Européen renforce sa capacité à offrir un suivi personnalisé aux patients, favorisant ainsi une prise en charge proactive adaptée à leurs besoins spécifiques. Cette démarche s'inscrit dans notre engagement constant à fournir des services de santé de premier ordre, exploitant les technologies modernes pour accroître l'efficacité des soins et assurer le bien-être continu de nos patients.

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‍Resilience, la solution de suivi à distance et d’accompagnement des patients en oncologie, annonce avoir obtenu la certification ISO 27001:2022 de son Système de Management de la Sécurité de l’Information. Cette reconnaissance démontre son engagement pour la protection et la gestion des données de ses utilisateurs ainsi que sa démarche d’amélioration continue.

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Resilience a obtenu le 13 février 2024 la certification ISO 27001:2022 attestant de la mise en place d’un Système de Management de la Sécurité de l’Information (SMSI) conforme aux exigences énoncées dans cette norme internationale de référence. Cette reconnaissance témoigne de sa démarche d’amélioration continue et souligne son engagement fort pour la protection et la gestion sécurisée des données de ses utilisateurs. Elle permet à Resilience d’augmenter la fiabilité et la sécurité des services, pratiques et processus mis en œuvre afin de limiter sa vulnérabilité, d’identifier et gérer les risques associés à la sécurité mais aussi d’assurer l’intégrité, la confidentialité et la disponibilité de l’information.

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Resilience a la volonté de garantir à ses utilisateurs un haut niveau d’exigence et une solution fiable pour répondre au mieux à leurs attentes et besoins. L’entreprise a ainsi fait de la conformité règlementaire et de la sécurité des piliers. Elle considère la protection et la gestion des données de ses utilisateurs comme des priorités absolues afin de poursuivre sa mission et son ambition fondatrice : construire un nouveau standard de soins en oncologie pour mieux soigner. Resilience s’inscrit depuis sa création dans une démarche de privacy by design et a à cœur de construire un SMSI robuste et des fondations solides pour sans cesse améliorer son niveau de sécurité. Après le passage de son dispositif médical sous MDR 2017/745 (nouveau règlement européen relatif aux dispositifs médicaux), la certification ISO27001:2022 représente un gage de confiance et d’expertise supplémentaire pour les soignants et les patients. Elle renforce la capacité de Resilience à répondre à leurs besoins dans le but d’améliorer les parcours de soins.

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Nicolas Helleringer, CTO & Co-fondateur de Resilience

« Nous sommes fiers d'avoir obtenu la certification ISO 27001:2022. Cette reconnaissance renforce notre engagement pour la protection des données de nos utilisateurs et témoigne de notre démarche d’amélioration continue. Avec nos équipes, nous avons à cœur de garantir aux partenaires qui nous font confiance un haut niveau d’exigence et de sécurité, et d’incarner l’excellence dans chacune de nos actions. C’est pour nous un prérequis indispensable à la poursuite de notre mission auprès des patients et des soignants. »

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Le périmètre du SMSI de Resilience englobe l’intégralité des services intégrés au sein de ses dispositifs médicaux et applications incluant le développement, les opérations et la maintenance. La certification a été délivrée à Resilience par un cabinet d’audit indépendant pour une durée de trois ans. La société sera soumise chaque année à un audit de surveillance.

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• ‍Resilience, la solution de suivi à distance et d’accompagnement des patients en oncologie, annonce avoir obtenu l'Avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’inscription en nom de marque de son dispositif médical de classe IIa sur la liste des activités de télésurveillance médicale (LATM).
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• En validant la valeur scientifique et médicale de la solution, cette inscription en nom de marque représente une étape décisive pour Resilience et pour tous les patients et soignants en France qui pourront bénéficier de manière pérenne des impacts positifs de la télésurveillance sur la santé et l’organisation des soins.
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• Convaincue qu’il est urgent de déployer la télésurveillance, l’éducation thérapeutique et les soins de support à tous les patients atteints de maladies chroniques, Resilience souhaite à présent étendre son périmètre à de nouvelles pathologies et ambitionne de devenir l’acteur de référence dans la prise en charge à distance des maladies chroniques. Dans ce cadre, la société acquiert GutyCare, entreprise française de télésurveillance en immunologie.

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La HAS reconnaît l’impact clinique et organisationnel du dispositif de Resilience

Un peu plus de deux ans après sa création, Resilience obtient le premier avis favorable d’inscription en nom de marque sur la LATM, délivré par la HAS. Cette dernière estime que « l’intérêt attendu de l’activité de télésurveillance médicale avec RESILIENCE PRO est supérieur au suivi médical conventionnel seul dans l’indication suivante : télésurveillance médicale de patients adultes atteints d’un cancer sous traitement systémique ». La solution, dispositif médical de classe IIa, pourra ainsi être prise en charge pour tous les patients adultes en phase de traitement par chimiothérapies, immunothérapies, thérapies ciblées, médicament de thérapies innovantes, hormonothérapies et radiothérapies concomitantes ou séquentielles.

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Depuis sa création, Resilience souhaite construire un nouveau standard de soins en oncologie pour permettre aux professionnels de santé de mieux soigner et aux patients de vivre mieux. En reconnaissant l’impact clinique et organisationnel du dispositif médical, la décision favorable de la HAS représente une étape majeure dans la poursuite de cet objectif.

‍L’inscription en nom de marque permet à Resilience d’accéder au remboursement de manière pérenne, se démarquant ainsi des solutions bénéficiant d’une Prise En Charge Numérique Anticipée (PECAN), quant à elle limitée à un an, le temps qu’elles soient étudiées et reconnues par la HAS en vue d’une inscription sur la LATM. Celle-ci rend également possible la participation de Resilience aux marchés publics, conclus pour une durée supérieure à 12 mois et rendus obligatoires pour tout déploiement dans un centre hospitalier public. Par ailleurs, Resilience PRO étant la première solution de télésurveillance à être inscrite en oncologie, elle devient la référence à laquelle les autres solutions devront se comparer, conformément à la loi.

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« Nous sommes très heureux et fiers de l’avis délivré par la HAS qui permet à Resilience de se positionner comme un nouveau standard de soins en oncologie. Il s’agit d’un tournant décisif dans l’histoire de Resilience et d’une avancée majeure pour l’ensemble des patients en France qui pourront bénéficier des impacts positifs de la télésurveillance sur leur santé et sur l’organisation des soins. »

‍Paul-Louis Belletante, Chief Strategy Officer de Resilience.

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Devenir l’acteur de référence dans la prise en charge à distance des maladies chroniques

Déployée auprès de plus de 4000 patients atteints de cancer à travers plus de 50 centres partenaires en France et en Belgique, Resilience souhaite construire un nouveau standard de soins en oncologie et devenir un leader européen. La société entend accélérer le déploiement de sa solution en Belgique et poursuivre le développement de nouvelles thérapies digitales pour mieux engager les patients souffrant de cancer et les rendre acteurs de leur parcours de soins.

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Face à l’explosion des maladies chroniques et à la nécessité commune d’offrir aux patients qui en souffrent une prise en charge globale pour leur permettre de vivre mieux, Resilience a la conviction qu’il est urgent de déployer la télésurveillance, l’éducation thérapeutique et les soins de support à tous. Les patients atteints de cancer et plus globalement de maladies chroniques sont confrontés à des problématiques similaires durant leur parcours de soins et aux conséquences que peut avoir la maladie et ses traitements sur leur vie quotidienne. Resilience souhaite ainsi élargir son périmètre à de nouvelles pathologies et ambitionne de devenir l’acteur de référence dans la prise en charge à distance des maladies chroniques.

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Resilience étend son périmètre à l’immunologie avec l’acquisition de GutyCare

Dans ce cadre, Resilience annonce l’acquisition de GutyCare, entreprise française de télésurveillance en immunologie proposant des solutions dédiées aux Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) telles que la Maladie de Crohn et la Rectocolite hémorragique. Créée en 2019 par Axel Pilicer et Charlie Biger, GutyCare est déployée dans 15 cliniques et CHU et vise à travers ses solutions à détecter précocement les poussées inflammatoires, améliorer l’adhérence aux traitements des patients atteints de MICI et réduire l’impact des effets secondaires sur la qualité de vie. L’entreprise a développé une application mobile et des programmes thérapeutiques pour les patients (DTx), une interface de suivi pour les soignants ainsi qu’un kit autonome pour mesurer son taux de Calprotectine fécale.

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Les deux entreprises partagent la même conviction sur les bénéfices cliniques et médico-économiques de la télésurveillance ainsi que sur la nécessité de l’éducation thérapeutique et du déploiement de soins de support pour tous les patients atteints de maladies chroniques. Les deux dispositifs resteront indépendants afin de proposer aux établissements de santé un panel de solutions numériques autonomes, selon les pathologies et les prescriptions adressées.

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« En intégrant GutyCare, nous entendons élargir notre périmètre à d’autres pathologies, en commençant par l’immunologie, pour accompagner davantage de patients. Nous partageons une vision et une ambition forte : offrir aux patients souffrant de maladies chroniques une prise en charge globale, humaine et personnalisée grâce au suivi à distance, à l’éducation thérapeutique et aux soins de support. » Jonathan Benhamou, Co-fondateur et Co-CEO de Resilience.

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« Rejoindre Resilience, c’est l’opportunité de bénéficier de toute la connaissance et l’expérience acquises parses équipes en oncologie pour accélérer la croissance de GutyCare et nous accompagner notamment, sur les enjeux d’accès au marché. » Axel Pilicier, Co-fondateur de GutyCare.

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