La 20e Journée Nationale d’Information sur le Myélome, organisée par l'association de patients AF3M au ministère de la Santé , a rassemblé environ 280 participants. Son but était de dresser un état des lieux des parcours de soins, des avancées thérapeutiques et des enjeux d'une prise en charge globale.

Cette journée avait pour objectifs :

• d’informer sur les connaissances les plus récentes de la maladie, ses traitements et les innovations médicales
• de diffuser l’expertise de professionnels de santé intervenant dans la prise en charge des malades du myélome
• de permettre aux patients et patientes d’interagir directement avec les professionnels de santé
• d’aborder la qualité de vie des malades sous tous ses aspects

Des échanges passionnants entre experts et patients, cette journée a fait émerger des messages phares. Voici les enseignements clés et les perspectives d'actions à retenir pour affûter l’accompagnement des patients.

I. Diagnostic et traitements : Une pathologie chronicisée

Le myélome multiple se confirme comme une maladie hautement hétérogène. De sa rareté (le myélome représente 1,3% des cancers diagnostiqués par an en France [1]) et de son absence d’hérédité (à de rares exceptions près) découlent le choix de santé publique à ne pas mettre en place un dépistage de masse.

Importance de l’annonce

Dans ce contexte particulier de cancer, l'accent est mis sur la qualité de l'annonce diagnostique. Les hématologues insistent sur la nécessité d'utiliser le terme "cancer" de manière dédramatisée et de systématiser la consultation d'annonce, en encourageant les patient.e.s à réitérer les échanges et à noter leurs questions.

La rémission prolongée

Les hématologues emploient le terme de rémission très longue/prolongée, parfois de maladie chronique. La durée du traitement de maintenance est une question dynamique, en cours d'homogénéisation par des recommandations de l'Intergroupe francophone du myélome (IFM), mais qui reste une décision partagée entre le patient et l'hématologue au sein du colloque singulier.

Innovations thérapeutiques

Les traitements de rechute s'adaptent à l'ancienneté des premières lignes. Deux classes d'immunothérapies ont été largement discutées :

• CAR-T cells : Un lymphocyte T modifié est doté d'une "antenne" pour repérer les cellules tumorales "cachées". Cette innovation est prometteuse mais son accès reste limité géographiquement et la durée de réponse fait encore l'objet de recherches. Pour en savoir plus, vous pouvez télécharger note guide sur les CAR-T Cells.
• Anticorps Bi-spécifiques : Ils agissent comme un pont, accrochant d'une part le lymphocyte T et d'autre part la cellule tumorale, pour réveiller la réponse immunitaire contre le cancer.

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II. Qualité de vie et accompagnement global

La seconde partie de la journée, impliquant hématologues, psychologues et assistantes sociales, a souligné que la qualité de vie physique, psychologique et sociale est partie prenante du parcours de soin. Les aidants sont également fortement impactés, nécessitant un soutien dédié.

L'Activité Physique Adaptée (APA) : Un traitement à part entière

L'APA a des bénéfices majeurs (amélioration de la tolérance aux traitements, réduction des nausées, lutte contre la fatigue et la perte d'autonomie). Un enjeu majeur réside dans la démotivation de certains patients, due à la fatigue et à la peur d'une activité sportive intense. Il est essentiel d'expliquer que l'APA peut être intégrée au traitement et qu'elle permet un réapprentissage du corps sans pression ni compétition. Même des sports perçus comme "violents" (ex: boxe) peuvent être bénéfiques si adaptés à l’état physique, aux besoins et envies du patient. L’injonction est à bannir. Il est indispensable de privilégier une approche bienveillante, en encourageant les patients à écouter leur corps et à retrouver confiance. Cela peut prendre du temps et il est important d’être à l’écoute de ce temps plus ou moins long - spécifique à chaque malade pour apprivoiser l’APA.

Myélome et vie quotidienne : Impacts sociaux et professionnels

Le myélome bouleverse l'identité sociale et les repères quotidiens. La dernière enquête de l’AF3M (2025), présentée à l’occasion de cette journée et dont la publication est à venir, montre que l'impact est majeur : 36% des malades limitent leurs activités quotidiennes, et pour 23%, les bouleversements sociaux (loisirs, etc.) sont la première conséquence.

La maladie, et la perte de confiance dans leur corps, complexifie la reprise du travail. L'accompagnement (psychologique, médical) est essentiel pour aider les patients à regagner leur autonomie. Il est crucial d'encourager les patients à garder une activité sociale et de fournir des ressources claires sur la reprise professionnelle.

La maladie génère également des tensions dans les relations. Toujours selon l’enquête de l’AF3M (2025), 41% des malades rencontrent des difficultés de couple. Par ailleurs, les aidants présentent souvent des impacts psychologiques plus sévères, doivent "décrypter" l'état du malade et manquent parfois d’accompagnement. L'amélioration de la triangulation malade-aidant-soignant est jugée indispensable pour un soutien familial efficace.

Malgré ces défis, retrouver une "vie normale" reste la plus grande victoire pour les patients.

En conclusion, la prise en charge du myélome s'oriente résolument vers une médecine personnalisée, combinant des thérapies de pointe et un accompagnement holistique pour garantir la meilleure qualité de vie possible aux patients.

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Sources

[1] AF3M. Guide patient “Idées vraies/fausses sur le myélome multiple”.

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